Edík se narodil 21.dubna 2010 v Ostravě císařským řezem kvůli poloze koncem pánevním. Už v bříšku byl velký pohodář,ale projevila se asi i jeho druhá stránka povahy a to paličatost – když si postaví hlavu tak s ním nikdo nehne! A jak já říkám,tak hlavu si postavil i v bříšku a svůj Downův syndrom schovával co to šlo – prostě se chtěl na tento svět mermomocí dostat a já mu za to děkuji!
Dvě hodiny po porodu mi přišla pediatrička oznámit,že se jim na Edíkovi něco nezdá , že má jisté znaky,které mají lidé s DS. Rozbrečela jsem se již při první větě,proto dodnes netuším co mi dál říkala. Manžel již Edíka zapíjel a tak zůstalo na mě mu toto oznámit. Stále jsme ale doufali,že se z toho dle slov doktorky „vyspí“. V tomto jsme žili následujících asi deset dní . Edík nám připadal nádherný,dokonalý..nemohl mít přece DS. Pamatuji si,že jsem na něm neviděla jediný znak. Zpětně však vím,že to bylo úplně jasné. Teď už ty znaky vidím – jak na fotkách,tak ve skutečnosti. Když přišel ortel, tak přišel další pláč,bezmoc a otázky proč zrovna já… Nevím jak dlouho to trvalo, ale dlouho ne. Manžel to všechno bral a bere mnohem lépe než já. Já hodně myslím na budoucnost a to určité neznámo mě trochu děsí. Přesto si vždycky vzpomenu na to,že když byl miminko,tak jsem měla představu,že v roce bude stále téměř nehybná nekomunikující placka. A on mi vytřel zrak….. Na bříško se přetočil už ve třech měsících, v půlroce krásně držel hlavičku,pásl koníky s nataženýma ručkama a hrozně rád dělal tzv.letadlo,v desíti měsících se naučil sám posadit a kolem narozenin začal lozit. Na vše měl samozřejmě svůj styl, i to lození bylo takové jiné,ale vše se naučil sám,bez nějakého většího cvičení. Na rehabilitace jsme samozřejmě chodili a cvičili Bobathovu metodu,ale doma jsme to po pravdě trochu flákali a spíš jsem Edíka podporovala k činnosti hrou. Jakmile ho do něčeho nutím tak se stopne a nejde dál….jakmile mu nechám volný průběh,krásně (i když pomaleji) se vyvíjí a nakonec se vše sám naučí. Třeba chození trénoval asi třičtvrtě roku kolem nábytku až se ve 23 měsících konečně odhodlal k samostatným krůčkům. A trpělivost růže přináší – doma prakticky nepadal . Venku to ještě chvilku trvalo než se přizpůsobil terénu,ale i to se naučil.
Motoricky je velmi šikovný,horší je jemná motorika a řeč. Doteď stále nemluví. Má teda takové své žvatlaní,kterým teď nedávno začal občas napodobovat řeč s námi a jakoby nám něco říká a odpovídá,ale význam v tom ještě není žádný. Pro mě je však momentálně hlavně důležité,že se spolu alespoň částečně dorozumíme. Když něco chce – vezme mě za ruku a odvede tam kde něco chce a ukáže to. Bohužel stále nerozumí on mě když mu něco dát nemůžu. Rozumí však slůvku nesmíš a docela i poslouchá. Horší je to venku,tam jakoby pravidla neexistovala. Jemnou motoriku teď trénujeme na jídle (výborné jsou na to cornflakes a malé cereálie ) . Také ho baví kreslení na magnetickou tabulku a už i občas chytne tužku tak jak má. Samozřejmě ho opět nesmím nutit a tužku mu všemožně zpravovat, protože se naštve a hra ho v tu ránu přestává bavit….tak je to i s jinýma výukovýma hračkami. Takže využívám pouze času kdy za mnou s tou hračkou příjde,nebo když mu ji nabídnu tak je ochotný si s ní hrát. Je pravda,že tím pádem „učení“ dáváme málo prostoru,ale tak jako se vším když k tomu sám příjde,já ho podpořím tak to jde všechno snáz.
Co se týče jídla tak je stále převážně krmen. Teď jsem však před pár dny slavila úspěch a to,že se poprvé sám najedl lžičkou. Sice zatím jen kaši,protože jiné řidší jídlo mu ze lžičky obvykle spadne,ale i to je pro mě zase obrovská motivace,že to jak to dělám je správně… Opět jsem lžičku nenutila,jen nenápadně nabízela a asi před měsícem si vzal dětské nádobíčko a pořád nabíral lžičkou a strkal si ji do pusy,také když já jsem si odložila lžičku na stůl tak ji okamžitě vzal a strkal do pusinky a dělal,že nabírá. Tak jsem to jednoho dne zkusila a ono to prostě šlo. Do té doby si se lžičkou v jídle jen hrál a neuměl nic nabrat. Teď začneme ještě trénovat pití z hrníčku,protože zatím to nešlo vůbec,ale před pár dny vypil jogurtové husté mléko z kelímku. Tak je opět čas začít to zas zkoušet.
Abych to shrnula – Edík je sice paličák a když mu něco nejde,nebo něco nedostane,tak se umí pěkně povztekat, ale jinak je velký pohodář,kterého jen tak něco nerozhází. Je to usměvavé sluníčko,které mi vždy zvedne náladu. Občas si řeknu proč já, polituju se,ale pak za mnou ten můj klučík přiběhne obejme mě,dá mi pusu a všechno je hned růžovější. Zatím se k němu stavím jako k normálnímu dítěti,jen trošku pomalejšímu. Vím,že starostí bude přibývat….ale jak jsem psala v úvodu – na to teď nemyslím! On zas Edíček překvapí!
Momentálně se připravuju rozšířit svůj stav matky na plný úvazek na pracující matku,takže přibudou starosti. Co mě teď hlavně trápí je možnost školky. Ty možnosti jsou prostě hodně omezené proti tomu co mají rodiče „normálních“ dětí. Přesto se mi naskytla možnost Edíka integrovat na pár hodin denně do normální školky. Jsem za to šťastná a doufám,že to Edíkovi mnoho dá. Ale o tom někdy příště,přecejen nastupuje až v září. Teď si zatím bude muset začít zvykat bez maminky,protože beze mě ještě nikdy nebyl celý den. V práci budu sice jen na poloviční úvazek,ale směnu vždy musím udělat celou,což se jedná o cca 8 dvanáctihodinových směn denních nebo nočních. Můžu teď hlavně děkovat svým rodičům,kteří budou mít Edíčka na starosti když já budu v práci. Dost se té změny po čtyřech letech bojím,ale myslím,že to bude psychickým odpočinkem pro mě a přínosem pro Edíka,že bude častěji s babičkou a dědou.
leden 2013
