Terapie
Rádi bychom vám představili různé možnosti, které mohou pomoci dětem s Downovým syndromem při jejich vývoji a to jak tělesném, tak i mentálním. V této oblasti můžeme vidět ohromný posun, než jak tomu bylo ještě před několika lety.
Budete-li hledat, najdete rozličné metody terapií jako například orofaciální regulační terapie, která pomáhá s ovládáním jazyka v ústech, s jeho polohou a upravuje funkce žvýkacího svalstva. Dále zcela jistě narazíte na Vojtovu metodu, což je soubor metod reflexní lokomoce, umožňující vracet do funkce svaly, které člověk při svém pohybu nedokáže vědomě používat. Dále je to logopedie, která je pro děti s DS velice důležitá, pak Feuersteinova metoda, Canisterapie, Hiporehabilitace, plavání, masáže a spousta dalších.
Metody napomáhající vzdělávání osob s Downovým syndromem
Následující text je věnován zjednodušenému přehledu metod, které se využívají pro rozvoj vzdělávání v konkrétních oblastech u lidí s Downovým syndromem. U každé metody uvádíme Evropské země, v nichž se na základě této metody s dětmi s diagnózou Downův syndrom pracuje. Tyto informace jsou spíše doplňkové, aby ucelily náhled na problematiku a četnost využívání zmiňovaných metod v Evropě. Informace jsou získány z internetových stránek členských zemí organizace European Down Syndrome Association (EDSA). Metody jsou jistě využívány i v jiných zemích, ale ostatní země buď nemají internetové stránky, nebo je nemají v anglickém jazyce, nebo se o nabídce metod na svém webu nezmiňují.
Alternativní metody využívané v rámci rozvoje matematických schopností lidí s Downovým syndromem
- Yes, we can (Česká republika, Rakousko, Německo, Rumunsko, Itálie, Dánsko)
- Matematika Step by step (Česká republika, Slovensko, Nizozemí)
- Feuersteinova metoda (Česká republika, Velká Británie, Francie, Německo, Nizozemí, Belgie, Slovensko, Španělsko, Itálie)
Alternativní metody rozvoje komunikace u osob s Downovým syndromem
- Feuersteinova metoda (Česká republika, Velká Británie, Francie, Německo, Nizozemí, Belgie, Slovensko, Španělsko, Itálie)
- Orofaciální regulační terapie (Česká republika, Velká Británie, Německo, Francie, Španělsko, Rakousko, Slovensko, Itálie, Nizozemí)
- Znak do řeči (Česká republika, Slovensko, Velká Británie, Itálie)
- VOKS (Česká republika)
- Handle přístup (Česká republika, Slovensko)
Alternativní metody rozvoje kognitivních funkcí, orientace v emocích a sociálních situacích u osob s Downovým syndromem
- Feuersteinova metoda (Česká republika, Velká Británie, Francie, Německo, Nizozemí, Belgie, Slovensko, Španělsko, Itálie)
- Portage (Česká republika)
(http://www.down-syndrome.eu/html/members.html, http://www.handle.org/)
(Autor: Kateřina Jiskrová)
Zde uvádíme část odborné práce Mgr. Kateřiny Jiskrové (lektorka Terapie na rozvoj kognitivních funkcí a FIE) na téma Vzdělávání osob s DS. Za poskytnutí materiálu velmi děkujeme.
V následující části seminární práce bych se ráda blíže věnovala rozvoji komunikačních dovedností u dětí s Downovým syndromem, protože dostatečná schopnost komunikace je dle mého názoru jednou z nejpodstatnějších oblastí, která ovlivňuje jak vzdělávání, tak integraci do společnosti, samostatnost a šťastný život lidí s tímto druhem postižení.
U osob s Downovým syndromem se ve většině případů setkáváme s narušenou komunikační schopností. Tento jev je způsoben kombinací anomálií v orofaciální oblasti (větší jazyk, menší ústa, hypotonie) a sníženou rozumovou výbavou těchto lidí (Šustrová, 2004).
V literatuře jsem narazila na velmi zajímavou tabulku zabývající se tím, jak fyzická odlišnost ovlivňuje řeč dětí s Downovým syndromem.
Fyzické odlišnosti dětí s DS, které ovlivňují řeč těchto dětí
Menší svalový tonus v orofaciální oblasti (ústa, jazyk) | Artikulační problémy a problémy se zvukem řeči |
Změny ve stavbě lícních kostí | Patologický zvuk a hlubší tón hlasu |
Anomálie čelistních kloubů a celé čelisti | Artikulační neobratnost |
Hypersalivace | Obtížná artikulace, změněný zvuk hlásek, pomalejší tempo řeči, sociální rozměr problému |
Otevřená ústa | Artikulační potíže, především s hláskami p, b, m, f, v |
Častější mírná blokace nosních průduchů | Sklony k hyponazalitě, rýmový zvuk řeči |
Velofaryngeální insuficience (problémy s využíváním svalstva měkkého patra a patrohltanového závěru) | Změny ve zvuku řeči, změněný poměr mezi oralitou a nazalitou výslovnosti hlásek |
Dýchání ústy (častěji než nosem) | Způsobeno hyponazalitou, vdechy při řeči, změněné tempo i výslovnost |
Otevřený skus, anomálie chrupu | Artikulační anomálie |
Vyčnívání jazyka | Změněná a velmi nepřesná artikulace, zpomalená řeč, hyperslivace |
Limitovaná schopnost pohybovat jazykem v ústech při řeči | Artikulační problémy, především s hláskami t, d, s, z, l, n, r |
Úzká horní čelist | Sklon k hypernazalitě a problémům s artikulací |
Abnormality tvrdého patra | Hypernazalita či hyponazalita, změněný zvuk řeči |
Problémy s koordinací, přesností a načasováním pohybů úst | Problémy s výslovností a tempem řeči |
Obtíže s odstupňováním pohybů čelisti při stravování i řeči | Artikulační problémy a obtížná srozumitelnost |
Apraxie a problémy s motorikou | Vážné problémy se srozumitelností, dýcháním, správným tónem, tempem i výškou hlasu |
Dysartrie | Problémy se srozumitelností řeči, změněné modulační faktory komunikace |
Dyslalie | Nepřesné vyslovování hlásek a záměny hlásek a zvuků |
Potíže se sluchem (převodní i percepční) | Opožděný vývoj řeči, obtíže s napodobováním zvuků a slov, nepřesná či chybná výslovnost |
(L. Kumin, 2003, s. 22).
Mnoho dětí s Downovým syndromem začíná mluvit až kolem 3-4 let věku, což je dalším aspektem toho, že rodiče předčasně ztrácí naději, že dítě bude někdy komunikovat běžným verbálním způsobem a začne řešit rozvoj jeho komunikace nějakou alternativní cestou. Alternativní metody rozvoje řeči u dětí s postižením jsou velmi vhodnou a nápomocnou cestou, ale neměly by demotivovat dítě k rozvoji vlastní orální řeči. Mnoho 3letých a mladších dětí s Downovým syndromem velmi efektivně komunikuje znakovou či obrázkovou cestou (Znak do řeči, Makaton, VOKS, Piktogramy…), ale nevyužívají natolik svůj řečový potenciál, který může být využíváním alternativní metody potlačen. Z mé vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že rozvoj řeči u dětí s touto diagnózou je složitou oblastí, v níž je třeba být velmi opatrný na metody, které volíme. Jakmile totiž dítě začne aktivně komunikovat na základě nějaké alternativy, je velmi složité jej učit komunikovat jiným způsobem.
Tomuto tématu se věnuje kniha „Early communication skills for children with Down syndrome (A guide for parents and Professional)“. Tuto knihu mám doma a velmi mě zaujala tím, že vystihuje mé názory na rozvoj komunikačních schopností u dětí s diagnózou Downův syndrom.
V mé vlastní praxi se setkávám s tím, že rodiče začínají velmi brzy volit alternativní formu komunikace u svého dítěte (často již kolem 1,5 roku), přestože později je u dítěte patrný potenciál k rozvoji verbální komunikace. Dítě je pak ale zvyklé využívat znaky či obrázky a řeč již pro něj není primární potřebou. Proto se snažím poradit rodičům, aby s využíváním znaků vyčkali a snažili se rozvíjet více verbální stránku komunikace s jejich dítětem např. na základě čtení, obrázků, říkanek a písniček, popř. jen s doplňujícím znakem. Existuje mnoho profesionálů, kteří tvrdí, že znakování nemůže ovlivnit rozvoj verbální komunikace, ale zaujalo mě, když jsem narazila na tuto knihu, která uvažuje nad opačnou myšlenkou.
Rozvoji řeči u dětí s Downovým syndromem prostřednictvím čtení a obrázků, se věnuje také britská autorka Sue Buckley ve svých knihách „The development of langure and reading skills in children with Down´s syndrome“ a „Language development in children with Down´s syndrome : Resons for optimism“. Její články jsou často publikovány v časopisu Plus 21 a většina jejích publikací je navíc volně dostupná on line v plném znění. Tyto knihy jsou velmi praktické a inspirující. Je to právě tato autorka, která mě přivedla k myšlence, že se budu snažit rozvíjet u dětí předškolního věku verbální projevy na základě globálního i analyticko-syntetického čtení a alternativy jako Makaton a VOKS ponechám dětem až kolem 6 let věku, u nichž se verbální řeč stále nerozvíjí a je patrné, že v této oblasti bude mít dítě vždy potíže.
Kniha „Early Communication skills for Children with Down syndrom“ od autorky Libby Kumin přináší nové nápady pro rozvoj komunikace u těchto dětí, podává pomocnou ruku rodičům kteří si neví rady s tím, jak jejich dítě namotivovat ke komunikaci a přináší mnoho povzbudivých příběhů z praxe.
V Americe, odkud kniha pochází, je trendem v rámci logopedické péče o děti s Downovým syndromem kombinace obou možností (znaky + řeč), se zesílenou tendencí věnovat se verbální složce.
V raném stádiu volíme slovní komunikaci v kombinaci s jednoduchými gesty (znaky). Tato gesta musí být vždy doprovázena zvukovým (řečovým) projevem dítěte a slouží k motivaci. Dítě, které do dnešního dne nebylo schopno samostatně verbálně komunikovat má najednou možnost na základě zvuku a pohybu vyjádřit svou potřebu, přání, pojmenovávat osoby, věci a zvířata a na jeho projev je pozitivní odezva z jeho okolí. Toto je první okamžik, kdy dítě pochopí význam komunikace a sdílení a začíná komunikovat záměrně. V této fázi bychom měli zvýšeně dbát na to, aby dítě nepřecházelo pouze do znakové komunikace, ale naopak jej podporovat v jakémkoli verbálním projevu. Když vidíme, že se orální řeč rozvíjí, je vhodné postupně upouštět od znaků. Zapojovat logopedickou péči, práci s obrázky a textem. Veškerá péče o dítě by měla být zaštítěna lékařsky – aby dítě správně slyšelo, jedlo, spalo, stravovalo se… (L. Kumin, 2003).
Britská autorka Sue Buckley ve své on line knize „Language development in children with Down syndrome – Reasons for optimism“ uvádí velmi zajímavý předpoklad, že děti s Downovvým syndromem jsou (v důsledku své velmi nadprůměrné napodobovací schopnosti, rychlé učenlivosti, dobré mechanické paměti a pozitivnímu přístupu k učení) schopné naučit se číst ve velmi raném věku. Tyto poznatky byly potvrzeny v publikovaných studiích této autorky a potvrzeny mnoha zkušenostmi ze strany rodičů předškolních dětí.
Sue Buckley uvádí, že zkušenosti ukazují, že většina dětí, se může naučit číst jednotlivá slova ve 3- 4 letech, někteří dokonce i dříve. Nejmladší dítě s Downovým syndromem, které se naučilo číst první slova, mělo 2 roky a 6 měsíců. Čtení bylo pro děti zábavné, motivovalo je nadšení rodičů a tím se úžasně rychle rozvíjela jejich schopnost komunikovat verbální cestou, i co se týče spontánního řečového projevu (http://www.down-syndrome.org/reviews/5/).
Tato studie mě velmi zaujala proto, že jsem sama začala tímto způsobem pracovat se 3letou dívenkou s Downovým syndromem. V jejích 3 letech jsme začaly postupně vyvozovat hlásky a k nim hned přiřazovaly jednotlivá písmena. Dívka uměla po roce celou abecedu a velmi ji to bavilo. Bylo ale nutné měnit styl a strategie procvičování písmen, aby ji nezačalo čtení nudit. Tato cvičení sloužila současně jako logopedická intervence na základě vyvozování, procvičování hlásek a využívání těchto hlásek ve slovech a větách a zároveň i jako výuka čtení, vyhledávání a rozpoznávání písmen v malé i velké tiskací podobě. Když měla většinu písmen zcela zvládnutou, přešly jsme ke klasickému čtení ve slabikáři pro první ročníky běžných základních škol a postupovaly pomocí analyticko-syntetické metody od písmen ke čtení slabik, slov a vět. Dívence je dnes 7 let a v září nastoupila do 1. ročníku běžné základní školy. Vzhledem k tomu, že již před rokem jsme četly s porozuměním ze slabikáře, nemá s integrací vůbec žádné problémy a stále je ve čtení napřed před svými spolužáky. Skutečnost, že může ve čtení pracovat s celou třídou a je nejlepší ze všech, ji motivuje k práci i v ostatních předmětech a děti ji respektují. To, že hned na počátku nezažila pocit nedostatečnosti a neúspěchu vůči spolužákům dle mého názoru velmi pomohlo v postoji k integraci nejen spolužákům děvčátka, ale i její mamince, ředitelce základní školy i její třídní učitelce, která měla z integrace obavy.
Když jsme se čtením začínaly, tak její řeč byla velmi těžce srozumitelná a byla ve stádiu úplných začátků ve vývoji. Poté, co zvládla všechny hlásky a písmena, řeč se velmi zlepšila. Když začala číst po slabikách, pomohlo jí to zpomalit tempo řeči, více vnímat vyslovované hlásky i slova, téměř přestala s překotným zakoktáváním, nedbalým vyslovováním a komolením slov, které bylo dříve zcela běžné. Dnes je řečový projev tohoto děvčete srozumitelný i pro neznámé lidi a jsem přesvědčena, že právě díky čtení, které jí velmi jde a stále se v něm zlepšuje, se i její řeč stává stále lepší a srozumitelnější.