1.2. Prenatální diagnostika

Prenatální diagnostika se řadí do mezioborových disciplín, kde se uplatňují nejen poznatky z gynekologie a porodnictví, ale také klinické biochemie, klinické i laboratorní genetiky a zobrazovací diagnostické metody. Tyto všechny metody mají za úkol co nejčasnější a nejpřesnější odhalení abnormálně se vyvíjejícího se plodu. Včasná a přesná diagnostika je důležitá pro co nejkvalitnější informování těhotné ženy a jejího partnera a umožňuje včas zjistit prognózu a odhalit míru poškození plodu. (Gregor, 2008)

Když výsledky testů indikují, že dítě bude mít Downův syndrom, stojí rodiče tváří v tvář rozhodnutí, zda ukončit či neukončit těhotenství. Je jejich výsadním právem, jak budou dále postupovat. V této situaci je nesmírně důležité, aby získali dostatek informací o těchto dětech a o tom, co všechno dokáží. (Šustrová, 2004)

Ve dokumentu Moje malé děťátko Katja Baumgarten popisuje své pocity, když se v těhotenství dozvěděla o rozsáhlém postižení svého dítěte: „… bez ohledu na to, kdy se narodí, v sobě budu muset najít sílu přijmout ho stejně srdečně, jako kterékoliv jiné dítě. Z toho mám strach. Nemůžu se na něj přece dívat jako na nějaké nedopatření nebo na nešťastnou náhodu, jako na odpadek, který se mnou nemá nic společného. …“

1.2.1. Metody prenatální diagnostiky

Prenatální diagnostika rozlišuje invazivní a neinvazivní metody vyšetření.

1.2.1.1 Neinvazivní metody

Screeningové programy

Biochemický screening se stal významnou součástí prevence určitých těžkých vrozených vývojových vad. Jeho pozitivní výsledky jsou indikací k podrobnému, cílenému a opakovanému ultrazvukovému vyšetření po celou dobu gravidity. (Hájek, Kulovaný, Macek, 2000)

Dnes se standardně provádí odběr krve mezi 16. – 17. týdnem těhotenství, při kterém se zjišťují hladiny tří hormonů (alfafetoprotein, hCG a estriol), tzv. „triple test“, a přepočítávají se na věk ženy. Toto vyšetření při pozitivním výsledku odhalí riziko genetické (chromozomální) vady plodu se 64% pravděpodobností. Při pozitivním výsledku je doporučeno těhotné ženě podrobnější vyšetření – odběr plodové vody (amniocentéza), které je v tomto případě plně hrazené pojišťovnou a slouží ke genetickému vyšetření plodu. Na některých pracovištích je již dnes možné provést biochemické vyšetření od 10. do 12. týdne, které současně s podrobným ultrazvukovým vyšetřením ve stejném období stanoví riziko chromozomální vady plodu s pravděpodobností až 84 %. Invazivní vyšetření (amniocentézu nebo odběr vzorků choria placenty) je tak možno provést dříve. (Gerychová, 2010)

Ultrazvuková diagnostika

Ultrasonografická diagnostika plodu se pro svou názornost, dostupnost, opakovatelnost a bezpečnost stala běžným těhotenským vyšetřením, od kterého si lékaři slibují přesné posouzení zdravotního stavu jedince vyvíjejícího se in utero.

Během těhotenství by měla být celkem 3 vyšetření na ultrazvuku. První mezi 11. až 14. týdnem, kdy se vyšetřuje akce srdeční plodu a ztluštění v záhlaví plodu, které ukazuje, zda se plod vyvíjí fyziologicky. Další vyšetření se provádí ve druhém trimestru mezi 18. až 22. týdnem a je zaměřeno na rozpoznání závažných vrozených vývojových vad. Poslední ultrazvuk se pak provádí ve třetím trimestru, ve 30. až 32. týdnem těhotenství. Zjišťujeme na něm především polohu plodu, uložení placenty v děloze, velikost a hmotnost plodu a vrozené vývojové vady. (Mikulandová, 2004)

1.2.1.2 Invazivní metody

Invazivní metody jsou takové, které vždy nějakým specifickým způsobem zasahují do dutiny děložní. V obecném měřítku jsou pro rodičku i plod rizikovější, avšak jejich výpovědní hodnota je mnohem větší. (Gregor, 2008)

Řadí se mezi ně:

Amniocentéza (AMC)

Amniocentézou se rozumí proniknutí tenké jehly do břišní a děložní stěny s odebráním vzorku amniové tekutiny, která obsahuje fetální buňky a další produkty. Provádí se mezi 15. až 17. týdnem těhotenství (u některých vývojových poruch už mezi 11. až 14 týdnem). Pomocí ní zjišťujeme různé genetické abnormality (např. Downův syndrom), biochemické poruchy a hladinu alfa – fetoproteinu. V pokročilé fázi těhotenství pak identifikuje závažnost krevní nekompatibility krve matky a krve plodu. Posuzuje také zralost fetálních plic. Primárním nebezpečím amniocentézy je pravděpodobnost spontánního potratu. (Leifer, 2004)

Choriová biopsie (CVS)

Odběr choriových klků se provádí ve 10. – 12. týdnu těhotenství speciální bioptickou jehlou, která se zavádí do děložní dutiny buď přes břišní stěnu nebo poševní cestou. Odebere se vzorek placenty, který se vyšetří. (Čech, Hájek, Maršál, 2006) Jedná se o metodu, která slouží ke stanovení karyotypu (Calda, 2010)

Kordocentéza (Punkce pupečníku)

Vyšetření lze provádět od 18. gestačního týdne, což je relativně pozdní doba. Punkce pupečníku a odběr fetální krve z pupečníkové vény se provádí speciální jehlou pod ultrazvukovou kontrolu. Získané krevní elementy (lymfocyty plodu) pak lze opět využít k vyšetření karyotypu plodu či pro molekulárně genetické vyšetření. Krev plodu je cenným diagnostickým materiálem, který lze mimo jiné použít ke stanovení krevní skupiny plodu, diagnostice aloimunizace plodu, infekce plodu či k diagnostice některých dědičných chorob a poruch (např.hemoglobinopatie). Umožňuje i vyšetření imunologické (průkaz protilátek) a biochemické (ionty). Riziko potratu je u kordocentézy srovnatelné s amniocentézou (pod 1% fetálních ztrát). (Calda, 2007)

1.2.2. Prenatální diagnostika jako etický problém

„… Greg a Tierney seděli jako obhájci čekající na verdikt poroty. Nebo spíš na výrok odvolacího soudu. Záda měli strnulá a zuby jim drkotaly. V gynekologově ordinaci čekali na výsledky posledního testu, který ukáže, zda jejich nenarozené dítě má Downův syndrom. … Byli připraveni na špatné zprávy, přesto měla Tierney tvář mokrou od slz a Greg cítil, jak mu z plic uniká vzduch. Amniocentéza potvrdila výsledky FISH testu. Pokud Tierney těhotenství neukončí, jejich dítě bude mentálně retardované a poznamenané specifickými rysy a problémy Downova syndromu. …“

(Ukázka z knihy Mitchella Zuckoffa: Naia se smí narodit)

Prenatální diagnostika je často spojena s řadou etických problémů, WHO ji definuje jako „všechny prenatální aktivity, které mají za cíl diagnostiku vrozených vad plodu.“

Z této definice vyplývá, že prenatální diagnostika se zaměřuje především na to, aby informovala těhotné ženy o stavu vznikajícího života a nabízela jim poradenství. Taková informace může být pro budoucí matku osvobozující, ale také mimořádně zatěžující. Hans Rotter si klade otázku, zda existuje právo na tento druh informací a zda má toto právo nějaké meze. (Rotter, H., 1999, s.46)

Metody prenatální diagnostiky se dotýkají nejen matky, ale především plodu. Stěžejním cílem těchto metod by pak měl být prospěch obou. Zásadní etickou otázkou pak je, zda je plod nedílnou součástí matčina těla, a zda tedy může těhotná žena rozhodovat o všech otázkách, které se týkají jí i plodu, nebo zda je plod (ačkoliv je součástí těla matky) již pacient s vlastními právy. (Goldmann, 2004, s. 95) Také je důležité se zamyslet nad tím, jakému účelu prenatální diagnostika vlastně slouží. Pokud je cílem snaha o včasné poznání, přípravu rodičů na případné odchylky a případnou léčbu in utero, pak je možné s prenatální diagnostikou souhlasit. V případě, že by však měla sloužit jako nátlak k potratu v případě zjištění odchylky, pak ji někteří etici odmítají jako nemorální a neetickou. Jako hlavní důvod udávají, že i dítě s postižením může rodině přinést hodně dobra (ačkoliv toto tvrzení se může na první pohled jevit jako absurdní).(Kořenek, 2004, s.90) Dalším etickým problémem je samotný proces série screeningových vyšetření. Žena často není dostatečně informována a sporné jednání ze strany lékařů zbytečně stresují řadu těhotných žen. Myslí se tím zejména neúměrně časté zásahy do zdravých těhotenství, které pak výjimečně mohou skončit i potratem. Hlavně pro ženy, které jsou prvorodičky, může znamenat sdělení lékaře o zvýšené pravděpodobnosti výskytu různých vývojových vad velký šok. (Macháčková, 2009)

Königsmarková z Unie porodních asistentek tvrdí, že princip screeningu v těhotenství není léčba či prevence vady, ale pouze zjištění skutečnosti, zda dítě vadu má či nemá. Toto vyšetření poskytuje ženě informaci o tom, zda pravděpodobně čeká zdravé dítě nebo dítě s postižením. V případě špatných výsledků testů jí dává nejen svobodnou volbu rozhodnutí, zda chce dítě donosit, porodit a dále se o něj starat, ale také i čas se na péči o případně postižené dítě připravit. (Königsmarková, 2006)

Prenatální screening s sebou přináší i řadu negativ, a to zejména pro ženy, kterým výsledky testů nedopadly příznivě. Pro druhou kategorii žen pak znamená spíše uklidnění. Pokud však první fáze screeningu ukáže na možné postižení plodu, čeká ženu období plné stresu, které může trvat dny a týdny, někdy však i měsíce. Těhotná žena se obává výsledků podrobnějšího vyšetření, má strach, že právě její dítě bude postižené. V této době ji čeká i velmi těžké rozhodování o potratu, který je bohužel v takovýchto případech zdravotnickým personálem spíše podporován.

Úloha lékaře v této věci je velmi zásadní. Měl by se oprostit od svých soukromých soudů a neměl by pacientky brát jako věci. V prenatální diagnostice hraje velkou roli. „Při poskytování rad nastávajícím matkám je tedy třeba dbát na to, aby se neobcházela nebo neomezovala jejich svobodná vůle, avšak je přirozeně žádoucí vést s nimi obšírný rozhovor, který se např. může snažit v nich překonat neodůvodněný strach.“ (Rotter, H., 1999, s.46)

Z předchozích řádků vyplývá, že žena má plné právo informace o výsledcích screeningu získat, ale také plnou pravomoc se těchto informací vzdát a screening už na počátku odmítnout. Podle Königsmarkové v našich podmínkách žena často ani není informována o provádění první fáze screeningu (odebrání krve), natož aby jí bylo snad umožněno s tímto vyšetřením nesouhlasit. (Kuglerová, 2006)

Většinou screening odmítají starší ženy, které byly léčeny pro sterilitu nebo ženy, u nichž se může jednat o poslední těhotenství, nebo v neposlední řadě ženy, které nepovažují případné ukončení těhotenství za akceptovatelné z důvodů náboženských. Tyto ženy často odmítnou nést riziko amniocentezy nebo odběru choria. V České republice se zatím procento odmítnutí prenatálního screeningu pohybuje okolo 5 – 10%. (Calda P, 2007)

Před odběrem krve na biochemický screening by měl být těhotné ženě srozumitelně a důkladně vysvětlen smysl tohoto vyšetření, neboť v případě špatné informovanosti může dojít k psychickému stresu z obav o normální průběh těhotenství.

Pokud je vyšetřením zjištěno poškození plodu, genetik nikdy nesmí být autoritativní a rodiče nabádat, nebo dokonce nutit k umělému přerušení těhotenství, i když je sám vnitřně přesvědčen, že by bylo vhodnější danou situaci řešit interrupcí. V jeho kompetenci je pouze vykonat vyšetření a rodičům podat kvalifikované informace v dostatečné míře, aby se mohli svobodně rozhodnout, zda dítě s postižením budou či nebudou vychovávat. (Kořenek, 2004, s.102)

Labusová tvrdí, že přijmout dítě např. s Downovým syndromem je pro rodiče nesmírně bolestné a obtížné. Většina lidí proto vítá možnost se na takovou životní výzvu předem připravit a svobodně se rozhodnout, zda se „takové“ dítě vůbec narodí. Východiskem pro takováto rozhodnutí jsou právě výsledky prenatální diagnostiky, která na jednu stranu představuje obrovskou vymoženost dnešní doby, ale na druhou staví nastávající rodiče (zejména matku) do situací, jejichž řešení svým způsobem možná přesahuje lidskou kompetenci.(Labusová, 2007)

1.3 Právní úprava

V předchozí kapitole jsme hovořili o etických problémech prenatální diagnostiky. Poměrně novou oblastí, zahrnující morální a etický konflikt pro lékaře, je problematika práv lidského plodu. Těhotná žena a plod představují unikátní vztah, ve kterém je plod zcela závislý na matčině výživě, životosprávě a přežití. (Uzel, 2005)

V minulosti československý trestní zákon z r. 1950 trestal usmrcení lidského plodu, stanovil však beztrestnost pro tzv. indikaci lékařskou a eugenickou. V roce 1957 pak vstoupil v platnost zákon č. 68/ 1957 Sb., který sledoval sovětskou právní úpravu a zcela nově tuto problematiku poupravil. Učinil tak „V zájmu dalšího rozšíření péče o zdravý vývoj rodiny, ohrožované škodami způsobovanými při umělém přerušení těhotenství na zdraví a životech žen zákroky nesvědomitých osob a mimo zdravotnická zařízení, upravuje tento zákon umělé přerušení těhotenství.“ (§ 1 cit. zákona) Tento zákon zapříčinil, že začaly být stíhány osoby, které těhotné ženě provedly nelegálně interrupci. Sama žena se pak trestného činu nedopustila. Tato právní úprava umožnila stíhání nejrůznějších nekvalifikovaných „pokoutných živlů“, kteří tajně a neodborně prováděli potraty. Další právní úprava z roku 1957 pak stanovila tzv. interrupční komise, které rozhodovaly, zda jsou důvody ženy pro potrat adekvátní. V roce 1986 pak vstoupil v platnost zákon č. 66/1986 Sb. O umělém přerušení těhotenství platný dodnes. (Černý, Schelleová, 2003)

1.3.1. Práva matky a nenarozeného dítěte

Právo na život je jedno ze základních lidských práv. V českém právním řádu je jeho ochrana dána ustanovením v čl. 6 Listiny základních práv a svobod a čl. 2 Úmluvy o ochraně lidských práv a základních svobod. Dále čl. 6 Listiny základních práv a svobod stanovuje, že „každý má právo na život“. Ve druhé větě je dále uvedeno, že „lidský život je hoden ochrany již před narozením“.

Zákon č. 66/1986 Sb. O umělém přerušení těhotenství „Zákon upravuje umělé přerušení těhotenství a se zřetelem na ochranu života a zdraví ženy a v zájmu plánovaného a odpovědného rodičovství stanoví podmínky pro jeho provádění.“ (Černý, Schelleová, 2003)

V § 5 odstavci 1 tohoto zákona je pak upraveno, za jakých podmínek lze přerušení: „Ženě lze uměle přerušit těhotenství ze zdravotních důvodů s jejím souhlasem nebo z jejího podnětu, jestliže je ohrožen její život nebo zdraví nebo zdravý vývoj plodu nebo jestliže jde o geneticky vadný vývoj plodu.“

Ve vyhlášce MZ ČSRč. 75/ 1986 sb. v § 2 odstavci 2pak stojí: „Svědčí-li pro umělé přerušení těhotenství genetické důvody, lze uměle přerušit těhotenství nejpozději do dosažení dvacetičtyř týdnů těhotenství.“

§ 8 pak hovoří o dodržování mlčenlivosti: „Všichni zúčastnění pracovníci jsou povinni zachovávat mlčenlivost o skutečnostech, o nichž se dověděli v souvislosti s umělým přerušením těhotenství, a šetřit oprávněné zájmy ženy.“

1.4 Zdravotnická etika a její základní principy

Předchozí kapitoly se zabývaly etickými dilematy z oblasti umělého přerušení těhotenství. V této kapitole se proto budeme věnovat etice jako takové, neboť s tématem velmi úzce souvisí a pomůže nám osvětlit některé často užívané termíny vztahující se jak ke zdravotníkům, tak pacientům.

1.4.1 Etika versus lékařská etika

Etika (dříve nazývána také mravověda či dobrověda) je součástí praktické filozofie. Jejím předmětem je zkoumání zákonnosti mravního chování jednotlivců, ale i společnosti. Obecně lze tedy konstatovat, že ustanovuje „co jest právem mravné a co jest nemravné, přičemž někdy platné názory mravní příčí se názorům správným …“ Jakousi podmnožinou etiky je pak Lékařská etika, nyní již uznávána coby samostatná vědní disciplína, která se souhrnně zabývá etickými problémy v lékařství a jako první z profesních etik se konstituovala jako akademická disciplína. (Haškovcová, 2001, s.14)

Lékařská etika po dlouhá staletí vycházela z hippokratovské tradice a mnozí se na Hippokrata i dnes odvolávají. Munzarová uvádí, že zatímco u nás má většina lidí představu, že Hippokratova přísaha má punc posvátnosti a je hodna následování, v angloamerických zemích se dnes objevují hlasy, které kritizují některé její aspekty i tradice, které z ní vycházejí, především před přílišným paternalismem. (Munzarová, 2005)

Kromě Hippokratovy přísahy se pak na utváření lékařské etiky podílely i místní náboženské tradice (v naší kultuře pak židovsko křesťanská). Časem se pak dané zásady ukázaly jako nedostačující a začaly se rozšiřovat o další témata. Nejmarkantněji byly tyto tendence patrny v 17. a 18. století, kdy se zvýšila úroveň vzdělání a viditelněji se uplatňovala občanská práva, což vedlo k tomu, že lidé začali toužit po svobodě, sebeuplatnění a toleranci. Ve 2. pol. 20. stol. pak dostala medicína nový rozměr, když byly objeveny nové technologie a otevřely se tak nové možnosti. S tímto pak souvisí i kritika dosavadní lékařské etiky založené na tradiční Hippokratovské přísaze.Vliv na tuto situaci měl i rozvoj technologií. S tím souvisí, že se začalo otevřeně hovořit o tzv. „dehumanizaci medicíny“. Někteří lékaři prosazovali, aby veškerá ustanovení byla podložena platnou legislativou, jiní zase prosazovali metodu informovaného souhlasu, pro pacienty možnost zvyšující rozhodovat sám o sobě. Většina lékařů si ale uvědomovala, že bezprostředně hrozí záměna etiky a zákona nebo prosazování vlastního názoru. Bylo tedy potřeba vytvořit jasné a ucelené zásady, které budou obsahovat etické principy: beneficenci (tzv. dobřečinění), spravedlnost a respekt k osobám. (Munzarová, 2005)

Z lékařské etiky se pak vyčlenila etika zdravotnická, které se budeme více věnovat v následující kapitole.

1.4.2 Zdravotnická etika

Obecná kritéria mravnosti se prolínají do různých životních oblastí ve formě profesní etiky. Zvláště pak povolání, kde stojí v centru zájmu člověk, zejména člověk v nouzové situaci či znevýhodněném postavení, kladla vždy na mravní profil svých pracovníků zvýšené etické nároky. Právě z tohoto důvodu zaujímá etika zdravotnických pracovníků přední pozici. (Doskočil in Vurm, 2007)

Zdravotnická etika se postupem času vymezila jako samostatný obor z etiky lékařské. Její vyčlenění bylo zapříčiněno situací, kdy se začaly vytvářet samostatné obory z nelékařských zdravotnických profesí. Munzarová však vyslovila myšlenku, že i lékaři jsou zdravotničtí pracovníci, a proto by měla být základní témata profesní etiky shodná stejně s nimi. Z tohoto důvodu vnímá pojem zdravotnické etiky jako název zastřešující etiku jednotlivých zdravotnických profesí. (Munzarová, 2005)

Autoři Beuchamp a Childres ve své knize The Principles of Biomedical Ethics přicházejí s názorem, že soudobá lékařská etika stojí vedle principu beneficence a nonmaleficence též na principu pacientovy autonomie a na principu spravedlnosti.Poprvé tyto principy publikovali již v roce 1979. (Beuchamp, Childres, 2008) Jejich vize byla, aby čtyři principy přijímali všichni bez ohledu na náboženství, státní příslušnost a kulturní zvyklosti.

Metoda principialismu potom uvažuje o rovnovážném naplňování všech těchto principů. Je však zřejmé, že ideální situace nastat nemůže a tyto principy se dostávají do konfliktu. Nejčastějším rozporem je pak konflikt mezi beneficencí a autonomií. Tento konflikt je v podstatě ztělesněním kontroverze paternalistického a partnerského přístupu. Lékař na základě svého vzdělání a zkušeností ví, co je v určité situaci pro nemocného největším dobrem a určí mu radikální léčbu (např. amputaci nohy), ten s ní však nesouhlasí. Radikálně omezený život mu nedává smysl, raději bude žít život kratší s oběma končetinami, než delší s jednou. Střetávají se zde tedy dvě pojetí dobra – dobra z pohledu lékaře a dobra z pohledu pacienta. (Doskočil in Vurm, 2007)

V následující podkapitole si stručně shrneme výše zmiňované jednotlivé etické principy, jak je ve své knize popsala Kutnohorská.

1.4.2.1 Základní principy etiky zdravotní péče

• Autonomie – princip, jenž poukazuje na to, že každý jedinec by měl mít právo určovat své chování a jednání podle svých osobních etických zásad. Autonomie jedince má i sociokulturní kontext včetně náboženství.
• Beneficence – prospěšnost. Tento princip znamená závazek konat dobro a vyhnout se působení škod nebo újmy. Sestry mají povinnost podnikat takové kroky, které prospívají pacientovi.
• Důvěryhodnost – navázat důvěryhodný vztah mezi sestrou a pacientem – sestra by měla působit jako obhájkyně pacienta. Důvěryhodnost je zakotvena i v ošetřovatelském etickém kodexu.
• Spravedlnost – princip, který vyžaduje rovné jednání s lidmi, kteří jsou ve stejné situaci a diferencované jednání s lidmi, kteří jsou v různých situacích.
• Veracita – pravdomluvnost – znamená říkat druhým pravdu a neklamat je.

(Kutnohorská, 2007, s. 18)

Předchozí text jsme zakončili paternalistickým pojetím lékařského přístupu k pacientovi. V následující kapitole si tento přístup rozebereme detailněji.

1.4.3 Etika v ošetřovatelství

Ošetřovatelská etika vychází z etiky lékařské a má stejné zdroje, jelikož se utvářela ve stejné kulturní tradici. Od lékařské etiky se liší tím, že se specificky zaměřuje na činnosti profesionální sesterské péče, která dnes dosáhla samostatného postavení vedle odborné lékařské činnosti. (Goldmann, 2004)

V zahraničních zdrojích je ustálen výraz „nursing ethics“ neboli sesterská etika. Tento doslovný překlad může být však podle Haškovcové zavádějící, protože pojem „nurse“ ve svém významu skrývá i ošetřovatelku. V českém textu je proto vhodné používat pojmu „etika v ošetřovatelství“ a „etika v práci sestry“. Druhý zmiňovaný pojem však můžeme směle nahradit obecnějším „etika v ošetřovatelství“, protože na procesu ošetřovatelství se vedle ošetřovatelky velkou mírou podílí i sestra. Haškovcová dále tvrdí, že výraz „nursing ethics“ je tou správnou volbou, protože v sobě zahrnuje všechny problémy ošetřovatelské aktivity, aniž by přitom vyloučil určitý typ nižšího či středního zdravotnického pracovníka. Etické problémy v práci sester a ošetřovatelek není vhodné podceňovat. V roce 1991 byly formulovány v české modifikaci a na základě obdobných dokumentů zahraniční provenience etické normy v ošetřovatelském povolání. (Haškovcová, 2002)

Ošetřovatelská etika je tedy profesní etikou sester a ošetřovatelek. Jedná se o specifické problémy, které s sebou toto povolání přináší (jako příklad uvedeme problematiku bio-psycho-sociálních a spirituálních potřeb pacientů/ klientů, komunikace, euthanázie apod.) (Ivanová, 2006)

S tím jak se mění postavení sestry v léčení nemoci, tak ošetřovatelská etika nabývá na významu.Sestra při výkonu své profese vstupuje do velmi rozličných mezilidských vztahů, z nichž je samozřejmě nejdůležitější ten k pacientovi/klientovi.(Kutnohorská, 2007)

V pochopení a porozumění pacientovi se pak uplatňuje klíčová vlastnost, která by měla být základním článkem charakteru všech zdravotnických pracovníků – empatie.

Empatie je důležitým klíčem k pochopení druhého člověka. Je to vnitřní naladění osobnosti spojené s ochotou vnímat a porozumět vnitřnímu světu ostatních lidí. Vyžaduje mimo jiné úctu a ohled i schopnost vnímat situaci druhého z jeho pohledu. Aktivní spolupráce pacienta se sestrou je vázána na pochopení a respektování jeho individuálních potřeb. (Poláchová, E., 2009)

Pro úspěšné navázání vzájemného kontaktu musí být na straně lékaře (a samozřejmě i sestry) chápající a laskavý postoj, vnímající pacienta/klienta (v tomto případě těhotnou ženu) jako člověka, který je svými problémy zaskočen.(Kořenek, 2004)

Je třeba si uvědomit, že morální vlastnosti sestry, její schopnost či neschopnost empatie a citlivé komunikace se formuje od nejútlejšího dětství. Stěžejní úlohu zde hraje rodinné prostředí, ale velký vliv mají i vztahy s vrstevníky a blízkými dospělými lidmi. (Goldmann, 2004)

Doskočil se domnívá, že zdravotnická péče je pouhým teoretizováním, pokud zdravotníci nedbají na vlastní morální profil a na vnitřní mravnost své profese. Osobnost zdravotníka by proto měla disponovat tato mravní kritéria, na která se teď zaměříme:

Odborná způsobilost – bez ní zůstává emotivní vztah k lidem pouze prázdným gestem.

Láska k lidem – ta by měla být pro zdravotnický personál stěžejní motivací. Mnohé sestry se skutečně i přes malé finanční ohodnocení a vlastní problémy, během pracovní doby obětují pro dobro pacientů.

Správná komunikace, je jednou z nejstěžejnějších složek správného ošetřovatelského procesu. Zdravotník by si měl uvědomit, že je potřeba potlačit své názory, předsudky a je potřeba se komunikací přiblížit na úroveň pacienta.

Ctít důstojnost každého pacienta od jeho počátků po jeho konec. Bez respektu k lidské důstojnosti by pomoc ani nebyla možná.

Právní normy by měl zdravotnický personál v každém případě dodržovat. I přesto se ale řídí empatií a vzdělaným svědomím. Zdravotníkům nesmí být v žádném případě neznámá témata jako bolest nebo smrt. (Doskočil in Vurm, 2007)

1.5 Paternalismus a partnerství

„Lékař a pacient jsou si občansky rovni, odlišuje je pouze vzdělanost, a to vzdělanost specializovaná.“(Haškovcová, 2002, s. 63)

1.5.1 Podoby a proměny vztahu lékaře a pacienta

Po dlouhá staletí se role lékaře vytvářela stejně jako role pacienta. Výsledkem tohoto procesu je ustálený a dominantní model praktického paternalismu lékařů vůči nemocným. (Haškovcová, 2002)

Z hlediska společenské dělby práce lékařská profese patří k těm nejstarším. Její základy lze nalézt již v kultuře starověku, obzvláště pak v řecké a egyptské civilizaci. Role lékaře či léčitele byla vždy výlučnou, elitní, s velkým akcentem na jeho osobnostní schopnosti. V době svého vzniku byla úzce propojena s rolí náboženskou, od které se oddělila až postupem času. Předpokládala vždy mimořádné znalosti a dovednosti – jak věcné, tak charismatické. Ačkoliv znalosti anatomie nebyly na tak vysoké úrovni jako dnes, přesto dokázal ulevit trpícím a pomoci těm, jimž lze. Působení lékaře se odlišovalo také od kultury, kde působil. V asyrsko – babylónské kultuře léčení spočívalo v modlitbě, tak v řecké se pak začala rozvíjet a zakládat první kameny pro rozvoj základů medicíny. (Křížová, 2006)

Model paternalismu (tzn. otcovský, až téměř rodičovský vztah k pacientovi) vychází z již výše zmiňované tzv. hippokratovské tradice. Kladl důraz na roli lékaře, který je tím „vševědoucím“ a pacient jako neznalý problematiky se na něj důvěrně obrací a přijímá všechny jeho rady a doporučení, které mu lékař poskytne. (Doskočil, 2007)Vyplývá to z podstaty, že pokud zdravý člověk onemocní, vše se mu rázem převrátí vzhůru nohama. V nemocnici vnímají zdravotníci (lékaři a zdravotní sestry) své pacienty v těžké regresi, jsou plni slepé důvěry ve vztahu ke zdravotníkům (zejména lékařům), ale zároveň je jejich chování mnohdy dětinské, a to zejména tehdy, když se v jedné situaci ochotně podrobují lékařovým pokynům a jindy ne – zkrátka se už mnohdy nechovají jako dospělí. Lékař je v těchto situacích pro nemocného velkou oporou. Je zdrojem naděje, je respektován a obdivován, zároveň však i nenáviděn. Je pro pacienta tím, který „může pomoci“ a je jím považován takřka za spasitele. Za toho, který může léčit, mírnit bolest a učinit prožitek umírání snesitelným.(Guggenbuhl, r. 2007)

Z této nesporně odborné, ale i lidské převahy logicky vyplývá výjimečný status lékaře, a to nejen vůči zcela závislému pacientovi, ale také vůči němu samotnému. Lékař neměl konkurenci jak ve věcech lidských, tak medicínských. Tato skutečnost se výrazně vryla do pojetí, ale i sebepojetí lékaře a přetrvává i dodnes, kdy došlo k podstatným změnám ve výkonu zdravotnického povolání. (Haškovcová, 2002)

Situace, ve které docházelo k přechodu od paternalismu k partnerství, vyžadovala vytvoření závazných kodexů, které měly za úkol upřesnit a stanovit práva pacientůa jejich jednání, a tak pozměnit a přetvořit vztah mezi lékařem a pacientem. (Doskočil, 2007)

O právech pacientů formulovaných jako komplementární doplněk tradičních deontologických modelů se začíná v zásadě hovořit až na počátku 70. let 20. století, kdy začali lidé přijímat plnou odpovědnost za svůj život a přejí si, aby měli dostatek informací i v situaci nemoci a aby i v těžké chvíli mohli o sobě rozhodovat nebo alespoň minimálně spolupracovat. Ustálit nové formy spolupráce mezi lékařem a pacientem je úkol dlouhodobý a nepochybně obtížný. Učit se musí obě strany a práva pacientů, která reprezentují jejich nejčastější a nejopodstatněnější přání mohou v tomto smyslu vykonat mnoho dobrého. (Haškovcová, 2002)

Jeden z prvních kodexů práv pacientů formuloval farmakolog z Virginie David Anderson, který je zaměřen zejména na autonomii pacienta, právo na respekt, sebeurčení a individuální přístup. Jeho úvodní pasáž zní „Chci být léčen jako jedinec … jsem opravdu žijící jedinec, obdařen pocity, obavami, tužbami, ale i zábranami .. Chci s vámi spolupracovat, ale jen do té míry, pokud já a mně podobní pacienti mohou očekávat z vašeho počínání opravdu prospěch.“ (Haškovcová, 2002, s. 96)

V průběhu dalších let byly definovány další kodexy zaměřené na specifické skupiny pacientů (Charta práv hospitalizovaných dětí, Práva starých lidí, Práva imobilních osob a další)

Lékař by měl i přes svou autoritu usilovat o co nejlepší vztah s pacientem. Nejlepším vztahem pro úspěšnost léčby a dalšího příznivého vývoje nemoci je určitý druh partnerství lékaře a nemocného, který stimuluje pacienta k spolurozhodování a k odpovědnosti (spoluzodpovědnosti) za výsledek léčby. (Kořenek, 2004)

V předchozích řádcích jsme nastínili vztah lékaře a pacienta. Nyní se zaměříme na roli sestry a na to, jakou úlohu hraje ve vztahu lékař – pacient.

1.5.2. Role sestry ve vztahu lékaře a pacienta

Je všeobecně známo, že sestra je hned po lékaři nejklíčovějším a nejdůležitějším zdravotnickým pracovníkem. Jejím úkolem není diagnostika, ale péče o nemocného člověka. Plní nejen pokyny lékaře a pečuje o pacientův tělesný a duševní komfort, ale v moderním ošetřovatelství přebírá plně iniciativu ve výchově a vzdělávání pacientů, ujímá se řady stěžejních funkcí v prevenci a propagaci zdravého životního stylu, edukuje pacienty v oblasti zacházení s různými zdravotnickými pomůckami apod. Právě pro výše uvedené důvody musí být vzdělání sestry daleko komplexnější a pestřejší než vzdělání lékaře (hlavně v oblasti psychologie, sociologie, komunikace a etiky), neboť je oproti lékaři pacientovi daleko blíže a intenzivněji s ním sdílí jeho utrpení. Se svými pacienty zažívá také slabiny tzv. vědecké medicíny a také zřetelně vidí ty oblasti, kde ztrácí medicína svou kompetenci.(Šimek, Špalek, 2003)

Od sestry se očekává, že vedle řady běžných činností ovlivňuje i prožívání a jednání nemocných, že unese fyzické nároky své profese a dokáže se vypořádat s dalšími neméně náročnými problémy, které jsou spojeny s výkonem tohoto povolání. Sestra by měla brát v úvahu nejen následky svých rozhodnutí, ale zejména morální hodnoty, mezi nejdůležitější pak patří úcta k člověku. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007)

Z výše zmíněného je patrné, že sestra stojí na pomezí mezi vědeckým světem lékaře a přirozeným světem pacienta. Zejména dobře vzdělaná sestra je pak schopná být prostředníkem mezi lékaři a pacienty. (Šimek, Špalek, 2003)

V očích nemocných by měla být vždy člověkem, který má pochopení pro jejich problémy související s hospitalizací, a který je pomáhá s velkou dávkou laskavosti a tolerance řešit. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007)

Na závěr této kapitoly jsme si nastínili některé vlastnosti, které jsou nezbytné v interakci sestra – pacient. Jednou z nejdůležitějších je pak umění komunikace, kterou si detailněji rozpracujeme v následující kapitole.

1.6 Komunikace ve zdravotnictví

Na zdravotnických i lékařských školách je studiu komunikace jak v teorii, tak v praxi, věnováno nemalé penzum hodin. Každý však nemá empatickou vnímavost vůči pacientům, a tak se nezřídka kdy stane, že zdravotník komunikuje více s výsledky vyšetření, přístroji, dokumentací, než s pacientem. (Hejlek, 2007)

Co však školy ve většině případů neučí, je vztah ke klientovi, protože ten se předpokládá, jako samozřejmost. Lidský vztah mezi zdravotnickým personálem a klientem však hraje zásadní roli. Zdravotník se při výkonu svého povolání setkává s lidmi, kteří potřebují jeho pomoc, jsou zpravidla vůči němu v závislém postavení a většinou tedy potřebují více než pouhou slušnost. Touží po porozumění, spoluúčasti, pochopení a hlavně potřebují mít pocit, že nejsou na obtíž. Často ani nemusí dojít na slova, vhodná neverbální komunikace ze strany zdravotníka bohatě postačí. Pacient potřebuje zdravotníkům důvěřovat, cítit se bezpečně a přijímán. Bez tohoto vztahového rámce se pak práce zdravotníka stává pouze výkonem, který mu byl svěřen pravomocí. (Kopřiva, 2000, s. 14)

V poslední době se stoletími vžité role lékaře a pacienta pomalu posouvají na úroveň partnerského vztahu lékaře a klienta. Tento posun pomáhá zvládnout umění komunikace. Právě schopnost dobře komunikovat patří k jedné z nejdůležitějších dovedností zdravotníka a sociální kontakt je nenahraditelnou součástí zdravotnické profese. (Horňáková, Štefková, 2009)

Ve správné komunikaci zdravotník – pacient/ klient všechny zúčastněné strany dávají i dostávají, tápou i objevují, ptají se i odpovídají, rozumějí si a nechápou… V přátelské atmosféře se daleko lépe buduje vztah, který pak celou dobu pomáhá v diagnosticko léčebném i preventivním procesu. Může se však stát, že přes veškerou snahu se vztah s pacientem navázat nepodaří. I to ale patří k profesi zdravotníka. Je tu ale naděje, že se to třeba podaří někomu jinému, proto není důvod k zoufalství či ješitné žárlivosti. (Hejlek, 2007)

V následující podkapitole si teoreticky shrneme základní druhy komunikace běžně používané ve zdravotnictví.

1.6.1 Druhy komunikace ve zdravotnictví

Ve zdravotnictví rozlišujeme 3 zásadní druhy komunikace:

Sociální komunikace

Je neplánovaná a odehrává se při každém neformálním rozhovoru, setkání(Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007).

Člověk v nemocnici má omezenou možnost sociálních kontaktů, proto pozitivně přijímá možnost hovoru s dalšími lidmi. U sester je navázání kontaktu a vztahu s pacientem stěžejní a usnadní další komunikaci v rámci ošetřování. (Venglářová, Mahrová, 2006)

Strukturovaná komunikace

Oblast komunikace, kterou využívají hlavně lékaři v případech sdělování diagnózy, postupech další léčby, ale i sestry, zejména při edukaci nebo motivaci k další léčbě. Jsou zde kladeny obzvlášť vysoké nároky na srozumitelnost sdělení a přijatelnou formu, která se odvíjí od zdravotního stavu pacienta. Je velmi důležité si na závěr u pacienta ověřit, zda sdělení rozuměl. (Venglářová, Mahrová, 2006)

Terapeutická (léčebná) komunikace

Jedná se o proces, který sestře pomáhá dobře vycházet s pacientem a jeho rodinou, překonat stres, psychické překážky apod. (využívá se např. při pomoci pacientovi vyrovnat se se sdělením závažné diagnózy)(Zacharová, Hermanová, Šrámková, s. 90).

Odehrává se často formou rozhovoru s nemocným, sestra poskytuje nemocnému oporu a pomoc v náročných chvílích, při adaptaci na změnu prostředí atd.. Terapeutický rozhovor má za úkol zvýšit účinnost jiných léčebných přístupů u somaticky a psychosomaticky nemocných. (Venglářová, Mahrová, 2006)

Následující kapitola se zaměří na komunikaci sestry a pacienta, neboť je jedním z nejdůležitějších článků v celém ošetřovatelském procesu.

1.6.2 Komunikace sestry s pacientem

Kvalitní ošetřovatelská péče je nerealizovatelná a nemyslitelná bez komunikace mezi sestrou a pacientem, ale také mezi zdravotníky navzájem. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007) Sestra, která s pacientem dokáže úspěšně navázat vztah, pak může být úspěšnou iniciátorkou změn zaměřených na upevnění jeho zdraví a může snáze předejít komplikacím, které jsou spojeny s ošetřovatelskou péčí. Každá sestra by pak měla mít stále na paměti, že rozhovor je pro nemocného člověka stejně důležitý jako samotná ošetřovatelská či lékařská péče včetně zmírňování bolesti. Je též nevyhnutelné, aby sestra pacientům dokázala naslouchat, protože atmosféra důvěry usnadní ošetřovatelský proces. (Horňáková, Štefková, 2009)

První, s kým se pacient setkává je sestra. Jestliže ta špatně zvolí formu komunikace, může ho odradit od sděleni důležité informace týkající se jeho zdraví. Být v pozici pacienta rozhodně není záviděníhodná situace, proto není divu, že jakákoliv, byť banální nemoc člověka zaskočí. V hlavě se mu honí myšlenky, zda poskytovaná léčba je adekvátni a pro jeho nemoc ta nejlepší. V některých případech ani pořádně nezná svou diagnózu a to už vůbec nemluvíme o jeho právech. Kolikrát se bojí nebo ani neumí o svém problému mluvit. V mnoha případech se stalo, že se pacient dostane k lékaři, případně do nemocnice a vůbec neví, jaká má podstoupit vyšetření. V těchto případech je úloha sestry nezaměnitelná. Je na ní, aby pacientovi vše laskavě a trpělivě vysvětlila, případně ho uklidnila a povzbudila. (Studíková, 2009)

Není vždy jednoduché zachovat se správně a morálně a vcítit se do problémů druhých, zvláště pak v případě, máme – li sami plnou hlavu starostí. Sestra by však v každém případě měla zachovat profesionalitu a neměly by podléhat momentální osobní indispozici nebo náladě. Role sestry je v procesu komunikace s pacientem zcela zásadní. Při své práci má mnoho příležitostí s ním navázat kontakt, často je mu velmi blízká, protože díky ošetřovatelskému procesu s ním tráví hodně času, zná jeho rodinu z návštěv, častěji bývá také zasvěcena do jeho osobních, někdy až intimních záležitostí. (Linhartová, 2007)

Sestra by si tyto skutečnosti měla uvědomit, protože na ní z velké části závisí to, ja se bude vyvíjet další terapeutický proces.

V následujících kapitolách se budeme obšírněji věnovat nevhodnému chování zdravotníků. Když se narodí dítě s postižením, má reakce personálu zásadní vliv na přijetí dítěte matkou. Z těchto důvodů si proto nejprve rozebereme nevhodné reakce personálu a přejdeme k samotnému procesu sdělování informace.

1.7 Nevhodné reagování

Při empatickém chování se lékař, ale i sestra může dopustit některých chyb, které komunikaci s pacientem/klientem (v našem případě s matkou) rozhodně neprospívají. Nejčastěji se mezi ně řadí: popírání pocitů, hodnotící a zobecňující reagování, předsudky, vyjadřování soucitu nebo neverbální projevy sestry, které působí nedůvěryhodně – uhýbání pohledem, sledování hodinek apod. (Poláchová, 2009)

Velmi důležitým momentem je zejména ten první, kdy lékař sděluje rodičům pravdu o zdravotním stavu jejich dítěte. V nejednom případě maminky popisovaly nevhodné chování nemocničního personálu (špitání a ukazování na matku dítěte), netaktní sdělování informací („Je slepej, to nevíte?“), postavení rodičů do podřadné role, kdy jsou odkázáni pouze na to, co jim lékař řekne a zejména jak jim to řekne.

(Chvátalová, 2001)

Častými chybami ve sdělování diagnózy je odkládání sdělení na pozdější dobu, přehnaný smutek a přílišná vážnost ze strany lékaře, posilování nereálných nadějí apod. Zásadně nevhodné je upozorňovat rodiče na možnost ústavní péče pro jejich miminko.

Není vhodné matky zklidňovat léky, projevy krize se tím sice na chvíli utlumí, ale stejně se přenesou do budoucnosti, fázi „truchlení“ není možné nijak obejít.

(Hradílková, 2002)

Je důležité si uvědomit, že naleznou-li rodiče ve zdravotnících nejen odborníky pečující o jejich dítě, ale i průvodce a oporu pro sebe, rychleji a lépe se s těžkou situací vyrovnají, což bude mít zcela jistě dlouhodobě pozitivní vliv i na dítě samotné.

(Hradílková, 2002)

1.8 Sdělování nepříznivé diagnózy

Vztah rodičů k dítěti a k jeho problému je zajisté velmi významně ovlivněn způsobem, jakým jim byla diagnóza dítěte sdělena. Nejen pro rodiče, kteří musí diagnózu vyslechnout, ale i pro lékaře, který ji musí sdělit a v neposlední řadě i pro sestru, která je pak s matkou v úzkém kontaktu, toto bývá náročný úkol.

(Hradílková, 2002)

O tom, že dítě má Downův syndrom, se rodiče často dozví v době, kdy jsou výjimečně zranitelní. Často se další vývoj situace komplikuje právě tím, že jim diagnóza dítěte byla sdělena špatným způsobem. Selikowitz uvádí, že většina rodičů dává přednost tomu, aby se diagnózu dítěte dozvěděli co nejdříve, aby u sdělení byli přítomni oba a nejlépe ještě jejich právě narozené dítě. (Selikowitz, 2005) Vymětal se s tímto názorem shoduje, tvrdí, že: Přítomnost obou rodičů je nezbytná z toho důvodu, že dvojice je silnější a při sdělování nepříznivé zprávy se může vzájemně podporovat. (Vymětal, 2003)

Každý hovor takto závažného charakteru by se měl konat v hovorně nebo v nemocničním pokoji, který alespoň vzdáleně připomíná útulnost obývacího pokoje a neděsí nadbytkem zdravotnické techniky. Lékař by si měl najít čas a nesdělovat závažnou diagnózu např. při vizitě nebo na chodbě. Rozhovor by neměly narušovat telefonáty ani vcházení jiných pracovníků. Za dobu nevhodnou pro sdělení se všeobecně pokládá večer a podvečer, protože noc je živnou půdou pro úzkost, která nastává po vyřčení pravdy. (Haškovcová, 2002)

Při sdělování nepříznivých informací je nanejvýš vhodné, aby lékař vystupoval nedirektivně a neautoritativně. Měl by být k rodičům maximálně otevřený a říkat jim v každém případě pravdu, protože rodiče mají nejen právo vědět, co je s jejich dítětem, ale celá další spolupráce je možná pouze na základě pravdivého obrazu skutečnosti. (Vymětal, r.2003)

Často lékaři mají o Downově syndromu jen mlhavé představy, a proto se může stát, že rodičům podají o postižení jejich negativní obrázek, který neodpovídá skutečnosti, neboť je založen na zastaralých a nepravdivých skutečnostech. (Selikowitz, 2005)

Pro rodiče je velmi důležité, aby věděli, jaká je podstata postižení jejich dítěte. Mohou mu pak nejen lépe porozumět, ale i snáze pomáhat. Lékaři by měli rodičům v tomto případě pomoci svými vědomostmi a vysvětlit vše, na co se budou ptát.

(Matějček, r.1992)

Všichni odborníci by měli vždy se základními informacemi současně předávat rodičům i odhad dalšího vývoje jejich dítěte, když ne do daleké, tak tedy alespoň do blízké budoucnosti. Rodinnému společenství, tedy i dítěti samotnému nejvíce prospívá, dívají-li se rodiče i všichni ostatní na jeho postižení realisticky. Nejistota a úzkost se zvyšují, pokud rodiče doufají v jeho rychlý a zázračný vývojový pokrok nebo když svému snažení kladou zcela nerealistické cíle a jsou pak vždy znovu zaskočeni zklamáním. (Matějček, 1992)

Rozhovor musí obsahovat část, v níž lékař rodiče rámcově informuje, co mohou pro své dítě dále udělat, nastíní jim konkrétní možnosti a postupy, případně jim nabídne další termín setkání. Je velmi důležité rezervovat si dostatek času pro dotazy rodičů a pokusit se zodpovědět vše, co je zajímá. Dále by měl lékař rodičům zprostředkovat kontaktna jiné rodiny s podobným nebo stejným problémem, aby si mohli vzájemně vyměňovat zkušenosti ve výchově, ale také kontakty na nejrůznější střediska rané péče, rehabilitační centra, speciální mateřské školky. Často se stává, že mezi takovými rodinami vznikne přátelství na celý život. (Vymětal, 2003)

Dle mého soudu by měl lékař také poukázat na fakt, že ačkoliv rodiče mají jedno dítě postižené, nemusí to hned znamenat, že další jejich děti nemohou být zdravé. Naopak se velmi často stává, že početí dalšího dítěte nejen rozproudí chmurné rodičovské myšlenky, ale přítomnost nového člena rodiny může mít dobrý vliv i na dítě s postižením. Bude mít sourozence, bude si mít s kým hrát, od koho se učit. I zdravé dítě se naučí lépe vnímat lidi s postižením, stane se více empatickým, začne brát postižení jako normální součást života. Ve výsledku nakonec celá rodina může žít relativně normální spokojený život.

V poslední kapitole této části práce se budeme věnovat rodině, do které přibylo dítě s postižením. Rodina má hned vedle zdravotníků nezastupitelnou úlohu v celém procesu vyrovnání a přijmutí dítěte matkou.

1.9 Rodina dítěte s postižením

V předchozí kapitole jsme se zabývali sdělováním diagnózy a vztahem pacienta (resp. matky) s lékařem. Nyní se zaměříme na rodinu dítěte s postižením, protože je to právě ona, která sehrává klíčovou úlohu ve vztahu matky a dítěte.

Jedním z nejkrásnějších období v životě muže a ženy je období před narozením dítěte. Pokud jde o harmonický vztah, který se vztahuje i na širší rodinu, je tento čas naplněn stále novými debatami o tom, jakého bude očekávaný potomek pohlaví, jak bude vypadat, komu bude podobný, po kom bude mít ty či ony dobré vlastnosti apod. Čím intenzivnější jsou očekávání rodičů, tím větší šok se objeví, zjistí-li porodník či neonatolog, že dítě má nějakou vrozenou vývojovou vadu. (Matějček, Dytrich, 1994)

Narození dítěte s postižením nebo jiným závažným onemocněním znamená pro každou rodinu vždy hluboký otřes. Můžeme říci, že vedle úmrtí blízkého člověka a sdělení diagnózy vlastního závažného onemocnění tato situace patří mezi nejzávažnější spouštěče traumatické krize. (Hradílková, 2002)

Skutečnost příchodu dítěte s postižením podrobí celý dosavadní život a jeho hodnoty závažné zkoušce. Vyrovnání se s postižením dítěte má obdobný charakter jako vyrovnávání s vlastním těžkým onemocněním. „Dítě je součástí naší identity, částí nás samých, za běžných okolností „šípem, který vysíláme do budoucnosti“, naší budoucností, jedním z léků proti konečnosti a zmaru.“ (Chvátalová, 2001, s.170)

Ve většině případů rodiče nemají žádnou předchozí zkušenost s problémem dítěte, bojí se budoucnosti, hledají ke svému „jinému“ dítěti vztah, a aby toho nebylo málo, musí ještě často tento vztah obhajovat před členy širší rodiny. (Hradílková, 2002)

Poznání, že dítě se narodilo postižené, obvykle vyvolá u rodičů silnou úzkost a pocity beznaděje. „Jako bychom ztratili dosavadní životní jistotu. Je to otřesný životní prožitek.“ U jednotlivých rodičů může tento stav trvat různě dlouho – hodiny dny, týdny, měsíce.

Brzy po tomto prvotním šoku většinou nastupuje druhé období, kdy se vzedmou obranné tendence, rodiče si tuto skutečnost nechtějí připustit, chtějí ji odepsat, prohlásit za omyl, na někoho ji svést a věci zařídit tak, aby se jich netýkaly. Vinu často svádí jeden na druhého, příčina se ale hledá také u prarodičů, a zejména u zdravotnického personálu. Tato fáze nezřídka vede ke zkalení rodinného ovzduší a potyčky jsou živnou půdou rodinného nesouladu, který může často vyústit až v rozvod, kterého by se rodina s dítětem s postižením měla obzvláště vyvarovat.

Jak uvádí Matějček, po překonání této „obranné“ fáze začíná proces vyrovnávání se se skutečností a život s dítětem s postižením dává rodině jiný rozměr a dostává nový smysl. Cílem snažení je přijmout nejen za své dítě s postižením, ale zejména akceptovat sami sebe jako rodiče a vychovatele takového dítěte.

Prožívat postižení svého dítěte jen jako neštěstí vede k pasivitě a uzavření se do sebe. Tento stav pak nepomáhá ani dítěti ani jeho rodičům. Je proto důležité přejít do aktivity a přijmout výchovu dítěte jako životní úkol a zkoušku.

(Matějček, r.1992)

Rodiče dětí s jakýmkoliv postižením bývají někdy až příliš přecitlivělí na zájem druhých lidí, jejich zvědavé pohledy, nejapné poznámky či rozpačité chování. Mnohdy jsou jim velmi nepříjemné i projevy lítosti a účasti, byť byly míněny velice upřímně. Je to přirozené, neboť jejich životní jistota je oslabena. Bolest, kterou prožili, je činí vůči všem projevům cizího zájmu zvýšeně vnímavými. Stává se, že žijí v neustálém napětí, jakoby čekali útok odkudkoliv a kdykoliv. Je proto důležité si uvědomit, že tento pocit napětí a ohrožení je spíše důsledkem zvýšené citlivosti než lidské nevraživosti, škodolibosti nebo zlé vůle lidí z okolí.

(Matějček, 1992)

Podaří-li se jedinci „prokousat“ negativními pocity, stává se svobodný pro další konstruktivní akci, která je ku prospěchu nejen jeho dítěte, ale někdy i dalších dětí a rodičů, kteří se ocitli v podobné situaci. „Bolest a úzkost je přetavena a stává se pozitivním zdrojem energie, palivem pro nový, plný život, který může být obohacením a pomocí i pro další lidi.“ (Chvátalová, r. 2001, s.170).

Na konec této kapitoly se hodí slova Jiřího Šedého z jeho knihy Hledání:

„ … Líbí se mi, že mám rodiče, kterých si můžu vážit a kteří mě nikdy nezradí a neopustí. Líbí se mi, že můžu pomáhat, smát se a radovat. Že mám teplé ruce, které hladí a že jsou i jiné ruce, které pohladí zase mě…“