Matyášek

Na vánoce 2010 jsem mohla dát svému příteli pod stromeček malou krabičku, kde jsem schovala malé bačkůrky a první fotku ultrazvuku našeho miminka. Radost byla veliká a hlavně nečekaná, protože jsem do jiného stavu přišla na první dobrou. Celé těhotenství bylo takřka ukázkové. Všechny výsledky byly dobré, proto nás ani na chvilku nenapadlo, že se nám může narodit děťátko s nějakou vadou. Jediné co mě mrzelo, že se miminko nechtělo otočit hlavou dolů a proto nám byl doporučen císařský řez. Ten byl naplánovaný na pěkné datum 8. 8. 2011, ale miminku se chtělo na svět o den dříve. Takže 7. srpna 2011 se nám v Jičínské porodnici narodil syn Matyáš. Jelikož jsem rodila v totální anestezii neměla jsem možnost ho hned vidět, byla jsem ráda alespoň za to, že s Matyáškem bude tatínek. Po pár hodinách, když nám Matyáška nenesli jsme začali tušit, že něco není v pořádku a naše předtuchy se potvrdily. Dětská lékařka nám oznámila to, že Matyášek má šelest na srdíčku a že má podezření na Downův syndrom. Jelikož Jičínská nemocnice není vybavena na takové případy, Matyáška převezli rychlou záchrannou službou na JIP do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Po pár hodinách se mu srdíčko srovnalo a hned druhý den ho přeložili na kojenecký intermedial, kde ho mohl navštívit alespoň tatínek a udělat pár fotek, abych vlastně viděla jak vůbec vypadá. Matyášek byl velké miminko vážil 4250 gramů a mezi nedonošenými miminky vypadal jako obr.

Po čtyřech dnech mě propustili z porodnice a já mohla jet konečně za ním. Byl to tak nádherný pocit ho vidět na živo a nedívat se na něho jen na fotkách. Ty čtyři dny které jsem musela strávit jinde než s ním mě chybí ještě dnes, ale měla jsem alespoň čas si srovnat v hlavě , co bude následovat jestli se potvrdí Downův syndrom. Nejhorší bylo to čekání. Ty dlouhé chvíle nevědomí. Po deseti dnech, když už jsem byla s Matyáškem na pokoji mě paní doktorka přišla oznámit, že dorazily výsledky z genetiky a že se u Matyáše potvrdil Downův syndrom, klasická trisomická forma. Samozřejmě musela přijít ta věta: ,, Jestli chcete, můžete ho nechat tady v kojeneckém ústavu“ ale my jsme měli už jasno. Matyáš je náš a nikam ho dávat nebudeme. Další den nás pustili domů. V propouštěcí zprávě bylo napsáno, zdravý kojenec s Downovým syndromem. A my byli šťastní, protože už jsme věděli, že Matyášek je velký bojovník a my se mu budeme snažit zajistit ten nejlepší život…

Čtyři měsíce jsme si užívali klidného života. Cvičili vojtovku, chodili na fyzioterapii, zapojili jsme se do programu rané péče. Až přišel den, kdy nám Matyášek po druhé dávce hexa vakcíny začal divně škubat ručičkama. Na neurologii po vyšetření na EEG nám oznámili, že Matyášek trpí Westovým syndromem, což je druh dětské epilepsie. Rovnou si nás nechali na dětském oddělení a začali podávat Matýskovi antiepileptika. Pár dní jsme si tam pobyli, záchvatky polevily, ale jen na krátkou dobu, proto se naše paní neuroložka rozhodla Matyáška poslat do Thomajerovy nemocnice do Prahy na kortikoidovou léčbu. Do té doby měl Matyáš někdy i deset záchvatků denně, a proto všechno, co uměl, zapomněl, takže pryč bylo otáčení na bříško a krásné ukázkové držení hlavy, nejhorší bylo to, že se zapomněl i smát. Naštěstí léčba pomohla a my mohli začít všechno od znova. Za pár dní 10. března 2013 tomu bude rok, co je Matyáš bez záchvatu.(klep, klep, klep)

Nyní Matyášek už sám sedí, krásně se plazí a všechno ho moc zajímá. A co je pro nás to nejdůležitější? Zase se na nás směje. Vlastně on se směje pořád. Hodnějšího kluka jsme si nemohli přát. Je to naše sluníčko.

Občas přemýšlím, co nám život s ním dal a vzal. Vzal pár přátel, ale teď už vím, že to přátelé nebyli. A dal? Naučil nás dívat se více kolem sebe a hlavně se obklopit lidmi, co nás mají opravdu rádi. Lidmi, kteří chtějí být jen tak s námi a není jim náš život lhostejný. Těm patří ten největší dík.

Osud to tak chtěl a my jsme to přijali a jsme rádi za každý den s naším synem Matyášem.

napsáno: únor 2013