Šťastná budoucnost

TPI_logo_200x1001Když chce člověk něco změnit, něčeho dosáhnout, tak si to prý má napsat a dát na viditelné místo a ono to pak přijde… U příležitosti Týdne pro inkluzi 2013 (www.tydenproinkluzi.cz) vznikla tato stránka na našem webu – stránka přání, která bychom si jednou chtěli splnit.


 

Anežka

anezka01V prvé řadě bych chtěla napsat, že je mi úplně jedno, co by naše Anežka dělala za práci a čím by chtěla být. Důležité je pro nás, aby byla šťastná (stejně tak starší děti). Asi nejsme „ambiciózní rodiče“.

Mám ale takovou představu, že by Anežka mohla například pracovat v sociálních službách. Třeba pečovat o staré a nemohoucí lidi v domově důchodců, v pečovatelském ústavu. Také jsem si říkala, že by mohla pracovat v mateřské školce jako pomocná učitelka / muzikoterapeutka – když by ji bavilo hrát na nějaký hudební nástroj. Jsme vcelku hudební rodina. Nebo by se mohla starat o děti s handicapy v nějaké mateřské školce speciální, či by mohla dělat asistentku ve školce. Ale vzhledem k tomu, že má naše zlatíčko teprve 10,5 měsíců, necháme to na ní.

Uvidíme, kterým směrem ji to zavane a co bude chtít dělat. V podstatě si ale myslím, že by mohla dělat skoro všechno, co by chtěla Když to bude opravdu moc chtít.

Michalka

michalka01 Můj život se narozením Michalky od základu změnil. Musela jsem v sobě najít sílu postavit se za Ni… za Sebe… za své názory. Dnes, když si vzpomenu na naše těžké začátky, tak jsem tak ráda, že je to za námi, že jsme zvládli všechny nástrahy. Dostala jsem Míšu z ústavu, zvládli jsme operaci srdíčka, nemoci, rozvod… a dnes můžu říct, že žijeme normální stabilní život, se starostmi a radostmi všedního dne. Michalka chodí do druhé třídy a pomalu se učíme mluvit, číst, počítat. Za každý pokrok jsem velice vděčná a mám z něj radost.

michalka02Musím poděkovat Michalce, že mi do života vnesla jiný úhel pohledu, děkuji za lidi, které díky ní poznávám, dala mi nový směr mého života. Děkuji mladšímu bráškovi za to, že mi pomáhá s Michalčiným rozvojem, i když o tom neví. Toník je velkým vzorem. Děkuji staršímu bráškovi, že to s námi vydržel a má nás rád. Přeju Michalce, aby dál rozdávala své úsměvy a lásku, kterou kolem sebe šíří. Aby se jí ta spousta lásky vracela. A moc bych chtěla, úplně to vidím, aby jednou byla schopná pracovat, třeba jako pomocnice v kuchyni nebo zahradnice.

Hanička

hanicka01Byli jsme rodiče plni očekávání, snů a plánů. Velkým překvapením byla diagnóza Downův syndrom, která ovšem neznemožnila všechny naše očekávání, sny a plány naplnit. Radost ze života, humor, spokojenost a pozitivní přístup naší dcerky je nám hnacím motorem.

V září tohoto roku nastoupila Hanička do první třídy běžné základní školy. Samozřejmě doufáme, že tuto základní školu dokončí. Jsme si vědomi všech reálných překážek a úskalí, které se mohou v procesu integrace vyskytnout, proto i školu řešíme v podstatě ze dne na den a netrápíme se tím, co přijde za pět let. Momentálně se zamýšlíme převážně nad tím, jak plnohodnotně vyplnit její volný čas, co ještě udělat pro její rozvoj, jak jí podporovat v tom, co ji baví. Jen občas zabrousíme v myšlenkách do vzdálenější budoucnosti.

hanicka02Po léčbě leukémie si o to více uvědomujeme, že přát si zdraví je nejdůležitější. Věříme, že ji nebude již žádná nemoc natolik omezovat a trápit. Snažíme se z ní vychovat slušného a zásadového člověka. Naším snem je, aby měla kolem sebe lidi, kteří ji budou brát mezi sebe, ona jim bude moci nabídnout svou ochotu a humor a oni jí třeba pomohou rozeznat dobro od zla. V našich představách vidíme Haničku pracovat s lidmi. Přejeme si, aby měla možnost poznat a užít si všechny krásy života po boku lidí, kteří ji budou mít rádi.

Monika

moniNaše sedmiletá Moninka nám přinesla mnoho radosti do života i přesto, že dostala jeden chromozom navíc, který ji činí odlišnější od ostatních dětí. Je velmi přátelská, otevřená a láskyplná. Je s ní často legrace a každého odzbrojí její úsměv. Od září chodí do školy, kde má moc hodnou paní učitelku, spolupracuje s paní asistentkou a je přijímána ostatními žáky v běžné třídě.

Nemám žádné plány do budoucna, ale přání bych opravdu měla: aby naše Moninka byla vždy do společnosti přijímána taková, jaká je, a aby se podařilo vytvořit v našem státě takové podmínky, které by Moni umožnily spokojeně žít a mít možnost uplatnit své vlohy a nadání v příjemném prostředí a kolektivu.

Klárka

klarinkaZačnu z daleka. Moje babička byla drobounká žena pracující jako sestřička v psychiatrické léčebně. Jednou měli odvést na vyšetření velice nebezpečného muže. S babičkou jeli dva silní chlapi, leč těm se odtáhnout nemocného muže prostě nepodařilo. Když do mužova pokoje vešla babička, muž se na ni podíval a řekl: „Jé, anděl!“ a šel v poklidu s babičkou až do léčebny.

Tak nějak si představuji budoucnost naší Klárky: aby dělala něco, v čem jí její „maličkost“ umožňuje být lepší, než ti všichni „velikáni“ okolo ní. Lidé s DS mají kromě chromosomu i jiné věci „navíc“: citlivost, vlídnost, šíření dobré nálady, umělecké cítění,… Kéž se pro ně vždy najde zaměstnání, kde budou moci toto uplatnit.

A nejbližší budoucnost? Myslím, že by Klárka mohla třeba napovídat tátovi, kde máme doma příbory, kde si zapomněl papuče a že si sype do kávy sůl místo cukru. To on totiž se svou inteligentní hlavou věčně ve vyšších sférách není schopen registrovat. Možná jsem příliš naivní, ale ze zařazení Klárky do společnosti (integrace do školky, školy, zaměstnání…) moc strach nemám – vidím, že maminky přede mnou už udělaly v tomto směru značnou osvětu a prošlapávají cestu nám, novopečeným rodičům. Díky jim!

Matouš

OLYMPUS DIGITAL CAMERAKdyž jsem si před dvěma lety vyslechla v porodnici diagnozu Downův syndrom a vysvětlení, jak jsme si zkazili život, představila jsem si dítě, které bude jen ležet a nekomunikovat. Takže, když se Matouš na mě poprvé usmál, otočil se, sedl si a pak začal dokonce lézt po čtyřech, měla jsem pocit, že se mi splnily všechny sny, které jsem o něm měla. Je ale jasné, že nezůstane miminkem a přijde čas, kdy bude muset opustit bezpečí rodiny. Zatím se i já na to připravuji a moc si přeju, aby se dostal mezi děti, které ho budou respektovat, dospělé, kteří mu pomůžou vyrovnat odlišnosti ve vnímání světa. Ale ze všeho nejvíc mám na srdci, aby zůstal tím šťastným klukem, který je vděčný za život, co dostal, ne od nás.

Anežka

anezka02Naší druhorozené dceři Anežce jsou dva a čtvrt roku. Je to veselá, kamarádská a zvídavá holčička. Vše ji zajímá, vše zkoumá a ráda se učí novým věcem, samostatně si hraje doma i na hřišti, běhá, jezdí na odrážedle, učí se jednoduchá slůvka a zkouší používat i první krátké věty, ráda si hraje, čte, tančí a zpívá, zkouší sama jíst a chodit na nočník, prostě a jednoduše se chová jako každé jiné dítě jejího věku.

V něčem se ale Anežka přeci jen od svých vrstevníků trochu liší, má v každé buňce těla jeden chromozóm navíc (Downův syndrom). To by ale dle našeho názoru neměl být důvod pro jakékoliv její vyčleňování z kolektivu vrstevníků. Uděláme vše pro to, aby Anežka mohla chodit do běžné mateřské i základní školy a podle svých schopností, zájmů a přání se vzdělávat i dále – například v nějakém řemesle či praktickém oboru. Naším snem je, aby Anežka vyrostla ve spokojenou a sebevědomou dívku, která bude moci samostatně žít a vykonávat zaměstnání dle své volby a možností.

anezka01Integrace a ještě lépe inkluze pro nás není jen tajným snem, ale něčím, co pro Anežku považujeme za samozřejmé. Uvědomuje si ale, že tento přirozený přístup bohužel v dnešní době ve většině případů nefunguje. Proto se snažíme dělat vše pro to, aby Anežčina cesta byla co nejsnazší a aby na ni byla co nejlépe připravena. S Anežkou téměř od narození cíleně pracujeme a cvičíme, aby se svými schopnostmi mohla co nejlépe zapojit do společnosti, vyhledáváme informace a kontakty na vstřícné školky a školy a především k ní, kde je to jen trochu možné, přistupujeme jako k dítěti bez speciálních potřeb. Nabízíme jí dostatečné množství stimulů a aktivit, učíme ji všem věcem, které se očekávají od dítěte jejího věku a zapojujeme ji do společnosti a komunity v okolí.

Zatím to funguje skvěle. Anežka je velmi učenlivá a šikovná a od svých vrstevníků se dovednostmi nijak zásadně neliší. Několikrát týdně navštěvuje kroužky s dětmi svého věku. Bez problémů se zapojuje a zapadá do kolektivu. Chodí například pravidelně do Sokola, na cvičení s říkadly a písněmi a na tanečky a bubnování. Díky své starší sestře Alžbětě (4 a půl roku) je také aktivní součástí dětského společenství v místě svého bydliště. Děti jí vždy rády vidí a automaticky jí zapojují do svých her. Anežka je celkově skvěle přijímána dětmi i dospělými. Je to velmi přátelská a komunikativní holčička, která si všechny velice rychle získá svým upřímným a odzbrojujícím úsměvem a díky ní a její bezprostřednosti máme i my, rodiče, spoustu nových přátel.

Karolínka

karolinka01Naše dvacetiměsíční dceruška se narodila s Downovým syndromem a srdeční vadou. Dnes už tyto odborné pojmy pro nás ztratily negativní citové zabarvení a nenahánějí nám hrůzu. Karolínka je milá holčička, která nám dělá jenom radost. Maminky zdravých dětí lamentují, jak jejich ratolesti zlobí, jak mají čas od času špatnou náladu, nejí, s ničím si nepohrají, občas něco vylijí, rozbijí, rozsypou, vyhází, popřípadě utečou, spadnou a udělají si další bouli na hlavě. No zkrátka, jak je to s dětmi jejich věku těžké. My si nestěžujeme. Jsme spokojeni. Opravdu. Jsme potěšeni, co všechno Karolínka zvládne a jak úžasně se s námi komunikuje. Naučili jsme se žít přítomností a nedělat si starosti s tím, co bude za deset dvacet let. Neplánujeme jí budoucnost.

karolinka02A co bychom si přáli pro Karolínku zítra? Aby se probudila jako po většinu dní s velmi dobrou náladou. Aby se na nás usmívala a aby jí oči zářily štěstím. Aby s námi šla probudit své sestřičky a rychle pomohla vykouzlit úsměv i na jejich tvářích. Aby jí sloužilo zdravíčko a aby byla čím dál odolnější vůči všudypřítomným bacilům, především v zimním období. Aby ji všichni brali takovou, jaká je. Abychom společně jako rodina i ostatním aspoň trochu ukázali, že život nemusí být dokonalý a přitom neztrácí nic ze své původní, nevyčíslitelné hodnoty.

Honzík

honzik01Náš Honzíček má patnáct měsíců. Ze začátku bylo pro nás těžké přijmout jeho diagnozu, ale po pár týdnech začal být pro nás velkou radostí. Je výjimečný, velice hodný a miloučký. Od třičtvrtě roku jí sám rohlík, který zbožňuje. Nyní už také sám sedí a posouvá se k věcem, různými způsoby a směry podle toho, s čím si chce zrovna hrát. Dlouho si vydrží hrát sám. Když spatří své sourozence, celý se rozzáří, je vidět, že je má moc rád a holky jeho.

honzik02Přála bych si, aby v předškolním věku navštěvoval normální školku, kde by našel kamarády, a pak aby se integroval do obyčejné školy, mezi zdravé děti, které by ho braly přirozeně a hlavně přátelsky. A také učitelé, kteří by mu vyšli vstříc s jeho hendikepem. Mohl by se objevit někdo, kdo by ho ochraňoval, aby se mu nic nestalo. Jeho tatínek hraje na kytaru, Honzíkovi se to moc líbí, tak bych si přála, kdyby i on hrál na nějaký hudební nástroj. Až bude starší, mohl by pomáhat lidem, zdravotně postiženým…..ale největším přáním je, aby byl Honzíček šťastný po celý svůj život, aby měl oporu v lidech, kteří mu budou nablízku.

Martinka

martiNaše osmiletá Martinka chodí do druhé třídy běžné základky. Má úžasnou paní učitelku, které s výukou pomáhá paní asistentka. Martinka chodí do školy ráda. Její spolužáci ji respektují a v případě potřeby pomohou. Je vidět, že Martinka mezi ně patří. Učí se číst, psát a počítat a dělá velké pokroky. Účastní se všech školních aktivit. Mezi dětmi je bezprostřední, když potká na ulici spolužáka či spolužačku, tak se navzájem radostně zdraví. Celé je to splněný sen, který mi poprvé probleskl hlavou už dávno, hned po Martinčině narození, kdy jsem pomalu začínala chápat význam slov Downův syndrom.

Mým velkým přáním je se z toho snu neprobudit. Přála bych si, aby Martinka stejně jako její sourozenci prošla celou „mojí“ základkou a získala přátelství, která ji budou provázet po celý život. Přála bych jí, aby se v tom životě cítila spokojená a podařilo se jí jednou najít si zaměstnání, které ji bude bavit.

Nikolka

Přání maminky:

Jsem maminkou dvouleté Nikolky s DS, i když její přijetí po narození bylo těžké, dnes je naše sluníčko. Umí se hezký smát, to se pak smějeme všichni. Má ráda kolektiv dětí, ale také si vyhraje hezky i sama. V poslední době ji hodně baví házet víčka do PET lahve se širším hrdlem a postaví na sebe 3 kostky, má ráda hudbu a různé pohybové říkanky.

nikolkaCo bych si pro své dítě přála do budoucnosti. Mým přáním je, určitě aby byla integrovaná do normální školky mezi zdravé děti. Hodně věcí kopíruje od své starší sestřičky (například hraní si v bunkru, pod stolem, ráda si myje ručičky, pokouší se nazout botičky a jiné). Myslím si, že integrace mezi zdravé děti ji určitě posune dál a pokud bude v našich silách, tak budeme usilovat i o integraci na místní základní škole. Určitě si přeji, aby Nikolka prožila své dětství jako každé jiné zdravé dítě, navštěvovala i různé mimoškolní činnosti, chodila do lidové školy umění, měla kamarády. Vše určitě bude hodně záležet, jak na tom Nikolka bude po mentální stránce, ale to teď nemůžeme posoudit. Naším přáním je to aspoň zkusit.

Hlavním přáním je, aby se Nikolka ve svém životě necítila sama, aby byla spokojená, uměla se o sebe postarat, upravit se… a taky aby někde pracovala, například jako zahradnice.

Přání babičky:

Nevím, co mi přinese budoucnost mé vnučky, ale já to vidím pozitivně, pokud jsem slýchávala na adresu své dcery Radky s DMO – z ní nic nebude, musíte ji dát do ústavu a jiné řeči tohoto typu, na které jsem nedala a dělala jsem vše pro to, aby se zařadila do společnosti, a to bylo před 30 lety. Je třeba říci, že jsou 2 okruhy lidí, jedni o nemocných dětech nechtějí slyšet a druzí podají pomocnou ruku, jako to bylo v případě mé dcery, která nastoupila do MŠ ŘEPIŠTĚ, kde pracovaly ochotné paní učitelky – slovo asistent jsme neznali. Dále absolvovala ZŠ a střední školu, kde odmaturovala. Dnes je i přes prognózu lékařů vdaná a má 2 krásné děti, chodí do práce – výsledek – společnosti je prospěšná, na začátku prognóza – nebude chodit – ležák.

Věřím, že společnost za těch 30 let ušla kus cesty a v době internetu má spoustu informací a neukazuje se prstem na nemocné, věřím, že dnes již to není tak velký problém zapojit děti s DS do kolektivu, ale musí se chtít, být empatický a taky edukovat okolí. Věřím, že za pomoci asistence a kantorů zvládneme MŠ, ZŠ A PAK PODLE ZRUČNOSTI se budeme učit dál, chce to ale hodně trpělivosti…

Gita

gitaS Gituškou jsme v rodinné atmosféře nedávno oslavili její třetí narozeniny. Dá se říci, že celý život má ještě před sebou. I přesto, že je vidět pomalejší vývoj, nám dělá velkou radost – když se poprvé svým prazvláštním způsobem posadila, když začala foukat na píšťalku, když začala ukazovat, kde má vlasy, oči, krk… a spoustou dalších drobností, které by nám jinak zůstaly skryty a kterých bychom si, nebýt Downova syndromu, třeba ani nevšimli.

Co bych si moc přál? Přál bych si, aby měla štěstí na lidi kolem sebe, kteří by ji respektovali takovou, jaká je, kteří by se nebáli na ní podívat, usmát se. Chtěl bych, aby se stala právoplatnou členkou společnosti, kterou budou dobře přijímat ve školce, ve škole, aby si našla kamarády, kterým by byla schopná dát to, co dává nám.