Po krásně strávených letních prázdninách usedla Lucka do sedmé třídy speciální školy. Přišla velká změna, protože paní učitelka odešla na mateřskou dovolenou a přišla jiná paní učitelka. Naštěstí je stejně hodná, chápavá a velmi milá. Pokroky jsme ve škole sice nezaznamenali, ale podařilo se nám zlepšit řeč. Je více srozumitelná a bohatší. Bohužel i o výrazy, které nejsou zrovna publikovatelné. Ve škole se na podzim konalo taneční vystoupení, kterého se Lucka také zúčastnila. Tanec ji stále velmi baví. Zdravotně jsme naštěstí celkem v pořádku, musíme stále navštěvovat různé lékaře, ale netrápí nás nic. Vlastně je výhoda, že Lucku nic netrápí, je spokojená jak ve škole, kde má kamarády, tak i doma. Snažíme se s ní co nejčastěji chodit plavat, jezdit na výlety, protože Lucka je zážitkové dítě. Každé ráno se budí s otázkou “Kam jdeme, co teď?“ Nerada tráví den jen doma. No a na co se těší nejvíc? Samozřejmě na Vánoce, miluje prohlížení letáků s hračkami, které všechny nutně potřebuje. Nejvíc ji stejně ale potěší světýlka na stromku nebo v oknech. O zážitcích z vánočních svátků napíšeme příště.
Listopad 2013
Nezařazené
Lucka-3
Našli jsme na Facebooku
Ben a Jooske (Nizozemí) v jejich svatební den
Pár žije ve „vlastním“ bytě, pracují v chráněném prostředí a pětkrát týdně se jim dostává zhruba půlhodinové asistence ve stylu – jak vycházíte s penězi? Nemáte nějaké prošlé jídlo v ledničce? A podobně. Samozřejmě mají k dispozici telefonní číslo pro případ nouze. A daří se jim velmi dobře! 🙂
Setkání sourozenců
Přijďte si dne: 21.4. od 13:00 hod popovídat s ostatními jak se jim žije s postiženým sourozencem, jaké radosti a starosti to přináší, jak to vysvětlit kamarádům…. Nezapomeňte přihlásit děti (i dospělé) na setkání sourozenců.
Ing. Monika Melzerová, místopředsedkyně
Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Vybíralova 969, Praha 9, PSČ 198 00
www.downsyndrom.cz
mobilní tel: 731 031 146
Diagnóza: Downov syndróm
autor: Mária Šustrová a kolektív
Diagnóza věčného dětství
Společnost Downovho syndrómu na Slovensku vydala cennou a potřebnou knihu, která odborně-populárním způsobem přibližuje lidi s výrazem věčného dětství, navždy vepsaného do jejich tváří a duší. Tuto knihu napsal kolektiv lékařů pod vedením Doc. MUDr. Márie Šustrové, CSc. Jde o odborníky, kteří se dlouhodobě věnují lidem postiženým touto formou mentální retardace a většina z nich stála i u zrodu společnosti, která na Slovensku vznikla v roce 1993 jako nezávislé občanské sdružení. Cílem společnosti je pomoci lidem s tímto syndromem při jejich začleňování do života, vzdělávání a zařazování do pracovního procesu. A v neposlední řadě – a tomuto cíli dobře slouží i tato kniha – je to prolomení všeobecné nevědomosti, která vládne okolo lidí s Downovým syndromem (DS).
Kromě přiblížení medicínských a genetických aspektů DS (autorky M. Šustrová a N. Mišovicová) jsou důležitou součástí knihy i rady rodičům těchto dětí. Kapitoly Jak přijmout dítě s postižením, Jací jsou lidé s Downovým syndromem, Akceptování dítěte s DS a i další velmi citlivě a přesně přibližují svět těchto dětí a zároveň jsou nevysloveným apelem na „nezainteresované“, na společnost zdravých, aby hledali vhodnou formu komunikace s těmito dětmi, a stejně tak s jejich rodiči. A protože, jak zdůrazňují autoři knihy, rodina je pro ně nejoptimálnějším prostředím, tak ve většině případů všechna tíha péče o ně leží na rodině. Závěrečná kapitola (M. Šustrová a Z. Ďuračková) hovoří o výzkumu a perspektivách lidí s DS včetně těch, které se uskutečnily v letech 1993 – 2003 na Slovensku.
Jak Downův syndrom chrání před rakovinou
Posted in Veda a technika so štítkami Downov syndrom, genetika, rakovina on 22. Máj 2009 by caranmre
Vědci odhalili další gen, jehož zmnožení lidi postižené Downovým syndromem chrání před rakovinou. Lidé s Downovým syndromem jsou mentálně postižení a mají celou škálu zdravotních problémů, ale rakovina se u nich prakticky nevyskytuje. Downův syndrom vyvolává přítomnost třetí kopie 21. chromozómu.
Celý článek