Honzíček

Našemu Honzíčkovi je 8 měsíců a má Downův syndrom.Těhotenství probíhalo ukázkově, sem tam nějaká nevolnost, ale to je běžné. Honzík se začal hlásit na svět o 3 týdny dřív. Porod byl rychlý, ukázkový. Konečně kluk!! A krásný! Byl zlatý, celou noc spinkal, na mlíčko se probudil až k ránu, ale žádná sláva s kojením to nebyla. Ale malej pak usnul a zase dlouho spinkal. Druhý den se na nás přijel podívat tatínek. Malého si stihl pochovat jen pár minut, než přišel primář neonatologiie, že musí malému provést kontrolní odběr krve na novorozeneckou žloutenku. Byla jsem klidná, protože nov. žloutenku má skoro každé miminko, některé slabší, jiné silnější.

Skoro po hodině přišel primář, že malého nemůžou nabrat, krev byla hustá a srážela se. Dali mu infuze, aby se zavodnil a krev se naředila. Odběr se zdařil, ale výsledky byly špatné, z pěti pásem ve kterých se posuzuje dle hodnot žloutenka, měl Honzík pásmo páté, to nejhorší. Zůstal přes noc na novorozeneckém JIPu. K novorozenecké žloutence se přidala celková sepse organismu, nasadili antibiotika a čekali jsme. Za malým jsem chodila celou noc, snad každou půl hodinu a čekala na zázrak. Primář mne upozornil, že pokud se stav malého nezlepší bude muset nechat Honzíčka převézt do Prahy na kliniku Ke Karlovu. Ráno se rozhodlo o převozu, stav malého byl kritický. Ale to byl jen začátek. Pan primář si mne vzal k Honzíčkovi a říká mi, že mají podezření na Downův syndrom. Myslela jsem, že špatně slyším. Co to říká??? To je snad špatnej vtip?? Jakej syndrom?? Veškerá vyšetření v těhotenství byla naprosto v pořádku!!! Podlomila se mi kolena a svět se zatočil. Takhle vypadá konec světa??? Zavolala jsem přiteli aby ihned přijel a primáře jsem požádala, aby to tatínkovi řekl on, já neměla sílu.

Tatínek to bral v pohodě, nejspíš vůbec nechápal co mu doktor říká. Pak našeho drobečka převezli do Prahy. Mne nechtěli propustit z porodnice, že musím zůstat po porodu na lůžku pod kontrolou, ale být na pokoji s jinou maminkou, která má své zdravé miminko u sebe a je šťastná bylo pro mne utrpení. Nedáte mi podepsat revers?? Nevadí odejdu i bez něj. Po několika hodinách dohadů a vyšetření mne propustili. Další rána mne čekala doma, když po mém příjezdu hledala naše dcera Kristýnka miminko. Ze slz jsem nevyšla.

Během odpoledne jsme se vydali na první návštěvu za Honzíčkem. Horozný pohled na toho drobečka, který je napojený na spoustu přístrojů, všude okolo něj hadičky, infuze,…Sepse byla rozsáhlá a naděje na přežití hodně malá. I lékaři na klinice se přikláněli k diagnoze DS. Pořád není nic potvrzené, jak mi to můžou tvrdit?? Provedli odběr krve na genetiku, kdy se dělaly nějaké rychlotesty a výsledky byly do tří dnů, jinak by jsme čekali týden.

Z první návštěvy Honzíčka jsme odjížděli zničení. Při čekání na metro, mne napadaly šílené myšlenky typu – skoč tam uleví se ti… Jako roboti ruku v ruce jsme se s přítelem dostali domů, beze slov utíkaly naše hodiny. Z našeho domova se ozývalo jen brebentění naší malé Kristýnky. Prožívali jsme jen utrpení a bolest v srdíčku. Další dne byla pozitivní zpráva, že infekce je pomalu na ústupu. Výsledky z genetiky jsme ještě neměli. Pořád jsem v sobě živila takovou naději, že je všechno jeden velký omyl. Čekala jsem že zazvnoní telefon a ozve se: ,,Omlouváme se, žádný syndrom se nekoná! Váš syn je v pořádku“. Za tři dny jsem třesoucíma se rukama vytočila číslo na kliniku, pořád byla naděje, dokud mi nezvedli telefon. Pan dokotr mi oznámil, že podezření se potvrdilo a diagnoza zní Downův syndrom translokace. Tatínek se s tím nemohl vyrovnat a malého nechtěl domů. Ve mne se vše zlomilo a měla jsem pocit, že musím bojovat za malého snad proti celému světu, proti jeho tatínkovi, dědovi. Pak přítel řekl větu, která mi bude znít v uších celý život: ,,Honzík si život vybojoval a teď je na nás, abychom se o něj postarali“.

Po několika dnech jsem byla přijata na kliniku k malému. Přes den jsem jej měla u sebe a na noc šel na JIP. Po 14-ti dnech nás propustili domů. S přítelem jsme šli na odběry krve, aby se zjistilo kdo je nositelem genu, protože translokace je jen dědičná. A světe div se!! Nejsme nositelem ani jeden. Proto je náš Honzík tak vzácný, protože translokace u nás vznikla ,,de novo“.

Ale už dost slziček a nemocnic. Teď ta lepší část. Honzíček je úžasný, šikovný, jeho psychomotrický vývoj zatím odpovídá zdravému miminku. Jeho snížená imunita se zatím neozvala a doufám, že to tak bude i nadále. Docházíme na kontroly na kardiologii, neboť se v srdíčku neuzavřelo po porodu co mělo, ale i to už je v pořádku. Jediné co nás trápí je zúžená plicnice, která malého nijak neomezuje v lumpárnách. Čeká se co se s plicnicí bude dít během růstu Honzíka a jestli bude nutná operace, nebo ne. Ale to vše ukáže čas. Cvičíme Vojtovu metodu, ze které jsem měla strach, ale i to Honzík zvládá s úsměvem. Náš Jeníček je ukázkové miminko, které spí celou noc, když nespinká je pořád usměvavý a dobře naladěný. Ale umí maminku i potrápit a to hlavně s jídlem. Když má k obědu zeleninku, tak se po necelé hodině dožaduje ještě mlíčka. Protože zelenina není jídlo (po kom to má tatínku??).

Musím říct, ale že po tolika trápení a slziček jsem šťastná, že malého máme. Je to malej raubíř, který nejraději se sestřičkou a tátou dělá lumpárny.

To co je normální pro vývoj zdravého miminka, je pro naše děti kolikrát těžce vydřené. Radujeme se z každého jejich úspěchu. Nikdo si neplánuje mít ,,jiné“ děťátko, ale ten mimísek si také neplánuje, že se narodí postižené. Prostě to tak je! To že se pomotají nějaké pidi věci jako jsou geny, nám přece nezkomplikuje celý život. Naše děti jsou úžasné. Nejsem věřící, ale děkuji Bohu za Honzíka. Život má hned nějaký smysl. A věřte, že Bůh takovéto dětičky naděluje těm rodičům, o kterých ví že děťátko přijmou nejen do svého života, ale hlavně do svého srdce.