Znáte tu slavnou scénu, jak jdou dva bratři alejí, jeden elegantní a sebevědomý, druhý ošuntělý, s hlavou lehce na stranu, legračně poskakuje a jmenuje se Rain Man? Přesně tohle se mi vybavilo, když jsem viděla přicházet Marka s Davidem.
Marek a David jsou bratři. David má ve svých sedmadvaceti letech práci, přítelkyni a rozum dospělého člověka. Marek ve svých třiadvaceti letech nic z toho nemá a nikdy mít nebude. Má Downův syndrom.
Seděla jsem vedle Marka a povídala si s Davidem. Občas jsem položila otázku i Markovi. Jednoduše a hodně nahlas. Většinou mě pochopil a odpověděl, potom se zadíval do země a na tváři se mu rozlil široký úsměv, jako by ho pobavilo něco, co já nejsem schopná pochopit, souvislost, které mně, člověku mentálně v normě, uniká. Několikrát se na mě zadíval, rozjel ten svůj úsměv od ucha k uchu a pohladil mě po hřbetu ruky. Lidem s Downovým syndromem se říká ‚andělé na zemi‘, a já jsem při jeho dotyku měla pocit laskavých, soucitných křídel. Ten pocit byl silný, nerozumný a uklidňující. Děti s Downovým syndromem jsou zvláštní bytosti.
David působil dojmem osobního agenta svého mladšího bratra. „Můžete na něj mluvit a prosím, tykejte mu. Asi mu nebudete moc rozumět, protože hodně drmolí a občas začne mluvit z cesty, ale já vám to když tak přeložím. Tedy jestli to pochopím, protože občas nevím ani já, co chce říct.“
Brácho, díky…
Do rodiny zubní lékařky a pilota se před třiadvaceti lety narodil kluk jako řípa. Dali mu jméno Marek. Davidovi, jeho staršímu bratrovi, bylo tenkrát pět let. Nikdo z rodiny, natož tenhle špunt, netušil, že Marek bude tak trochu jiné dítě. Rodiče na to přišli po půl roce, Davidovi to nedošlo dodnes. „Nikdy jsem Marka jako postiženého nevnímal. Bral jsem ho prostě jako mladšího bráchu, kterého musím ochraňovat, stejně jako našeho nejmladšího bratra Jakuba.“ To, že se Marek přece jen trochu liší, pochopil prostřednictvím jiného, stejně postiženého dítěte. „Bylo mi asi deset, když k nám na návštěvu přišli známí se stejně starým klukem jako já. Byl to ‚daunyk.‘ Připadal mi trochu divný, ale povídám mu – víš, mně vůbec nevadí, že jsi jinej, já si s tebou stejně budu hrát. Zvláštní bylo, že mi na můj proslov vůbec neodpověděl. Ne že by nerozuměl slovům, která jsem říkal, ale nechápal, v čem je jiný než já. Oni si tu svoji jinakost neuvědomují. Myslím, že až tam jsem si všiml, že se s Markem podobají.“
Stejně jako já s Davidem máme společné jen to, že nemáme Downův syndrom, tak i ‚daunyci‘ mají stoprocentně společné jen to, že ho mají. Jinými slovy, jsou mezi nimi stejně velké rozdíly jako mezi námi. Míra jejich mentálního opoždění se různí. Marek patřil mezi ty více postižené. Mohli jste ho položit do postele, posadit do křesla a mít klid. David asi klid nerad, raději navlékl Marka do maminčiných šatů a hrál s ním divadlo, zpíval mu, stavěl s ním v pokojíku bunkry. „Bavilo mě vymýšlet si příběhy a používat oba mladší bráchy jako herce. Vždycky jsme něco nazkoušeli a pak jsme to přehráli mámě a tátovi, kteří nám dělali diváky. Zabavit Marka jsem nebral jako povinnost, až postupně jsem si začal uvědomovat, že mu ty hry, které vymýšlím, pomáhají.“ Sama mám o třináct let mladšího bratra a pamatuju si, jak v době, kdy jsem se chtěla hlavně osahávat s kluky na lavičce, mi ho maminka vždycky přibalila na cestu jako svačinu, a jak mě to štvalo. David prý bral Marka všude s sebou, rád a dobrovolně. „Ani jako malý kluk si nepamatuju, že bych měl chuť od něj utéct. Šel jsem s kamarády na fotbal a bráchu jsem postavil do brány vedle brankáře. Sice tam nebyl moc platný, a my jsme museli dávat pozor, aby ho nikdo netrefil, ale kamarádi to brali jako samozřejmost. Zvykli si na to, že chodíme všude ve dvou.“
Přestože by se zdálo, že ten vděčnější by měl být Marek, David je tím, kdo děkuje. „Marek mě naučil kreativitě a smyslu pro humor. Kreativitě, protože jsem musel pořád vymýšlet, jak ho zaměstnat, a smyslu pro humor, protože i když nepochopí vtip, vtipně jedná. Můj brácha má smysl pro jemný situační humor.“
Nezamykej, miláčku…
arek žije zatím střídavě s rodiči a střídavě ve stacionáři, kde má sobě rovné kamarády. Až rodiče nebudou, postará se o něho David. Jak sám říká, vybral si tenhle úděl dobrovolně. Co bude muset kvůli mladšímu bratrovi obětovat? Počítá s tím, že by se to nemuselo líbit jeho partnerce? „Tak tuhle otázku moc nechápu. Proboha, co by to bylo za ženskou, které by Marek vadil? Já svoje přítelkyně hodnotím podle toho, jaký mají vztah k Markovi.“ Davidova přítelkyně Jana ví, co ji čeká. Téměř absolutní ztráta soukromí. Když na dovolenou, tak ve třech. Na hory? Jedině s Markem. A dveře se nikdy nezamykají.
Otázky, které jsem Davidovi pokládala, vyzněly nakonec nějak trapně. Jako by moje zkušenosti se studem, závistí a vztekem souvisely s tím, že se pohybuju výhradně v prostředí inteligentních lidí.
„Jestli jsem se někdy v souvislosti s Markem styděl, pak jedině sám za sebe, že jsem ho toho nedokázal naučit víc, že jsem ho nedokázal vždycky ochránit. Zrovna nedávno se stalo, že Marek přišel domů s tím, že po něm desetiletá sousedovic holka, která ho potkává odmalička, házela vajíčka. Zašel jsem za ní a zeptal se jí, jak by se jí líbilo mít na triku vajíčka. V takových chvílích se nesnažím lidem vysvětlovat, jak to s Markem je, neprosím, aby na něj brali ohledy. Ne, to opravdu nechci. Řeknu jim – jak by se to líbilo tobě, kdyby ti to někdo udělal. No a tahle desetiletá holčička u nás pak asi za týden zazvonila a Markovi se omluvila. Marka skoro nemůžete urazit, ale když vám to svoje srdce nese na dlani, a vy se mu vysmějete, je na něm vidět, jak ho to strašně bolí. To je jediný moment, kdy mám pocit, že si uvědomuje, že je jiný,“ popisuje bratrovy pocity David.
Miluju, tedy jsem
Dnes je Marek šampion v plavání v Mistrovství republiky mentálně postižených. Ukazuje mi medaile, nadšeně se chlubí tím, že uspěl. Občas začne uprostřed srozumitelného povídání mluvit o něčem, čemu nerozumím, ale na svoji nedostatečnost si během chvilky s ním začínám pomalu zvykat.
Ano, jsou to věčné děti, ať už je jim z hlediska matematiky, kolik chce. Marek je rozumově na úrovni pětiletého dítěte. To, co mu příroda ubrala na rozumu, nandala mu v empatii lopatou. Jakou genialitou byl nadán Rain Manův mozek, takovou genialitou je nadán Markův citový život. „Když maminka brečí, Marek u ní stojí, hladí ji a dokola opakuje: ,Maminko, neplač‘,“ snaží se David přiblížit Markovu nejsilnější stránku. Otevřenost, s jakou je schopen dát najevo svou lásku a radost, to je to, čím jste bohatě odměněni za to, že se o něj staráte. Stejně jako ostatní děti s Downovým syndromem se rád mazlí, rád hladí a rád vyznává lásku. V míře, které se od zdravého dítěte nedočkáte. Rodiče, kteří se o děti s Downovým syndromem starají, nezastírají hrůzu a strach, které zažili, když se poprvé dozvěděli diagnózu. Ale věřící i antoušci se bez výjimky shodují v tom, že tohle dítě je dar od Boha. V době, kdy pojem ‚kdo nekrade, okrádá rodinu‘, vystřídal požadavek ‚orientace na výkon‘, oni si jedou tenkrát i teď stále to své ‚mám tě rád‘. Ztrácíte čas, pokoušíte-li se jim vysvětlovat pravidla, daleko rychleji všechno pochopí, když jim to ukážete. Chcete po nich, aby si po sobě uklízeli, dělejte to sami. Chcete, aby nelhali, mluvte pravdu i vy. Chcete, aby se nevztekali, nedělejte to před nimi. Kdo koho tu vlastně učí? Když jsme se loučili, podala jsem Markovi ruku a řekla: „Jsem moc ráda, že jsem tě poznala, Marku.“ A on zase nahodil to svoje sluníčko a povídá: „Já to vím, já to vím, já to vím.“
Autor: Marianne | 08. 01. 2010
