„Lékař přejíždí po mém břiše ultrazvukovou sondou potřenou chladným gelem. Vidím děťátko na černobílé obrazovce: má všechno, co má mít … líbí se mi, jak se hýbe, uhýbá před sondou, když se ho lékař pokouší změřit. Tichá harmonie. Ordinaci opustím s jistotou, že je vše v pořádku…Později se dozvídám, že lékař viděl úplně jiné dítě než já. Vyšetřoval dítě zasvěcené smrti, s četnými poruchami, s jakými se setkává jen zřídka. A já se dívala na své dítě s radostí a byla jsem pyšná, pro mě bylo dokonalé, protože jsem nebyla schopná rozeznat, čím se liší od normálního dítěte. V první chvíli jsem byla pohnutá těmito dvěma současnými, avšak tolik odlišnými skutečnostmi.“ (Dokumentární film Moje malé děťátko, Německo, 2001, rež. Katja Baumgarten)
I přes stále viditelnější opouštění paternalistických pozic a zdůrazňování partnerského a dialogického přístupu připomíná často komunikace zdravotníků a pacientů setkání dvou odlišných světů. Jako když dva lidé pozorují tutéž krajinu z odlišných pater domu. Je snad pohled na krajinu z ptačí perspektivy „správnější“ než pohled z perspektivy žáby? Toto setkání zcela odlišných pohledů je přirozené. Šimek a Špalek v knize Filozofické základy lékařské etiky nastiňují situaci ve zkratce takto: Lékaři převážně reprezentují vědeckou objektivitu a racionalitu přírodních věd, které jsou těžištěm studia medicíny. V jádru jejich profese je skryto přesvědčení, že vědecké poznání je v zásadě dobré a obecně prospěšné. Na straně druhé stojí pacient, jehož přirozený svět je plný subjektivních pocitů, tužeb a přání. Pakliže se tyto zcela odlišné perspektivy setkávají ve společném prostoru, musí nutně docházet k mnoha nedorozuměním.
Mezi situace, kde jsou tyto odlišné pohledy dobře patrné, patří diagnóza postižení dítěte, ať už zjištěná na základě prenatální diagnostiky, nebo krátce po narození. Je logické, že pohled rodičů a lékařů (resp. dalších zdravotnických pracovníků) na narození dítěte s postižením je odlišný. Zatímco pro zdravotníky může být vyslovení nepříznivé diagnózy pouze další z mnoha případů, s nimiž se v průběhu své praxe setkávají, pro rodiče to znamená obrovskou a nečekanou změnu, která celý jejich dosavadní život a často i žebříček hodnot radikálně změní. Pokud je rodičům (resp. matce) diagnóza sdělena netaktně, v nevhodných podmínkách (např. nemocniční chodba, pokoj, kde leží další pacientky, návštěvní místnost apod.), bez možnosti dalších dotazů, nebo jsou-li vystaveni tlaku na ukončení těhotenství či svěření novorozence do ústavní péče, hrozí riziko, že vztah matky (rodičů) k dítěti může být narušen. Stejně tak může být narušena důvěra rodičů dětí s postižením vůči zdravotníkům.
Mezi nejčastější postižení, která jsou na základě prenatální (nebo včasné postnatální diagnostiky) rozpoznána patří diagnóza trizomie 21. chromozomu, známý Downův syndrom (DS). První podezření na tuto vrozenou chromozomální poruchu se matky obvykle dozvídají na základě výsledku tzv. „triple testu“ (biochemický screening zjišťující hladinu tří hormonů v krvi matky obvykle v 16. – 17. týdnu těhotenství). Podezření je následně potvrzeno nebo vyvráceno vyšetřením plodové vody – amniocentézou. Pokud výsledky prenatálních vyšetření indikují postižení, stojí rodiče před rozhodnutím, zda ukončit či neukončit těhotenství. Ačkoliv je pouze na nich, jak budou v této věci dále postupovat, je úloha lékařů (zejména genetiků) a dalších zdravotníků v tuto chvíli zásadní. Měli by se vzdát soukromých soudů a snažit se poskytnout co nejvíce objektivních informací, aby rodiče mohli učinit zodpovědné rozhodnutí. Tyto situace jsou testem nejen odborné úrovně, ale též empatie, komunikačních schopností a obecně lidského přístupu zúčastněných zdravotníků. Podobně zásadní je i přístup a jednání zdravotníků v době po narození dítěte s postižením (ať již bylo prenatálně diagnostikováno či nikoliv). Lékaři, zdravotní sestry a další odborníci, jsou ti, kteří často na dlouhou dobu vstupují do života rodiny dítěte s postižením. Na taktním, empatickém a vstřícném chování nejen personálu nemocnice, ale i ostatních, kteří posléze s rodinou spolupracují, velmi záleží. Zdravotníci jsou totiž ve většině případů ti první, se kterými má matka, potažmo rodina, možnost o své situaci mluvit. Jistě je nesmírně důležitá i osobnost lékaře, jakožto autority, která má odbornou způsobilost. Jeho názor je často vnímán jako berná mince, a pro mnoho lidí může být ten „jediný správný“.
V následujících řádcích se pokusíme nabídnout několik postřehů z rozhovorů, které jsme v roce 2010 vedli s dvanácti matkami dětí s Downovým syndromem (věk žen byl od 28 do 50 let, věk jejich dětí v rozmezí od 10 měsíců do 16 let). V těchto rozhovorech jsme se zaměřovali na několik stěžejních okruhů, které úzce souvisí s celým procesem vyrovnání se s narozením dítěte s postižením. Zabývali jsme se zejména tématy, které souvisí se sdělováním diagnózy matce. Ptali jsme se také na vztah partnera a rodiny k dítěti. Respondentky dále vyjadřovaly názor, zda si myslí, že vliv negativního posudku zdravotnického personálu může ovlivnit vztah matky k dítěti s postižením.
Mezi našimi respondetkami se vyskytla pouze jedna matka, u které tuto dignózu lékaři zjistili přímo v těhotenství na základě výsledků amniocentézy. (Ostatním toto vyšetření nebylo indikováno, nebo jej přímo odmítly.) Jak sama popsala, byla předem přesvědčena, že si dítě za všech okolností ponechá. Během doby, kdy s manželem čekali na výsledky vyšetření, si proto zjišťovali další informace z knih a internetu a navštívili rodinu, která vychovává dítě s DS. Tyto informace je povzbudily a utvrdily v jejich rozhodnutí si dítě nechat. Později jim tyto zkušenosti od jiných rodičů, fotografie i teoretická pojednání pomohly při další návštěvě lékaře, který je přesvědčoval, že mají podstoupit interrupci. „Vedl asi hodinový monolog, kdy se nás snažil dotlačit k tomu, abychom se dítěte vzdali. Informace, které nám podával, byly zastaralé, nepřesné a vyloženě jen ty negativní. Zastával jednoznačný postoj, abychom šli na interrupci a vůbec nepřipouštěl jiné řešení. Tvrdil, že si zbytečně zkazíme život, že dítě sice možná bude vychovatelné, ale rozhodně ne vzdělavatelné. Navíc nám vynadal, proč jsme tedy na amniocentézu šli, když máme v plánu dítě si nechat.“ Matka popisuje, že amniocentézu nevnímala jako cestu k rozhodnutí, zda si dítě ponechat či jít na interrupci, ale jako možnost se po zbytek těhotenství s potvrzenou diagnózou smířit a dostatečně se spolu s manželem na vše připravit.
Tatáž matka popisuje, jak lékař proti sobě stavěl svůj jakoby racionální a vědecký přístup na straně jedné a fanatické – náboženské přesvědčení na straně druhé: „Doktor říkal, že občas si nějací náboženští fanatici „to“ dítě nechají. Nelibě se vyjadřoval o církvi jako takové. Podle něj je hrozné, že lidé sebou nechávají takto manipulovat a nechávají za sebe rozhodovat nějakou instituci. Doktor pak s námi ještě vedl pseudoteologické rozpravy o tom, že od roku asi 1957 je potrat legální, tak proč si kazit život. Říkal, že kdyby se nám po té interrupci nedařilo znovu otěhotnět, tak v dnešní době není problém podstoupit umělé oplodnění, že tam už se pak dá vybrat to „správné dítě“.“ V jeho sdělení je latentně přítomna představa, že narození dítěte s postižením je jakýsi omyl, či nedopatření, kterému by se dalo interrupcí zabránit. Podobný postoj můžeme vyčíst z jednání lékaře – genetika, který na základě prenatálních testů neodhalil pravděpodobnost Downova syndromu a krátce po porodu navštívil matku dítěte s DS na nemocničním oddělení, aby se jí za tento „omyl“ omluvil: „Začal mi vysvětlovat, že to není jeho vina, přinesl mi ukázat nějaké statistické tabulky a grafy, a sdělil mi, že se mu „to“ stává tak jednou za deset let. Po celou dobu dceru nenazval jinak než „mongolík“.“ Stejný lékař téže matce při ultrazvukovém vyšetření sdělil: „To víte, my také nechceme, aby se nám narodilo dítě s IQ 40, které bude jen ležet a koukat do stropu. To by nám v nemocnici asi nepoděkovali.“ Vnímání narození dítěte s postižením jako nedopatření či selhání můžeme vidět i ve sdělení další matky: „Primář na genetice začal „útočit“ na lékaře, který mi dělal všechny ultrazvuky v těhotenství a řekl mi: Pan doktor XY se chvástá tím, že na ultrazvuku zachytí každého „Downa“. Hm, tak zase nezachytil.“ Z citovaných výroků lékařů je patrné, že dítě s postižením dotyční vnímali především jako diagnózu, jíž je třeba včas „zachytit.“, aby nekazila pozitivní čísla vykazovaných statistik.
Zážitky ze samotného sdělení diagnózy se u jednotlivých matek liší. Pouze tři z nich se shodly v tom, že jim byla diagnóza dítěte řádně a s laskavostí vysvětlena, bez zkreslujících či neobjektivních informací. Byly jim zprostředkovány kontakty na příslušné organizace sdružující rodiče dětí s DS a poskytnuty další materiály. Naopak pět matek sdělilo, že jim diagnóza dítěte byla pouze stručně sdělena bez jakýchkoli doplňujících detailů. Některé z nich se setkaly i s nevhodným chováním ze strany lékaře. Jedna z nich pak musela čelit naprosto nedůstojnému arogantnímu chování přímo od primářky dětského oddělení: „Sdělila nám synovu diagnózu v návštěvních hodinách, v místnosti plné ostatních rodičů velmi arogantním způsobem. Tím stylem, že je na pováženou, že jsme nepoznali sami, že dítě je typický „Down“, a poté odešla.“ Jedna z matek si stěžovala, že jim byla diagnóza dítěte sdělena ještě dříve, než dceru vůbec s manželem spatřili: „Ještě jsem si k ní nestačila pořádně vytvořit citovou vazbu a už jsem věděla, že má DS. Nevnímala jsem ji jako svou dceru, ale jen jako diagnózu.“
Několika matkám byla přímo nabídnuta možnost ústavní péče. Tři z nich pak o této variantě uvažovaly jako o krajním řešení. Jedna z respondentek se též setkala s tím, že ústavní péče jí byla vyloženě doporučována. „Od genetika nám bylo řečeno, že se nemáme na dceru vázat, že nás bude mít ráda tak jako tak a že ji máme dát do ústavu a pořídit si další dítě. Nějaké citové vazby vůbec nebral v potaz.“ Většina se ale shodla v názoru, že by své dítě do ústavu neumístila, protože ústavní péče by mu nezajistila takové zázemí, jaké mu může poskytnout rodinné prostředí. Některé matky také tvrdí, že by nemohly žít s vědomím, že porodily dítě, které vzápětí odložily. Jedna z matek řekla: „Nedokázala bych žít s vědomím, že mám dítě v ústavu a nevím, co s ním je, jak se k němu chovají, jak se o něj starají, jaké dělá nebo nedělá pokroky. To dítě z planety nezmizí, jednou už se narodilo a myslím si, že ústavní péče je pro tyto děti konečná stanice. Asi bych se tam pro ni po nějaké době vrátila, nenechala bych ji tam.“
Na formě sdělování diagnózy a souvisejících skutečností lze dobře demonstrovat odlišný pohled lékařů a matek. Zatímco u matek převažuje citová stránka, lékaři bývají více racionální a „chladní“. Jak řekla jedna z respondentek: „Lékaři znají jen holá fakta, která pak předávají mamince – má srdeční vadu, bude pozdě chodit, nebude mu rozumět, nevezmou ho do školy, nenajde si partnera, nebude mít děti… úplně se z toho vytratí to, že ačkoliv jde o dítě s postižením, musí se brát v úvahu, že už se narodilo a mateřská láska tam pořád je a nikam se nevytratila.“
Třebaže v našich rozhovorech převažovala kritická hodnocení přístupu zdravotníků, zaznamenali jsme i vyloženě pozitivní reakce: „Musím ale konstatovat, že v nemocnici byli všichni moc milí… Za dva dny si nás primář z neonatologie pozval i s přítelem a vysvětlil nám co je to za vadu, co může mít za přídavné komplikace, na co všechno budou dělat vyšetření, aby zjistili a případně odstranili přídavné fyzické vady, aby se mohla vyvíjet co nejlépe.“
Ač mnohé respondentky mají se sdělením diagnózy jejich dítěte špatnou zkušenost, podpora partnera, rodiny a přátel jim významně usnadnila adaptaci na nečekanou situaci. Ani jednu z žen špatná zkušenost se zdravotníky neovlivnila ve vztahu k dítěti. Často však negativní reakce a přístup ze strany zdravotníků ženu ovlivní dlouhodobě psychicky, na což sekundárně doplácí nejen dítě, ale i ostatní členové rodiny a nakonec vše vyústí v nedůvěru ke zdravotníkům. Jak uvedla jedna z matek: „Přístup lékařů nás, ve vztahu k synovi, neovlivnil. Jen jsme jim přestali důvěřovat.“
Doporučená literatura:
FITZNEROVÁ, I. Máme dítě s handicapem. Praha: Portál, 2010.
MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. Praha: Nakladatelství H&H, 1992.
SELIKOWITZ, M. Downův syndrom. Praha: Portál 2005.
ŠIMEK, J., ŠPALEK, V. Filozofické základy lékařské etiky. Praha: Grada, 2003.
ŠUSTROVÁ, M. Diagnóza: Downov syndróm. Bratislava: Spoločnosť Downóva syndrómu, 2004.
ZUCKHOFF, M. Naia se smí narodit. Praha: Portál, 2004.
Mgr. Lucie Kračmarová je absolventkou oboru Rehabilitační psychosociální péče o postižené děti dospělé a seniory a studentkou oboru Všeobecná sestra na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity.
Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D. je odborným asistentem na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity, kde vyučuje zdravotnickou etiku.
Lucie Kračmarová, Ondřej Doskočil
