Paťa
Jak nás překvapil druhý syn, když přišel na svět. Oba jsme se s manželem těšili na druhého chlapečka. Sice jsme chtěli holčičku, ale tak moc nám to nevadilo. Tou dobou už jsme měli doma našeho Ríšu, který měl dva roky a čtyři měsíce. Mé těhotenství jsem si užívala a vše připravovala pro miminko, jako jsem dělala u prvního syna. Malý Patrik si řekl, že přijde na svět ve 37 týdnu. A tak byl krásný teplý den a celá noc byla teplá a nebe plné hvězd. Tenkrát jsem si pohladila bříško a říkala si cestou do porodnice: „Krásný den sis vybral na vyklubání”. Zároveň jsem byla ráda, že to budu mít i já za sebou dřív, než jsme čekali.
Porod probíhal bez problémů. Až na druhý den jsem zjistila, že mu neodešla vůbec smolka. Pořád spal, ani neměl zájem o moje mlíčko. Uzlíček malý. A tak jej lékaři pozorovali a vlastně na nic nečekali, pak nás odvezli do Fakultní nemocnice do Ostravy Poruby. No, prožívala jsem to všelijak a to jsem ještě nečekala ránu, která mě dost ranila. Moc se to nelepšilo a lékaři v podstatě na nic nepřišli. Něco z něho vyšlo, ale málo. Doma jsem odstříkavala mléko a vozila do nemocnice, jelikož tam jsem nemohla být. Byl na oddělení jip. Krmili ho sondou a měl spoustu hadiček, byl v inkubátoru a pak zas na vyhříváku (jak tomu říkali) a tak to střídali.
Třetí týden po porodu nám řekli, že mají podezření na některá stigmata DS a tak že udělají genetické testy. Samozřejmě jsme měli strach, ale nějak jsem to zaháněla. Proč by měl něco mít? Za týden budou prý výsledky. Každý den jsme chodili za malým Patričkem s obavami, jak to bude, co nás čeká. Spraví se ty střeva, začne sám kakat? Další týden jsme jako obvykle jeli za ním. Manžel čekal v autě s Ríšou, který nám po cestě v autě usnul. A tak jsem šla chodbou sama, kde mě potkala p. doktorka, která mi hned vlepila do tváře:„Váš syn má potvrzenou diagnozu DS, tzn. že je mongoloidní. Mají šikmé oči, moc nemluví, nebo vůbec a mají hodně dlouho pleny. Máte také možnost ustavní péče. Tito lidé většinu nejsou samostatní a musí se hlídat. Záleží vše na vás. Pak si zajděte na genetiku, tam vám řeknou další možnosti a více o tomhle”. Opravdu velký šok pro mě. Myslela jsem, že se tam na chodbě zhroutím. Pomalu jsem se blížila k pokojíku, kde ležel, náš malý uzlíček, Patriček. Tak bezbranný, tak krásný. Plakala jsem u jeho postýlky a prosila jsem Pána Boha o sílu a zároveň jsem si hned dávala otázku: Proč? To přece nemůže být pravda. Po návštěvě Patrička jsem šla zalitá v slzách k autu. Manžel pochopil. Vydali jsme se tedy na genetiku. Tam byla velmi hodná doktorka. Povídala, jak jsou tyhle děti šikovné, naučí se toho spoustu. Akorát potřebují více času na vše. Jsou citlivé a vnímavé. Ukázala nám, kolik dětí tam mají a kolik toho dokázaly už.
To nás uklidnilo, hlavně mě.
Patrička sme si pak odvezli i s DS o dva týdny později domů. A začalo se běhat kolem lékařů. Endokrinologie, kardio, gastroeterologie…..
Pak začaly rehabilitace, kdy jsme cvičili 4x děnně půl hodiny Vojtovou metodu. Stále jsem byla v jednom kole. Malý Ríša se zavíral do pokojíčku, protože Patriček moc plakal u cvičení. Neměl ten pláč rád, říkal: necvič, pláče. Taky doma mě říkal: maminko neplakej, neplakej a hladil mě. Stále sem tomu nemohla uvěřit, že máme chlapečka, který je jiný.
Taky jsme často bývali v nemocnici, jelikož mu střeva stále nějak nepracovala. A tady začíná další boj. Nekakal nám tři dny, pak zvracel. Byla nutná hospitalizace, kde to vyřešili klystýrem. Ale na nic nepřišli. A tak zas nás pustili domů a za několik dní znova a znova na hospitalizaci.
Dělali mu rentgen, ale na nic nepřišli. Naučila jsem se a dělala klystýry sama, protože jsem bývala už víc v nemocnici než doma. A malý Ríša mě taky potřeboval a já jeho. Moc se mi vždy stýskalo. Manžel mi se vším pomáhal. V nemocnici dělali jen tohle a nic víc. Byla jsem z toho nešťastná. Stále dokola jsem slyšela- to je jeho hypotonii, oni s DS mají ochablé svaly a tím i břišní svalstvo. Tou dobou už jsem na netu našla hodně maminek těchto dětí. Žádné z nich se střevy takovou poruchu neměly. A tak jsem četla a studovala jak na netu tak v knížkách o DS. Vyčetla jsem, že tyto děti trpí víc než zdraví jedinci na hirsprungovou nemoc. To mě překvapilo a tak jsem to stále probírala a četla o této nemoci.
Je to nemoc, kde na jednom místě je střevo zůžené a tím pádem to nefunguje. Vždy se to ucpalo a pak stálo. Měl z toho i teploty, ale to pro lékaře nic nebylo. Dávno sem věděla, že teploty má z toho, že se nemůže vyprázdnit. Pro lékaře bylo důležité, že má DS a tím pádem je to všechno dané touto diagnozou. Nějaká hirsprungová choroba je vůbec nezajímala, když jsem to v nemocnici (jednou jak jsem tam s ním ležela) lékařce řekla. Ještě se na mě podívala jako že si o sobě myslím, že jsem chytřejší než ona. Vyčetla jsem na netu, že jsou odborníci v Hradci Králové a tak jsem zažádala tady u nás v nem. na gastroenterologii doporučení k vyšetření.
Zavolala jsem a objednala sem se. Pan doktor byl moc hodný a choval se moc hezky k nám. Po vyšetření jsem měla jasno.Doporučil nám operaci. Odstranit zůžené místo. Zprávu jsem předala u nás v gastru, kde nám dali další doporučení na dětskou chirurgii. Tam jsme byli na konzultaci jak to bude probíhat. Měl celkem tři termíny operace tady u nás v Ostravě. Ani na jednu se nedostavil. Na každý termín onemocněl.
Moc se mě nelíbilo, jak doktor popisoval, co ho čeká. Vývod a naříznuté bříško, velká jizva, špatné hojení rány. …..Modlili jsme se za celou tuto záležitost. Doma jsem také hledala na netu ještě další informace jak operace probíhá. A najednou se mě ozvala paní (teď už kamarádka), zda už jsme byli na operaci a jestli to pomohlo. V tomto čase jsem stále něco zjišťovala a tak jsem napsala na diskuzi na net o této hirsprungově chorobě. Zda někdo už byl na operaci a že my máme jít.
Paní jsem tedy napsala, že jsme nebyli ještě nikde, protože jsme na každý termín nemocní. Ona psala, že je to čeká a že budou operování laparoskopicky v Brně. V Brně? A už jsem se začala o to zajímat. Našla jsem si jaké výhody jsou. Dobře se to hojí atd ….Samé výhody. A tak jsem zavolala do Brna, kde nás objednali první na odebrání gangliových buněk. Tam jsme byli v dětské nemocnici týden a pak domů. Mezi tím vším opravdu nekakal, jen když měl klystýr. Výsledek opět potvrdil špatné místo ve střevě a naplánovali termím zákroku. A tak jsme tři a půl roků bojovali jen s klystýrem než podstoupil operaci. Laparoskopicky. Děkuji Pánu Bohu že tuhle sitaci vedl a vše funguje jak má. Jsem moc ráda, že to takhle dopadlo.
Paťa oslavil své páté narozeniny a za 14 dní se mu narodil bráška Dominik. Byla to pro něho velká změna. Už nebyl na prvním místě. Ale zvykl si a mají se kluci rádi. Teď v červnu bude mít Paťa sedm let. Nyní navštěvuje druhým rokem běžnou školku. Má velmi hodnou asistentku, která s ním pracuje. Jsou dny, kdy se mu nic nechce dělat a pak zas dny, kdy to jde. Od mala, jako každá maminka, pracujem u stolu. Cvičíme grafomotoriku, skládáme puzzle, hrajem pexeso, čte slabiky a učíme se teď psát jméno. Má rád knihy a docela dobře si pamatuje anglická slovíčka. Máme obrázkovou angličtinu a to ho baví. Začíná hrát i na počítači hry, u kterých se učí. Má tam počítání, čtení, barvy …..Má rád pohádky, dokumenty o zvířatech…..po skončení pohádky si většinou hraje na to, co viděl. Paťa měl jeden odklad do školy a nyní je zapsán v běžné ZŠ. Co bude, jak to bude probíhat? Budou mít pro něj pochopení jaký je? To jsou otázky, které si kladu. Ale každopádně když je možnost, tak to zkusíme.
A jak je to s bráchy? Myslím, že je to úplně stejné jako u jiných sourozenců. Blbnou spolu, skáčou, honí se dokola po bytě. Ale taky se umí jeden na druhého naštvat. Když jsme plánovali třetí přírustek (holčičku :)) tak z důvodů, že Ríša bude mít zdravého sourozence a Pati skvělého tahouna a sourozence v jednom. Ríša i Domi se mají moc rádi. Paťa hodně opakuje co slyší, když komunikuji s Domi. Naučil se více mluvit krátkýma větama. Jsem moc ráda, že jsme měli možnost mít ještě další přírustek. Je úžasné vše sledovat, jak ten vývoj jde snadno. Všímám si každé maličkosti, každého pokroku na který jsme u Patě čekali dlouho. A připadá mě to až nemožné. Úchop do špetky, čmárání tužkou, stavění komínu z kostek …..To jsou opravdu běžné věci a přeci to někomu trvá déle a člověk ho učí, aby trénoval motoriku. Tímto bych chtěla také říct, že vše co dělal náš malý Ríša, jsem brala samozřejmě. Měla jsem radost a mám z něj radost. Ríša je velmi zručný a nápaditý. Dokáže vyrobit cokoliv podle své fantazie. Když byl tedy malý, brala jsem to tak, že to má být. Máme z Domíska velkou radost. A vychutnávám si vše – i ten jeho vzdor nyní. Poslední těhotenství jsem prožívala všelijak. Byla jsem plná obav. Nevěřila jsem moc lékařům a všechny testy jsem odmítala. Děkuji opět Bohu za tento dar. Dar zdraví.
Naše děti s DS mají doslova vše vydřené, aby se jím to v hlavičce uložilo. Hlavní je, že je výsledek a práce není zbytečná. Spousta motivace je na místě. Bez ní by to určitě nešlo. Občas mám pocit, že to s motivací přeháním. Ale když vidím, že to pomáhá a je výsledek, tak pokračuji.
Závěrem bych chtěla napsat, že pro mě to byla velká rána a dloho jsem se z toho vzpamatovávala. Dnes vidím výsledek, který stojí za to. Našim dětem vše trvá déle. Každý máme nějaké tempo. Jsem ráda za to, že to jde .
Buroňovi
Kontakt na nás: dagmarburon@gmail.com