Lukáš

Byl rok 1998 a moje gynekoložka mi potvrdila, co jsem už dávno tušila, že jsem těhotná. Nebyl to žádný šok nebo překvapení, už rok jsem nebrala antikoncepci, a tak jsem s tím dříve nebo později počítala. Na svoje první dítko jsem se moc těšila, i když mi bylo teprve 21let a vůbec jsem netušila, jak obrovská zodpovědnost mě čeká. Možná i proto, že jsem byla tak mladá, brala jsem určité věci s přehledem.

Celé těhotenství probíhalo úplně normálně, a když mi odebírali krev v 16týdnu gravidity, lékařka mě ubezpečila, že dítě je v naprostém pořádku. Takže žádné speciální vyšetření už NÁS nečekalo. Asi 8 týdnů před porodem jsem v klidu nastoupila na mateřskou dovolenou, jaké však bylo moje překvapení (a nejen moje), že měsíc před plánovaným porodem se narodil můj syn Lukášek. I když šlo o předčasný porod, který probíhal naprosto v pohodě až hladce, měl Lukášek váhu 2900g a 49cm, tedy nemuselo být nijak zvlášť o něj pečováno. Takže mi bylo dost divné, že jsem se ani po třech hodinách po porodu svého syna nedočkala. Po mém pátrání, proč se tak děje, mi Lukáška sice ukázali, ale nesměla jsem se ho dotknout (s odstupem času jsem zjistila, že je to proto, aby matka v případě odmítnutí dítěte neměla jakési utvořené pouto TAKOVÝ NESMYSL). Nespokojila jsem se s tím a nakonec mi lékařka byla nucena říct tu otřesnou diagnózu. Vaše dítě má Downův syndrom. Okamžitě se mi vybavil článek v nějakém časopise pro maminky, který jsem četla asi někdy na začátku těhotenství, byl to příběh jedné maminky, které se takové dítě narodilo. Ovšem to, co přišlo po té otřesné zprávě, mě zpražilo daleko víc. Lékařka mi vzápětí nabídla, že dítě mohu nechat v porodnici, v kojeneckém ústavu se prý o něj dobře postarají, nemám si prý kazit mládí, pro život v rodině to pro dítě stejně nebude a přinese nám jen trápení. Možná asi pro to mládí jsem měla v sobě ten vzdor proti všem lékařům a taky proto, že jsem své dítě už od začátku těhotenství nesmírně milovala, nezaváhala jsem ani na vteřinu a taková nabídka byla pro mne urážlivá a ponižující. Po nezbytném pobytu v porodnici (měli jsme ho trochu prodloužený kvůli běžné poporodní žloutence) jsem znechucená přístupem lékařů odešla i s Lukáškem domů.

Doma nás ovšem čekala tvrdá realita, po nezbytných kontrolách u pediatra nás čekal dlouhý kolotoč různých vyšetření, probírání rodinných anamnéz a genetických testů, po kterých přišla ta konečná zpráva potvrzující trisomii 21. chromozomu, běžná u většiny dětí s Downovým syndromem. Jestli jsem jen do této doby trochu věřila, že všechno je jen zlý sen nebo velký omyl, tak právě po této nezvratitelné zprávě se mi zhroutil celý svět. Ptala jsem se sama sebe, co jsem udělala špatně a že jsem moc mladá, abych měla dítě, které je mentálně postižené, že tohle se přece stává rodičům starším, že takové věci jsou dědičné a u nás v rodině nikdy žádné zdravotní problémy nebyly. Opět ten můj vzdor proti všem pochmurným výhledům do budoucnosti se zvedl a začal ten náš boj, který trvá vlastně dodnes. Je to někdy zoufalství, bezmoc a taky narážky na nevědomost jak lidí, tak úřadů, s kterými jsem se už naučila vycházet, ale nestěžuji si. Mám dítě, které mě miluje a dokazuje mi to každou chvíli, ať je to objetím, usměvavým pohledem nebo šťastným výrazem. Můj syn je šťastný a to je pro mne to nejdůležitější.

Dnes je mi 30let, mám bezvadného manžela, který se s Lukáškovým postižením vyrovnal bez problémů, i když není biologickým tatínkem Lukáška, a taky 3,5letou dcerku, která je naším sluníčkem a pravou rukou pro syna. Jejich vztah je pro nás zásadní a doufám, že i tak v budoucnu budou bariéry mezi lidmi „normálními“ a  lidmi s postižením čím dál prostupnější, až někdy vymizí úplně.

napsáno 2007

z dopisu 2012: „Víš, mně to nějak nepřišlo, že by Lukášek nějak extra vyrostl, ale jsou znaky, a to nepřehlédnutelný, že je to už ne Lukášek, ale Lukáš. Začaly mu růst chloupky na nohách, rukách atd., sám to na sobě poznal, říkal, že bude jak taťka a těší se, až se bude holit.“