Hanička

Když se nám Hanička narodila, cítila jsem beznaděj, nejistota, zklamání a strach. Pediatr nám totiž oznámil podezření na nějakou chromozomální poruchu a těžkou srdeční vadu. Byla jsem překvapená a vyděšená. I když jsme do poslední chvíle doufali, že to není pravda, i přesto v nás byly veliké obavy. Když se diagnóza potvrdila, začali jsme s manželem mluvit o tom, co budeme dělat, o pocitech, obavách, strachu, o budoucnosti a možnostech … Brzy jsme se shodli, že když se nám Hanička narodila, tak budeme bojovat. Uděláme všechno proto, aby se jí žilo dobře, aby byla šťastná.

Hanička na tom byla po narození zdravotně špatně, proto byla převezena do Brna na oddělení JIP, kde jsme byli přesně měsíc. Ve třetím měsíci podstoupila v Motole operaci srdíčka. Zákrok byl úspěšný, proto jsme za týden mohli jet domů. Neskutečné!

Cvičili jsme Vojtovu metodu, která podporovala fyzický vývoj. Začali jsme jezdit do klubu, kde jsme se seznámili s jinými rodinami, které mají děti s DS a to nám hodně pomohlo. Hanička byla od narození sledována, protože se narodila s poruchou krvetvorby zvanou myelodysplastický syndrom. Den před prvními narozeninami jsem se s Haninkou “ ubytovala” na oddělení dětské onkologie, protože se prokázala akutní leukémie. Tímto bych velice ráda poděkovala sestřičkám i doktorům za báječný, příjemný, profesionální, lidský přístup. Děkujeme! Naše bojovnice to zvládla. Dnes jen jezdíme na běžné kontroly krve a věříme, že už bude jen dobře.

V mnoha ohledech je život s Haničkou úplně normální. Jako jiné děti potřebuje lásku, jistotu, volnost, podporu, podnětné prostředí, ale také pravidla a důslednost. Snažíme se pestře vyplnit náš volný čas. V ničem nás neomezuje, jen některé aktivity musíme přizpůsobit jejím možnostem a potřebám. V jistých dovednostech je třeba pomalejší než jiné děti, ale je trpělivá, zvídavá, vtipná a snaživá. Umí nás potěšit, rozesmát, pozlobit i překvapit. Má ráda děti, písničky, pohádky, knihy, panenky, vodu, prohlížení fotografií, cestování, blbosti, ráda skládá puzzle a pomáhá. Snažíme se najít a nabídnout různé činnosti, které by ji bavily i rozvíjely. I když jsme si to takhle nepředstavovali, a je to někdy těžké nebo složitější, řekla bych, že v sobě chceme nacházet sílu bojovat se vším, co nás potká. Haninka nám dává sílu i víru, že tohle všechno má smysl. Ona je šťastné a spokojené dítě, naše sluníčko. Život s ní nás naučil trpělivosti, žít spíše přítomností, netrápit se zbytečně, hledat nové cesty, věřit v lepší zítřky a radovat se i z malých pokroků. Uvědomili jsme si, že zdraví není samozřejmost, že dobří přátelé a rodina stojí při nás a když si člověk plánuje spoustu věcí jinak a s takovými těžkostmi v životě nepočítá, že to není konec světa. Bereme ji takovou, jaká je a máme z ní ohromnou radost.

Věříme, že se bude těšit dobrému zdraví. S manželem bychom si přáli ještě další zdravé děti, možná i proto, že Hanička bude jistě báječná sestra.

napsáno 2011 ( Hanička 5 let)

Perličky naší Haničky

4 roky:

Po Vánocích jsme se procházeli po městě. Hanička se podívala do výlohy, kde uviděla adventní věnec. S nadšením zvolala: Vánoce! Vánoce přicházejí!

Vlezla pod kvítka v obýváku a volala: Maminko! Ptala jsem se :Kde jsi? Ona na to: v lese.

Ukazovala na klíční kost a ptala se: bobo? Řekla jsem: To je kost. Klíční kost. Hanka se zamyslela a řekla: Kost…………..Pes?

Ptala jsem se, co mám uvařit k obědu.Hanička: samé dobroty, zeleninu i kompoty ( část básničky)

Nedávno jsme byly na návštěvě, kde jsme večeřeli pizzu. Hanička řekla: mami, přidat. Když jsem ji upozornila, že se to říká jinak, zamyslela se a řekla: maminko, prosím tě, já chci čokoládový dort.

Začala nás vyhánět z postele slovy: vstávej ovoce dávej, učeš se, umyj se je Štědrý den. Nebo vstávej semínko holala, bude z tebe fiala nebo svítí sluníčko, vstáváme, koupíme rohlíčky, krásný den.

5 let
Napomínala jsem Haničku, jak jí ten hrách ( strkala celé lusky do pusy) a připomněla jsem jí, jak si má kuličky vybírat prsty.Podívala se na mně s šibalským úsměvem a řekla- moc práce.

Jak se to tak někdy u lidí stává, i mně ujelo nějaké to nevhodné slovíčko v situaci, kdy mi upadlo vajíčko na zem. Ulevila jsem si – do pr… Hanička reagovala slovy: ty, vole. Zarazila jsem se se slovy: Haničko, kdo to říká? Hanička odpověděla: Pepina ( to je oblíbená kreslená postavička z pohádky). Říkám: Haničko, to Pepina neříká. Hanka se na mně podívala a suše prohodila: tak Krakonoš.

Hanička: Maminka je žena a tatínek je muž. Ptám se: A Ty jsi Hani …. a ona na to: Já jsem mladá.

Hanička jako dítě reklamy