Zamyšlení

Downův syndrom: nikdy se nesmíříte

Autor: Eva Tomková | Datum: 1.3.2012 | Vydání: 3/2012
Včera se mi narodil syn. Nemám sílu jít do kojeneckého oddělení a podívat se na něj. Nemůžu se ho dotknout ani ho pohladit. Nevím, jak oznámit své matce, že její první vnuk nikdy nevystuduje vysokou školu. Jeho největší úspěch bude, když se naučí jíst lžičkou a trefí v patnácti sám do školy. Můj manžel brečí doma a nebere mi telefon. Doktoři krčí rameny a říkají, že je to náhoda. Jsem sama. A můj syn má Downův syndrom.
Celý článek

Volám sa Dominik

Niektoré deti sú jednoducho iné a nie je na mieste radiť ich iba pod názov diagnózy, s ktorou sa narodili. Iný je aj Dominik a jeho mama hovorí, že je anjel…

Prvé, na čo si z môjho života spomínam, sú tváre. Veľa tvárí. Vyzerali veľmi ustarostene, stále si čosi šepkali, gúľali očami a obzerali si ma. Bolo to celkom zábavné. Ale najkrajšiu tvár zo všetkých mala moja mama. Skláňala sa nado mnou, tmavé vlasy jej padali do čela, vždy bola milá a usmiata. Jej hlas bol nežný a mäkký. Stačili 2 – 3 slová, aby som sa opäť cítil bezpečne.
Moja mama je vážne skvelá. Predstavila mi dokonca chlapíka, takého sympaťáka, a vraj je to môj ocko. A že čo naňho vravím. Vieš, na prvý pohľad sa mi zdalo, že sa na seba ani veľmi nepodobáme, ale už som si naňho celkom privykol. Je silný a často ma nosí na rukách. Chodíme spolu aj na dlhé prechádzky. Ja sedím v kočíku a ocko mi stále niečo rozpráva. Nerozumiem mu síce všetko, ale aj tak ho rád počúvam.
Celý článek

O Downově syndromu a neumytých oknech

Včera jsem sledovala dvouleté dítě s Downovým syndromem a to mě přivedlo k zamyšlení a rozhodnutí napsat poprvé článek na Rodinu.Předem článku se omlouvám, že píši bez čárek a háčků. Žiji v USA a nemám nastavenou českou klávesnici. Ale myslím, že to všichni můžete přečíst a důležitý je obsah. (Poznámka redakce: diakritiku jsme doplnili).
Celý článek

Myšlenka dne

Také tak milujete fronty u pokladen jako já? A také se vždycky postavíte do té, co se vleče nejpomaleji a těsně před vámi začne pokladní vyměňovat došlou pásku?

Vešla jsem jednou do supermarketu potravin a uviděla řadu pokladen a u jedné z nich frontu třikrát! tak delší, než u ostatních. Jsem tvor nesmírně zvídavý, a tak jsem hodila do košíku několik drobností, stoupla si za posledního člověka a jala se čekat.
Celý článek

Ze školky

proč zuzka tak špatně mluví ?

věděla jsem, že to někdy přijde. dokonce jsem nad tím i přemejšlela, ale když se to stalo poprvý, stejně jsem nevěděla, jak do toho. od té doby se občas stane, že se ve školce ozve:

pani asistentko, proč zuzka tak špatně mluví?

tento týden znovu. tak holka, teď se ukaž. jak vysvětlit čerstvě šestiletýmu honzíkovi, že zuzka má downův syndrom? jak na to, abych to správně vysvětlila, aby to on dobře pochopil?jak to vysvětlit během chvilky dítěti, když i vysvětlování dospělýmu dá práci? těžko budu vysvětlovat, že downův syndrom je geneticky podmíněné onemocnění zapříčiněné genovou mutací, jejímž výsledkem je trizomie 21. chromozómu.
Celý článek

Down střílí naslepo

Vypadají trochu jinak, myslí trochu jinak, ale lásku a radost cítí stejně. A tak až děti s Downovým syndromem potkáte, neuhýbejte očima, nebuďte rozpačití. Usmějte se a chovejte se přirozeně.
Maminko a tatínku, vaše miminko má trisomii 21, tedy jednu z forem Downova syndromu… Na takovou poporodní zprávu se těžko připravíte, i když o vysoké pravděpodobnosti víte už z vyšetření plodové vody. Pokud však vůbec nic netušíte a do poslední chvíle čekáte zdravé miminko, je to šok. Jste zklamaní, cítíte se ublíženi a vinni zároveň, nejraději byste se před světem schovali a počkali, až to přejde. Ale vaše miminko je tu a potřebuje vás. Potřebuje, abyste ho přijali a měli ho rádi. Naštěstí děti s DS umí lásku bohatě vracet.
Celý článek

Stát znevýhodňuje rodiny s handicapovanými dětmi

Na špatný systém rozdělování státní finanční podpory pro mentálně postižené naráží stovky českých rodin, které se doma starají o handicapované děti. Třicetiletá Dáša Pekařová, matka pětileté Moničky s Downovým syndromem, říká: „Rodiny s postiženými dětmi mají už tak velmi těžký život. Špatné je, že se při svých omezeních musí ještě vyrovnávat s častou necitlivostí cizích lidí, ale i některých úřadů nebo lékařů.“
Celý článek

Návštěva stacionáře

Downův syndrom

foto- Pavel Šťastný

Plán se zrodil ve škole o přestávce. Moje kamarádka Verča přišla s tím, že má během školního roku vypracovat projekt o Downově syndromu, ve kterém je zahrnuta i praktická část. Jelikož má tetu, která dříve pracovala jako ředitelka ústavu pro mentálně postižené a sama několikrát jezdila do ústavu spolu s ní, tak má k těmto lidem velice blízko a všichni ji tam znají. „Zneužil“ jsem příležitosti a navrhl, jestli bych nemohl jít s ní a něco jí nafotit s tím, že to pak použije ve svém projektu. Souhlasila, a už nám stačilo vymyslet datum, kdy tam zajedeme.
Celý článek

Vítejte v Holandsku

Často jsem dotazována na zkušenost s výchovou hendikepovaného dítěte. Aby lidé, kteří touto zkušeností neprošli, dokázali lépe porozumět pocitům, které zažívám. Asi takhle…

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat.
Celý článek