Zamyšlení

Včera jsem sledovala dvouleté dítě s Downovým syndromem a to mě přivedlo k zamyšlení a rozhodnutí napsat poprvé článek na Rodinu.Předem článku se omlouvám, že píši bez čárek a háčků. Žiji v USA a nemám nastavenou českou klávesnici. Ale myslím, že to všichni můžete přečíst a důležitý je obsah. (Poznámka redakce: diakritiku jsme doplnili).
Celý článek

Také tak milujete fronty u pokladen jako já? A také se vždycky postavíte do té, co se vleče nejpomaleji a těsně před vámi začne pokladní vyměňovat došlou pásku?

Vešla jsem jednou do supermarketu potravin a uviděla řadu pokladen a u jedné z nich frontu třikrát! tak delší, než u ostatních. Jsem tvor nesmírně zvídavý, a tak jsem hodila do košíku několik drobností, stoupla si za posledního člověka a jala se čekat.
Celý článek

proč zuzka tak špatně mluví ?

věděla jsem, že to někdy přijde. dokonce jsem nad tím i přemejšlela, ale když se to stalo poprvý, stejně jsem nevěděla, jak do toho. od té doby se občas stane, že se ve školce ozve:

pani asistentko, proč zuzka tak špatně mluví?

tento týden znovu. tak holka, teď se ukaž. jak vysvětlit čerstvě šestiletýmu honzíkovi, že zuzka má downův syndrom? jak na to, abych to správně vysvětlila, aby to on dobře pochopil?jak to vysvětlit během chvilky dítěti, když i vysvětlování dospělýmu dá práci? těžko budu vysvětlovat, že downův syndrom je geneticky podmíněné onemocnění zapříčiněné genovou mutací, jejímž výsledkem je trizomie 21. chromozómu.
Celý článek

Vypadají trochu jinak, myslí trochu jinak, ale lásku a radost cítí stejně. A tak až děti s Downovým syndromem potkáte, neuhýbejte očima, nebuďte rozpačití. Usmějte se a chovejte se přirozeně.
Maminko a tatínku, vaše miminko má trisomii 21, tedy jednu z forem Downova syndromu… Na takovou poporodní zprávu se těžko připravíte, i když o vysoké pravděpodobnosti víte už z vyšetření plodové vody. Pokud však vůbec nic netušíte a do poslední chvíle čekáte zdravé miminko, je to šok. Jste zklamaní, cítíte se ublíženi a vinni zároveň, nejraději byste se před světem schovali a počkali, až to přejde. Ale vaše miminko je tu a potřebuje vás. Potřebuje, abyste ho přijali a měli ho rádi. Naštěstí děti s DS umí lásku bohatě vracet.
Celý článek

Na špatný systém rozdělování státní finanční podpory pro mentálně postižené naráží stovky českých rodin, které se doma starají o handicapované děti. Třicetiletá Dáša Pekařová, matka pětileté Moničky s Downovým syndromem, říká: „Rodiny s postiženými dětmi mají už tak velmi těžký život. Špatné je, že se při svých omezeních musí ještě vyrovnávat s častou necitlivostí cizích lidí, ale i některých úřadů nebo lékařů.“
Celý článek

Downův syndrom

foto- Pavel Šťastný

Plán se zrodil ve škole o přestávce. Moje kamarádka Verča přišla s tím, že má během školního roku vypracovat projekt o Downově syndromu, ve kterém je zahrnuta i praktická část. Jelikož má tetu, která dříve pracovala jako ředitelka ústavu pro mentálně postižené a sama několikrát jezdila do ústavu spolu s ní, tak má k těmto lidem velice blízko a všichni ji tam znají. „Zneužil“ jsem příležitosti a navrhl, jestli bych nemohl jít s ní a něco jí nafotit s tím, že to pak použije ve svém projektu. Souhlasila, a už nám stačilo vymyslet datum, kdy tam zajedeme.
Celý článek

Často jsem dotazována na zkušenost s výchovou hendikepovaného dítěte. Aby lidé, kteří touto zkušeností neprošli, dokázali lépe porozumět pocitům, které zažívám. Asi takhle…

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat.
Celý článek