Na špatný systém rozdělování státní finanční podpory pro mentálně postižené naráží stovky českých rodin, které se doma starají o handicapované děti. Třicetiletá Dáša Pekařová, matka pětileté Moničky s Downovým syndromem, říká: „Rodiny s postiženými dětmi mají už tak velmi těžký život. Špatné je, že se při svých omezeních musí ještě vyrovnávat s častou necitlivostí cizích lidí, ale i některých úřadů nebo lékařů.“
Brno – Pětiletá Monička Pekařová se narodila s trisomií, která způsobuje odchylku známou jako Downův syndrom. „Downův syndrom je genetické onemocnění způsobené trisomií dvacátého prvního chromosomu – výskytu tří chromosomů namísto obvyklých dvou. Tato genetická odchylka je neléčitelná, lidé s tímto postižením mají typické morfologické znaky jako šikmé oči nebo malou bradu a určitý stupeň mentální retardace,“ vysvětluje neurolog Martin Pail.
Největším problémem pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem je podle matky pětileté Moničky Pekařové rozdělování finančních příspěvků od státu. Stát má nastavené tabulky, podle kterých vyplácí příspěvky na péči o postižené. Posudkoví lékaři a sociální pracovníci hodnotí míru postižení na čtyřstupňové škále, podle které pak rodiny dostávají od státu peníze. Finanční rozdíly mezi jednotlivými stupni postižení jsou i tři tisíce korun. Děti s většími projevy postižení dostávají více peněz.
„Myslím, že tento způsob hodnocení je vhodný pouze u tělesně postižených lidí. U mentálně handicapovaných by toto hodnocení platit rozhodně nemělo,“ říká Dáša Pekařová. „Monička sice dokáže sama přemístit předmět z jednoho bodu do druhého a z hlediska posuzovatele tedy úkon zvládá. Není však schopná mentálně pochopit, že mi nesmí přesunovat peněženku nebo klíče. A to už se při hodnocení nezohledňuje,“ dodává Pekařová.
Čím je tedy handicapované dítě samostatnější, tím méně peněz stát rodině vyplatí. „V praxi pak za to, že svou dceru naučím něco navíc, aby jednou mohla žít samostatně, dostanu méně peněz, než kdybych ji se stejným stupněm postižení nechala vyrůstat a vůbec se o ni nestarala. Když Monička nebude umět dobře mluvit a chodit, dostanu od státu více peněz, než když jí tyto dovednosti naučím,“ vysvětluje Pekařová.
Podle pracovnice sociálního odboru města Brna Jany Šťavíkové je situace opravdu komplikovaná. Všechny fyzicky i mentálně postižené děti jsou totiž hodnoceny podle stejných kritérií. „Problémem je, že případy mentálně postižených dětí jsou vždy velmi individuální. Zákon sice zohledňuje fakt, kdy je dítě schopné dělat jednotlivé úkony pouze s dohledem, přesto je současné nastavení pro rodiny demotivační a to je kámen úrazu,“ říká Šťavíková. Podle ní by se v připravované vládní reformě sociální oblasti měl při posuzování zohlednit nejen zdravotní a sociální aspekt, ale i vzdělávání a učení, které rodina dítěti poskytuje.
„Naše děti se naučí jen to, co je neustálým opakováním s trpělivostí naučíme my rodiče. To, co je nenaučíme, od svých vrstevníků okoukají pouze zřídka,“ souhlasí Pekařová. „Bylo by potřeba, aby rodiče nebyli znevýhodňováni systémem státní podpory a trestáni za námahu a péči o své handicapované děti. Bylo by správné, aby se jim ze strany státu dostávalo uznání a spravedlivého ohodnocení,“ dodává.
Podle Ústavu zdravotnických zařízení a statistiky se v České republice ročně narodí necelá padesátka dětí s Downovým syndromem. Zjištěných vad je však až třikrát více. Statisticky tak vychází jedna zjištěná trisomie na sedm set zdravých dětí. Lidé s Downovým syndromem jsou po celý život odkázáni na pomoc druhých lidí.
Svého rozhodnutí nechat si dceru s Downovým syndromem a vychovávat ji Dáša Pekařová nelituje. A to i přesto, že například chodit se Monička naučila o rok později než její vrstevnice a péče o ni je náročná a vyžaduje mimořádnou trpělivost. „Nikdo nemůže za to, že se dítě narodí s Downovým syndromem. Veškerou námahu nám však Monička mnohonásobně splácí svojí láskou a radostí, díky čemuž je darem nejen pro nás, ale i pro své okolí,“ shrnuje Dáša Pekařová.
zdroj: Mumedia.cz
Autor: Vojtěch Jurásek | Kurz: Stisk | Kategorie: Zpravodajství
