Čas rodiče trávený s dítětem je naprosto nepostradatelný pro jeho rozvoj.
Včera se mi narodil syn. Nemám sílu jít do kojeneckého oddělení a podívat se na něj. Nemůžu se ho dotknout ani ho pohladit. Nevím, jak oznámit své matce, že její první vnuk nikdy nevystuduje vysokou školu. Jeho největší úspěch bude, když se naučí jíst lžičkou a trefí v patnácti sám do školy. Můj manžel brečí doma a nebere mi telefon. Doktoři krčí rameny a říkají, že je to náhoda. Jsem sama. A můj syn má Downův syndrom.
Když jsem vcházela do budovy, kde sídlí Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (DS) věděla jsem, že to bude těžké. Najednou si nemůžu vzpomenout na žádný vtip nebo anekdotu. V hlavě se mi promítají všechny filmy a knihy, které jsem prostudovala, abych vůbec pochopila, že DS je opravdu náhoda a že jde jen o jeden chromozom navíc. Jednoduše řečeno: každá lidská buňka má v sobě malé jádro. V každém jádru je asi 100 000 genů. Představte si jeden gen jako kuličku. Těch 100 000 kuliček se v buněčném jádru nekutálí jen tak sem a tam. V našem těle je pořádek, a proto jsou geny- kuličky navlečeny jako korálky na nitkách. Takové jedné nitce říkáme chromozom. V každé buňce je 46 takových chromozomů. Děti narozené s diagnózou DS mají v jedné buňce o jeden chromozom navíc, tedy 47. Někdy se takovým lidem říká „lidé z planety 47“.
Stydím se za své dítě
Zdá se to jako malý detail: 47 místo 46. Ve skutečnosti jde o závažnou chybu v konstrukci, která dokáže změnit život nejen dítěte, ale samozřejmě i rodičů. Šikmé oči, většinou pootevřená ústa, menší uši, krátké prsty, kolébavá chůze – DS je rozpoznatelný na první pohled a hned od narození. Hodně maminek se přiznává k tomu, že se dlouho odhodlávaly k první procházce se svým miminkem. A když se už rozhodly, daly svému dítěti i v parném létě co největší čepičku, aby mu nebylo úplně vidět do obličeje. Nebo ho položily do kočárku na bříško, protože se za své mimino styděly. Mnohé matky se později vyjádřily, že prvních pár měsíců měly paranoidní pocit, že se všichni na jejich dítě dívají a povídají si o něm.
Vzpomněla jsem si na americkou studii vydanou v roce 2008 kalifornskými psychology. Studie shrnovala výsledky vlivu narození dítěte s DS na celou rodinu. Například muži dítě s DS vnímají jako prohru a ztrátu prestiže. Někdy jsou natolik zdrceni, že rodinu opustí, protože nejsou schopni unést to, jak je budou vnímat kolegové v práci nebo přátelé. Samozřejmě jde i o ženy. To, jak nás vidí a hodnotí okolí, je pro nás nesmírně důležité a někdy je to silnější než přirozená mateřská láska. Navíc rodiče mentálně retardované dítě vnímají jako konec nadějí a ambicí, jež do potomka vkládají.
Padesátiletý muž objal všechny pacienty
Beru za kliku a vstupuji do místnosti. Všude jsou děti, maminky, bundy a hračky. Hledám pohledem paní Moniku Melzerovou, která v centru DS pracuje a pozvala mě na muzikoterapii s malými dětmi. Než se stihnu rozhlédnout, přiskočí ke mně osmiletý chlapec a obejme mě. „Promiňte,“ přiběhne s omluvou jeho maminka a snaží se svého syna přesvědčit, aby mě pustil. „On to takhle dělá. Vejdeme třeba do čekárny u lékaře a on všechny obejme. Nemůžeme ho to odnaučit,“ dodává. Řekla jsem, že mi to nevadí, ale ona mi vysvětluje, že pokud to jejich Marek nepochopí už teď, že všechny objímat opravdu nemůže, tak mu to zůstane až do padesáti. Mezi tím mi Marek rozepíná kabát a sundává šálu, pak svetr a já rychle počítám, kolik mám na sobě ještě vrstev, než budu úplně nahá. Maminka rázně zakročí, a tak si tričko můžu nechat.
Prvních patnáct minut v Downově světě je pro mě fascinujících. Většina dětí, kolem kterých procházím, mě bere za ruku nebo pohladí po tváři či obejme. „Tolik lásky na jednom místě“, napsal by Puškin. Děti s DS jsou velmi kontaktní, rády se dotýkají a objímají ostatní. Jsou naprosto bezprostřední a neznají hranice. Někdy se stane, že si patnáctileté slečny s DS začnou v tramvaji navzájem ukazovat podprsenky, které mají právě na sobě. V době dospívání, kdy mají stejné touhy jako my, je velmi důležité a někdy dost těžké, jim vysvětlit, že si nemůžou navzájem sedat na klín a „pusinkovat“ se hromadně. Že je potřeba si vybrat jednoho člověka a s ním si projevovat náležité něžnosti. I masturbace se musí z počátku řešit, protože dítě s DS nechápe, že je to něco, co patří do soukromí, a ne na veřejnost. Vysvětlování je to náročné, protože dospívající s DS chápou sexualitu na různé úrovni.
Babička a dědeček jsou nejhorší
Když se narodí dítě s DS, problémů nastane několik hned v prvních dvou hodinách. Lékař smutnou diagnózu oznámí ve chvíli, kdy jsou rodiče nejcitlivější. Maminka je po porodu, tatínek právě dotapetoval poslední stěnu v novém dětském pokojíčku. Příbuzní a kamarádi volají každou chvíli do nemocnice, jestli se to už narodilo. Všichni očekávají zdravé dítě. (Jsou testy, které dokážou určit, jak velké je riziko DS, ale stále je hodně rodičů, kterým výsledky vyšly dobře, a přesto se jim narodilo dítě s DS.) Problém druhý: babička a dědeček natolik milují své děti, že představa toho, jak se trápí celý život s postiženým dítětem, je pro ně nepřijatelná. Často jsou to právě oni, kdo tlačí na své děti, ať si postižené miminko domů neberou a nechají ho v ústavní péči. Nemají ještě ke svému vnoučeti vytvořený vztah, a proto je pro ně jednodušší zaujmout takový postoj. Mají pocit, že tím mladé chrání.
Někteří rodiče se právě sem, do Centra rodičů a přátel dětí s DS, chodí poradit, zda si mají dítě vzít, nebo ho nechat v ústavu. Připadají si jako rodiče, kterým skončil jejich svět. Mají pocit, že každou chvíli přijdou o rozum. Jsou v šoku a neumí si představit, že si dítě vezmou domů ani jak budou dál žít. „Necháme je, ať se tedy porozhlédnou, ať vidí jiné maminky už se staršími dětmi, jak si spolu hrají. Časem pochopí, že je to přece jejich dítě a je stejně krásné jako každé jiné,“ říká paní Melzerová, která mi pak popisuje případ své kamarádky. Ta má astmatické dítě. „Stres, který zažívá, když se jí dítě dusí, to jsem já se svou dcerou, která má Downův syndrom, nikdy nezažila. Mě může maximálně trápit, že je pomalá, že se něco nenaučí, ale že bych trnula, že se mi několikrát do měsíce udusí, to fakt ne.“
Babička a dědeček natolik milují své děti, že představa toho, jak se trápí celý život s postiženým dítětem, je pro ně nepřijatelná. Často jsou to právě oni, kdo tlačí na své děti, ať si postižené miminko domů neberou a nechají ho v ústavní péči.
Když si rodiče vezmou dítě domů, nastává důležitý moment, pokud je v domácnosti starší sourozenec. Jestli je sourozenci víc než pět let, je lepší mu otevřeně vysvětlit, co se stalo. Stejně bude vnímat, že není něco v pořádku. Vidí, že brečí maminka, brečí tatínek – a bude mu jasné, že to asi není štěstím. Maminka Marka popisuje, že když ho přinesli domů a vysvětlili starší dceři, že Marek má DS, řekla, že takového bráchu nechce, že by se jí ve škole smáli, a šla do pokoje. „Za hodinu přišla, vzala ho do náručí a řekla: A stejně je náš,“ popisuje s úsměvem Markova maminka. Sourozenci potřebují čas, stejně jako jejich rodiče.
Plyšový medvěd ve vzduchu
Začíná muzikoterapie. Paní terapeutka Jarmila Jermářová dochází do Centra pravidelně a cvičí s malými dětmi. Sedím v koutku a s otevřenými ústy sleduji terapeutická cvičení. Paní Jermářová zapne kazeťák a celou místnost naplní rytmická hudba. Děti začnou poskakovat, a když hudba zpomaluje, sednou si i s maminkami na zem a začínají si navzájem házet s míčky, pak si hrají s látkami a po celou tu dobu paní Jermářová zpívá. Cítím hluboký obdiv ke každému muzikoterapeutovi a slibuji, že už nikdy neřeknu, že novinařina je náročné zaměstnání.
Po terapii jdu za paní Jarmilou a obdivně se jí ptám, jak takovou náročnou hodinu dokáže přežít. „Je to těžké, ale dělám to ráda,“ odpovídá s úsměvem, jako by se právě zvedla z lehátka na egejském pobřeží. „Hodinu mám připravenou, ale často musím improvizovat. Všimla jste si třeba, jak jsme si házeli s míčky a pak najednou jedno z dětí hodilo místo míčku plyšového medvěda? Na to musíte nějak zareagovat. O to v muzikoterapii jde.“ Muzikoterapie pomáhá dětem rozvíjet motoriku i mentální schopnosti. Děti se lépe orientují v prostoru a učí se komunikovat nejen s terapeutkou, ale i s rodičem.
Já mám rád maso
Čas rodiče trávený s dítětem je naprosto nepostradatelný pro jeho rozvoj. Zatímco zdravé dítě se bude vyvíjet i u babičky a dědečka na zahradě, dítě s DS je na tom jinak. Nutně potřebuje, aby ho maminka tahala s sebou do obchodu, vozila v autě, chodila s ním na úřady. To všechno má vliv na jeho psychiku a mentální zdatnost, potřebuje získat zkušenosti, vidět vše naživo, nestačí mu jen vysvětlovat, jak se co dělá. Situace, které nikdy nevidělo, jsou pro ně naprosto neuchopitelné, neumí si je představit. Mezi dětmi jsou obrovské rozdíly. Některé nemluví vůbec. Jiné umí ve svých dvaceti letech říct: Já mám rád maso a pár dětí mluví hezky a plynule. Samozřejmě zde hraje důležitou roli stupeň mentální retardace, ale není to vše.
Dítě s DS je možné naučit běžné úkony. Například poznat číslo autobusu, do kterého má nastoupit a odjet v něm do školy. Problém nastává ve chvíli, kdy například město provádí opravu silnice a zastávku o několik metrů posunou. Dítě s DS dorazí na místo, kde zastávka byla původně, a tam čeká. Po půl hodině zavolá mobilem domů, že autobus nejede a že je tu nuda. „Můžete je naučit úkony, ale nenaučíte je myslet. Obslouží se sami, ale někdo nad nimi musí mít dohled,“ vysvětluje mi paní Melzerová.
Nejhorší je hra: kdo bude první obutý
Rodiče některých dětí s DS se rozhodli, že jejich dítě bude chodit do běžné školy. Taková integrace probíhá za pomoci asistenta. V ČR je ovšem stále hodně učitelů, kteří neumějí spolupracovat s asistentem a považují se za pány třídy, je pro ně obtížné vybírat z učiva to minimum, co by integrovaný žák měl umět, a zorganizovat výuku tak, aby skutečně učil učitel a asistent jen pomáhal. Proto názory asistenta neberou nijak na vědomí. Za druhé, práce asistenta je hodnocena na úrovni minima, se kterým se dá přežít. Asistent má plat pouze za hodiny, které stráví s dítětem ve třídě, nemá zaplacené hodiny na přípravu a konzultace s učiteli. Často asistent po celoměsíční vyčerpávající práci odchází s úžasnými 8000 korun – plat za to, že se plně věnuje postiženému dítěti a nemůže vypnout ani o přestávce a jít si oddechnout do kabinetu nebo do sborovny, protože o přestávce je jeho úkolem zprostředkovat dětem vzájemný kontakt. To je přece špatně.
Asistent je ve třídě proto, aby dítěti s DS pomáhal porozumět a zvládnout všechny úkoly, aby propojil jeho život s běžným chodem třídy. A protože tyhle principy nefungují, běžně se stává, že dítě končí s asistentem v zadní lavici a pracují na úplně jiných příkladech a šeptají si vlastní učivo. Pak je ovšem otázka, zda se vůbec jedná o integraci. Děti s DS zdravým dětem nestačí ani v matematice, ani v soutěži, kdo bude první obutý nebo rychleji převlečený do trenýrek.
Samozřejmě, že neúspěchy svých dětí nesou rodiče špatně, a tak i přechod z běžné školy do zvláštní je pro matku a otce prohra. Se svými „prohrami“ se rodiče můžou vyrovnat právě i díky Společnosti rodičů a přátel dětí s DS. Byla založena v roce 1996 skupinou nadšenců z řad rodičů, kteří měli dítě s DS. Podle paní Melzerové se snaží o prošlapávání cesty těm, kteří přijdou po nich. „Jasně, že se nikdy nesmíříte s tím, že vaše dítě má Downův syndrom. Ale naše Centrum rodičům ukáže, že my máme taky takové děti a žijeme normálním životem,“ dodává paní Melzerová.
