Verunka

Léto 2000 – Měsíc po svých 27 narozeninách jsem zjistila krásnou novinku – budeme mít mimčo. K našemu v té době dvouletému Honzíkovi přibude prostě holčička, alespoň tak jsem si to vysnila. Jak krásné a jednoduché. Tak to přece je. Ujistit ke svému lékaři jsem se šla asi po měsíci. Vše se zdá v pořádku, první odběry – malina. Dostala jsem průkazku, kterou jsem si celých 8 měsíců opečovávala. Byla ze mne opět hrdá mamča. Honzíkovi jsem zatím nic neříkala, je dost času, může se cokoliv stát.

První tři měsíce jsou rizikové. Ale to bylo také jediné co jsem o jakýchkoliv rizicích věděla. Termín jsem měla stejný jako u Honzíka, 21. Března, tak to by mohlo být u jednoho dortu. Jak my máme ten život nádherně nalinkovaný!!! V 16tém týdnu jsou naplánované další odběry pro vrozené vady. Nějaký Downův syndrom rozštěpy, takže mě se to netýká. Po měsíci mě ujistili, vše je v naprostém pořádku. Ne všechny maminky z poradny tak dopadly. Jejich nejistota a úzkost mě naplňovaly pocitem jaké já to mám štěstí. Teď už jsme se na miminko těšili tři. Honzík měl velikou radost a každou chvilku mi hladil bříško. Další dva měsíce do UTZ prožíváme všichni v pohodě, ani potom se nic nemění, Mám nutkání se zeptat co to bude, vydržím to. Paní doktorka se pouze ptá, kolik Honzík vážil při porodu, jinak nic. Dny ubíhají, já zuřivě nakupuji a šiji oblečení. Hrozně, hrozně se těším. Jsem tak posedlá holčičkou, že se ve výbavě dost věcí červená a růžoví.

30. týden ultrazvuk – Mám mírný nedostatek plodové vody, posunují mi termín porodu o 14 dní později, kontrola za 14 dní. Zdá se jim M A L Á !!! Je to holčička !!! Přes mírný nedostatek jsem šťastná jako blecha. Dalších čtrnáct dní jsem jako ve snu.

19. února ultrazvuk – Už ne mírně, ale málo plodové vody. Lékař si přivolává posilu, dozvídám se že malá má cystu u levé ledviny. Mám strach, brečím, dostali jsme doporučení do Brna.

Brno 22. února – Je maličká (je to přece holčička), diagnostikují hydronefrozu levé ledviny. Diví se že jedu až teď, mělo to být zřetelné už ve 20tém týdnu. Nicméně se maličké daří, vyvolávali mi porod, ale Verča se nedala. Další UTZ za týden. Mám strašný strach. Jenda mě uklidňuje, pomáhá mi, věci zjednodušuje, jako by mě připravoval na to peklo co mělo přijít.

26.února – Těhotenství ukončit, malá neroste, byla jsem bez plodové vody. Doporučili císařský řez, aby to Verunka zvládla. Můj Jenda je se mnou. Mám strach, ale s ním menší. 14.53 – máte holčičku, je to taková vánočka, pohlaďte si jí. Je tak krásná a Jenda dodal, a je normální. Pak jí odnesli, pogratulovali nám a převezli mě na jiný pokoj. Všem jsem tu úžasnou novinu volala. Vážila 2.250 gramů, měřila 44 centimetrů. Narodila se o jeden měsíc dříve. Jsme šťastná rodina. Na ledvinku jsem v té chvíli úplně zapomněla a lékaři, jak se zdá, taky. Jsem ve svém pokoji, Jenda odjíždí domů a já se kochám pocity. Je 20.00 hodin, zeptám se sestry proč mi malou neukážou. Ostatním maminkám nosí miminka k nakouknutí a mě nic!!! Sestra mi vyhýbavě odpoví, že malá pořád spí. Když se nic nezmění do dalšího dopoledne, vypravím se za Verčou sama. Už jí vidím, je krásná jako panenka. V místnosti je ještě jedno miminko, které lékařka prohlíží. Ptám se na Verunku. Aniž by se na mě podívala utrousí, máme podezření na DS, ty znaky tam jsou. B Á C !!! Chci aby se mi podívala do očí a zopakovala to. Vůbec tomu nerozumím, snažím se jí přimět k diskusi, stroze odpovídá, výsledky budou za týden. Nemůžu ani dýchat, hledám o koho se můžu opřít, nikdo takový tu ale není. Volám Jendovi, je překvapený a je si jistý že se spletli. Ale kdyby ne, přece se nic neděje. Píšu bráškovi, okamžitě volá, je moc hodný. Říká že nic nenadělám. Lidí kteří se dokážou o někoho postarat si nesmírně váží, pomůže mi. Rozhodnuto! Mojí mamce mám strach volat, zlomí jí to. Miluji ji tolik a chci pro ni jen to dobré. Řekl jí to Jenda, je úžasná, chová se k Verunce tak hezky. Vlastně všichni ji milují. Když mi bylo nejhůř, přimáčkla jsem si ji k sobě a bylo to !!!

Za tři dny dělají UTZ kyčlí, kdy náhodou přijdou na defekt ledviny. Vy jste to věděla? Jsem asi za hlupáka, myslela jsem si, že dokumentace o zdravotním stavu dítěte si z porodního sálu předávají. Jaký omyl !!! Začalo vyšetřování, pořád si ji brali a nejvíc mi vadilo,že se na ni nikdo ani neusmál. Na dobu v porodnici v Brně se snažím zapomenout. Po doporučení ústavní péče ( nevzdělavatelná, pleny, krmení ) jsem všechno těžko snášela a bála se budoucnosti. Jenda byl moje jediná opora. Byl to on kdo si byl jistý, že naší holčičku přece nedáme. Čekala jsem jakoukoliv pomoc v nemocnici, bohužel kromě utišujících léků jsem se jiné pomoci nedočkala.

Další dny probíhaly monotónně. Pláč, pláč, pláč a obviňování sama sebe. Schovávala jsem se před Honzíkem, který nic nechápal. Nechtěla jsem aby mě viděl ubrečenou, nejvíce mi bylo líto jeho. Vlastně jsem se chovávala přede všemi, jet s kočárkem ve, to byl nadlidský úkol.

Ve třech měsících Verunka podstoupila operaci hydronefrozy levé ledviny. Byla jsem pořád s ní. Jen dva dny po operace kdy byla na JIP, jsem jela domů. Když jsme za Verčou přijeli, ležela na pokoji v hrozném oblečení, apatická a S A M A !!! Bodlo mě u srdíčka, tak takhle by to T A M bylo. Neuvěřitelná síla a láska mě přiměly k tomu, že už o tom takhle nikdy nebudu přemýšlet. Jen jsme se jí dotknuli, pookřála a usmála se, prostě naše sluníčko. Nakojila jsem jí – jaká slast pro obě. Operace proběhla v pořádku, následovaly kontroly, vše bylo lepší. Ale to nejhorší nás čekalo. Z nevinně vyhlížejícího šelestu srdíčka se vyklubal defekt komorového septa a navíc se jí neuzavřela po porodu plicní dučej. Všichni jsme se báli nejhoršího.

Motol 6 měsíců – Před nástupem jsme neustále jezdili po různých kontrolách, respektive přípravách k operaci. Po všech útrapách mi lékařka na pokoji sdělila, že v případě Verunčiny diagnózy DS, by ji nechala dožít. Nemá totiž žádné vyhlídky do života a neví se jaký bude její pooperační stav. Přes slzy jsem lékařku ani neviděla, ostatně stojí takový člověk za pohled??? Přes to všechno večer přišel lékař, který měl Verunku operovat. Další rána pod pás? Naopak. Budu vaší holčičku zítra operovat, s takovými operacemi máme dobré zkušenosti, nemějte strach a hezky se na to vyspěte. To byl ale hezký večer! Kamarádka na pokoji nemohla spolu se mnou uvěřit těm zásadním změnám. Nic méně v tu dobu asi byla Verunka na pokraji život a smrti. Nechtěla 5 dní po operaci sama vůbec dýchat. Vozila jsem jí dvakrát denně odstříkané mléko, kterého bylo v důsledku mé psychiky méně a méně. V té době jsem bydlela u sestřenice, které se narodila zdravá holčička a s odstříkáváním mi vydatně pomáhala. Modlila jsem se za Verunku každou chvilku, tak moc pro mne znamenala. Po devíti dnech nás pustili domů.

Každá pozitivní věc a síla s kterou Verunka všechny ty útrapy zvládla, mě hnaly dopředu. Přes všechny handicapy byla neuvěřitelně vnímavá. Hned po narození až do 1,5 roku věku jsme třikrát denně cvičili Vojtovu metodu. Bylo to pro ni namáhavé, plakala u toho a často i já s ní. Naše dny se skládaly vlastně jen z návštěv lékařů. Doposud jsme navštěvovali nefro, kardio, neurologii, rehabilitaci, oční a foniatrii. Za zmínku jistě stojí naše skvělá pediatrička, která o naší Verunce vždy mluvila jako o krásné holčičce. Bohužel z lékařů byla jediná. Čekal nás neustálý boj o prosazování Verči, ale začalo mě to bavit.

Verča oslavila první narozeniny a Jenda v tu dobu našel na internetu webové stránky Ranné péče diakonie z Prahy. Od první návštěvy paní Strenkové se začaly věci hýbat. Úžasná věc a pomoc, kterou jsem celý rok čekala. Nejen že hlídají Verunčin vývoj, ale láska a porozumění je vždy na prvním místě. Už to pro mne nebyl DS ale Verunka a to bylo hodně důležité. Návštěvy trvají již dva a půl roku a staly se z nich návštěvy přátelské.

V roce a půl při náhodné kontrole odběru krve Verunce našli nedostatek hormonu štítné žlázy. Zase jsem to těžko nesla, věděla jsem že je zde riziko mentálního opoždění. Brala doplňující hormony Euthyrox. Navíc jsem byla od narození Verunky v úzkém kontaktu s homeopatkou, Verunka pro ni byla boží dar, jak říkávala. Po podávání homeopatik funkci štítné žlázy upravila natolik, že Verču vyléčila a jsme bez léků. To už byly Verunce 2 roky.

Po stránce hrubé motoriky byla opožděná, sedala si, lezla, dokázala si stoupnout. Ovšem v sociálním vývoji byla napřed. Sama jedla, říkala si na nočník a používala tak 10 slov. To byl pro nás obrovský úspěch. Při srovnání se zdravými dětmi mi sice naskakovala husí kůže, ale ve své diagnose je jednička. A to myslím stojí za úvahu brát děti s handicapem prostě a jednoduše normálně. Za vším je spousta práce, trpělivosti, ale na druhou stranu musím říci, že mě Verunka nestála o moc víc práce než zdravý Honzík. Velkou zásluhu na Verunčině vývoji má právě Honzík, po kterém se neustále opičí a chce to umět také. O manželovi ani nemluvím. Protože o takovém tátovi se může leckomu zdát. Bere věci s nadhledem a je pro nás všechny oporou. Verunka vyrůstá v harmonické rodině, kde z každého místa číhá spousta lásky. Navíc nám do rodiny přibyla nová teta, která myslím k mám přilnula a pro Verču je to štěstí. Při jedné z návštěv paní Strenkové nám byla nabídnuta pomoc se Sociálně právní školy. Je to dobrovolná praxe, což oceňuji a obdivuji. Takže máme tetu Pavlínku, která s Verunkou navázala krásný vztah. Hodně jsem ufňukávala při pohledu na ně, jak se spolu mazlí. Ubylo mi hodně práce, vím že Verunku někdo učí a přitom ji má také rád.

Dnes je Verunce 3 a půl roku, začala chodit do speciální školky kde je šťastná a těší se tam. Za dobu co Verunku máme se spousta věcí změnila. Jsme více otevření problémům, poznali jsme spoustu nových rodin, dává nám to chuť a elán do života. Jsme zase šťastná rodina. A Verunka? Myslím, že ta moc dobře ví co dělá a chce. Jak říkáme s Jendou, naše nejlepší rozhodnutí v životě.