Problematika Downova syndromu
Vyberte kapitolu:1.1. DOWNŮV SYNDROM
1.1.1. CO je to Downův syndrom?
Termín Downův syndrom neboli trisomie je nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální retardace. Uvádí se, že lidé s tímto syndromem tvoří okolo 10% všech lidí s mentálním postižením. Downův syndrom není nemoc v klasickém slova smyslu, je to vrozená chromozomální vada s důsledky na celý život. U člověka s Downovým syndromem každá buňka obsahuje chromozom navíc. Místo obvyklých 46 chromozomů, které jsou uspořádány ve 23 párech jich má 47. (22 párů a jednu trojici). Downův syndrom vzniká uložením na jednom z ramen chromozomu číslo 21. Tento chromozom je nejmenším lidským chromozomem, ale je jedním z nejpodrobněji studovaných.
Rodí se o něco více chlapců s tímto postižením, než dívek, ale rozdíl je nepatrný. Důvod vyššího výskytu u mužů není znám.
1.1.2. Co je syndrom?
Soubor příznaků projevujících se společně se nazývá syndrom. Jestli se u člověka vyskytuje současně několik příznaků typických pro určitý syndrom, říkáme, že jedinec trpí daným syndromem. Downův syndrom patří k poruchám, které jsou zřejmé ihned po narození. Vrozený syndrom vzniká v důsledku abnormálního vývoje plodu.
1.1.3. Hlavní znaky Downova syndromu
Lidé s Downovým syndromem mají charakteristický vzhled, způsobující určitou vnější shodu mezi nimi. Bylo popsáno více než 120 charakteristických příznaků. Většina dětí jich nemá víc než šest nebo sedm. Dítě s Downovým syndromem mívá kulatý obličej. Řada těchto lidí má hlavu vzadu lehce oploštěnou ( brachycephalia). Většina dětí i dospělých s Downovým syndromem má charakteristický šikmý tvar očí, tvořený tím, že oční víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je u většiny dětí výrazná kolmá kožní řasa (Epikantická řasa). U řady dětí se po čase ztrácí či zmizí docela. Jako další se uvádí menší postava ( u mužů 147-162 cm a u žen 135-155 cm), širší a mohutnější krk, menší uši, malé a silné ruce a chodidla s kratšími prsty. Téměř u poloviny dětí je jen jedna rýha přes dlaně. Ústní otvor je menší než je běžné, jazyk naopak o trochu větší. Často se vyskytuje slabý svalový tonus, neboli hypotonie a ochablost vazů.
Děti s Downovým syndromem se značně liší nejen vzhledem, ale i povahou a schopnostmi. Každý jedinec je jedinečnou autentickou osobností.
1.1.4. Příčiny Downova syndromu
Jedna z prvních otázek, která rodiče napadne, při narození takto postiženého dítěte, je: ,, Jak se to stalo?“ Díky genetickému pokroku můžou jít lékaři v odpovědi na tuto otázku dosti daleko. V průběhu bádání vznikly hypotézy, že příčinou Downova syndromu jsou různé vlivy životního prostředí, spekulovalo se i o příčinách jako alkoholismus, TBC nebo syfilis. Všechny tyto názory se ukázaly jako neobhajitelné. Současné vědecké znalosti potvrzují, že k chybnému okopírování genetického materiálu dochází náhodně. Nezávisle na tom, co rodiče dělali v průběhu nebo před těhotenstvím, stejně tak na vznik Downova syndromu nemá vliv příslušnost k etnické rase, sociálnímu prostředí nebo místu bydliště.
Určitá souvislost byla prokázána pouze u faktoru věku rodičů. Výzkum dokazuje, že matky starší 35 let a otcové starší 50 let, jsou narozením dítěte s downovým syndromem ohroženi více než mladší rodiče. Uvádí se také, že vyšší riziko hrozí u matek ve věku 15- 19 let. Ve skutečnosti se ovšem většina těchto dětí rodí matkám kolem 24 – 30 let, to se dá vysvětlit tím, že v této věkové skupině se všeobecně rodí nejvíce dětí a matky nad 35 let se v průběhu těhotenství většinou podrobují genetickému vyšetření. Tím se počet těchto dětí snižuje.
1.1.5. Formy Downova syndromu
Děti s Downovým syndromem mají nadbytečné množství 21. chromozomu ve svých buňkách. Způsob, jímž porucha vzniká, může mít trojí podobu. Hovoříme o třech různých formách, které je třeba rozlišovat, protože předpoklad, že rodiče budou mít další dítě s tímto syndromem, závisí do určité míry právě na tom, jakou z forem poruchy jejich dítě má. Těmto formám řadíme trisomii 21. chromozomu, translokaci a mozaicismus.
K chromozomální chybě dochází asi ve 3% případů, až po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů, tedy v průběhu následujícího intenzivního dělení vzniklé buňky. Výsledkem je tzv. mozaiková forma DS, která není dědičná.
Další formou je typ translokační. Objevuje se přibližně ve 4% případů. V některých zárodečných pohlavních buňkách budoucího rodiče je navíc 21. chromozom, který je vázaný ke chromozomu jiného páru. Nositelem a zároveň přenašečem, je tak jeden z rodičů, aniž by sám měl znaky Downova syndromu.
Stejně jako typ mozaikový, i nondisjunkční typ trisomie 21. chromozomu není dědičný. Vyskytuje se asi v 93% případů DS. Je to chybné dělení chromozomů, kdy při prvním dělení dochází k chybnému přenosu obou chromozomů číslo 21 místo jednoho, do buňky, z které se oplození stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů (zárodečná buňka dítěte s Downovým syndromem.). Toto chybné dělení se nazývá volná trisomie 21.
I v dnešní době neexistuje žádná spolehlivá metoda, která by dokázala zabránit výskytu tohoto postižení. Existují však screeningové testy, které ukážou těhotným ženám, zda existuje zvýšená možnost narození takto postiženého dítěte. Pro potvrzení nebo vyloučení této možnosti může budoucí rodička podstoupit vyšetření založené na odběru plodové vody (amniocentéza). Při tomto vyšetření se s vysokou pravděpodobností potvrdí, či vyloučí přítomnost chromozomální odchylky.
Nejnovější údaje tvrdí, že se na celém světě rodí každoročně asi 100 000 novorozenců s downovým syndromem, na každých 700 narozených dětí připadá 1 dítě s Downovým syndromem. V České republice v posledních letech připadá na 1 dítě s Downovým syndromem asi 1500 zdravě narozených dětí. Jako příklad lze uvést rok 1997, kdy se u nás narodilo 45 takto postižených dětí a v 73 případech bylo na základě mentálně diagnostikované anomálie Downův syndrom těhotenství ukončeno. V pouhých 3 případech nebylo těhotenství po odhalení Downova syndromu ukončeno.
1.1.6. Historické pozadí
Dá se předpokládat, že lidé s downovým syndromem tu byli odjakživa. Jako první zaznamenaná podoba osoby s charakteristickými rysy tohoto postižení byla nalezena na oltáři v Cáchách v Německu ( datum vzniku 1505).
První vědecké spisy o osobách takto postižených se objevily v polovině 19. století. V roce 1838 popsal lékař Jean Esquriol vzhled dítěte, jehož znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova syndromu. S podobným poznatkem přichází roku 1846 i lékař Edward Sequin.
Až v roce 1866 byl Downův syndrom uznán jako samostatná diagnóza, zasloužil se o to John Langdon Down, anglický lékař pracující v Surrey. Popsal poprvé charakteristické rysy tohoto syndromu. Domníval se, že Downův syndrom je návratem k primitivnímu mongolskému etnickému plemeni, což brzy zavrhl jeho syn Reginald, který byl také lékařem.
V roce 1932 přišel doktor Waardenburg s myšlenkou, že příčinou Downova syndromu by mohla být chromozomální abnormalita. Až o několik let později roku 1959 doktor Lejeune se svými kolegy došli k objevu, že Downův syndrom souvisí s jedním nadbytečným chromozomem.
1.1.7. Prenatální diagnostika
Těhotné ženy podstupují během těhotenství četná vyšetření, která mají za cíl předcházet komplikacím těhotenství a porodu.
Pro vyhledávání plodu s vrozenými vadami, speciálně s Downovým syndromem se používá:
- Tzv. Triple test- kvalitní biochemické vyšetření z krve matky
- Ultrazvukové vyšetření ,,nuckal translucency“ (v druhém trimestru)
Tyto testy se vyhodnocují v souvislosti s věkem matky, který je z hlediska výskytu Downova syndromu zvlášť významný. Měly by se provádět mezi 14.- 16. (15. – 22.) týdnem těhotenství. Pravděpodobnost odhalení vrozené vývojové vady se udává mezi 54 – 64%. Pokud je pravděpodobnost onemocnění plodu velká, může genetik doporučit odběr plodové vody – amniocentézu. Provádí se obvykle mezi 15. a 18. týdnem gravidity. Genetické postižení plodu určí na 99,5%. Rodiče mají možnost zvážit, zda si přejí postižený plod donosit, nebo ukončit těhotenství.
1.1.8. Zdravotní problémy
U dětí s Downovým syndromem oproti dětem, narozeným bez chromozomální poruchy, se mnohem častěji vyskytují i častěji různorodé zdravotní problémy.
Srdce:
Asi třetina všech dětí s Downovým syndromem má vrozenou srdeční vadu. Nejčastěji se vyskytuje částečný či úplný atrioventrikulární defekt septa a defekt přepážky srdeční komory.
Žaludeční a střevní trakt:
Častěji se vyskytují vrozené vady gastrointestinálního traktu než v běžné populaci. Život ohrožující jsou zúžení (stenózy) či uzávěry (atrézie) v této oblasti. Velká část dětí s Downovým syndromem trpí zácpou.
Zuby:
Nejčastěji se vyskytujícím zubním onemocněním u lidí s Downovým syndromem je paradentóza – bakteriální zánět dásní a čelistních kostí. V odborné literatuře se setkáváme s tvrzením, že jedním z charakteristik dětí s Downovým syndromem je chrup bez kazů. Snížená kazivost je dána pravděpodobně pozdějším prořezáváním, velikostí a tvarem zubů.
Oči:
Poměrně často se vyskytuje krátkozrakost (myopie), zánět okraje víčka (blefaritida), šilhání (strabismus). Šedý zákal (katarakta) není u dětí s Downovým syndromem většinou vrozený, vyskytuje se však dříve než katarakta stařecká (mezi 6 – 15 lety). Dále jsou to deformace rohovky (karatokonus), chvění očí (nystagmus) a zúžení slzovodů (stenóza slzovodů).
Uši:
Uvádí se, že asi polovina dětí s Downovým syndromem špatně slyší. Je prospěšné, aby byl u těchto dětí pravidelně asi 1 x do roka vyšetřen sluch. Potíže bývají často způsobeny zúžením zvukovodu a jeho následným zanesením (např. ušním mazem).
Štítná žláza:
Je třeba dávat pozor na poruchy štítné žlázy, zvláště na její sníženou funkci, protože nedostatek hormonů štítné žlázy silně brzdí tělesný a duševní vývoj dětí.
Páteř a klouby:
Asi 10 až 20% postižených Downovým syndromem má atlantoaxiální nestabilitu krční páteře, při které hrozí zhmoždění míchy a v extrémním případě ochrnutí končetin. Dalšími ortopedickými zvláštnostmi jsou pokřivení páteře, změny na pánvi nebo častá vykloubení kyčle a kolena. V důsledku ochablých svalů sedí děti s downovým syndromem často v krejčovském sedu, skloněny dopředu, s kulatými zády. V této pozici jsou kyčelní klouby nesprávně zatíženy a jako důsledek se brzy opotřebují.
Obranný (imunitní) systém těla:
Bývá často narušený. Zvláště malé děti nezřídka trpí infekcemi horních cest
dýchacích. Kromě toho děti častěji onemocní než jiné zápalem plic, leukémií, diabetem typu 1 a B- virem hepatitidy.
1.2.VÝCHOVA DÍTĚTE S DOWNOVÝM SYNDROMEM
1.2.1.Narození dítěte s Downovým syndromem
Narození dítěte s Downovým syndromem představuje pro rodiče velkou zátěž, je to velmi neočekávaná a nelehká situace. Rodiče většinou trpí pocitem vlastního selhání v rodičovské roli. Vědomí neschopnosti zplodit normálního potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti. Unést tuto skutečnost je obtížné hlavně pro matku, která je v době po porodu vyčerpaná a přecitlivělá. Reakce rodičů na takové trauma je mimo jiné ovlivněna i převažujícími postoji společnosti, v níž žijí. Podle Marie Vágnerové (Psychologie pro pomáhající profese, 1999) procházejí rodiče v době po narození jakéhokoliv postiženého dítěte typickými fázemi:
1. Fáze šoku a popření
Šok a popření bývá první reakcí na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že je dítě trvale postižené. Popření toho, že je dítě postižené je projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. V této době rodiče nechtějí nic slyšet o možnostech péče o takové dítě, k postupnému přijetí této skutečnosti dochází až v průběhu času.
2. Fáze postupné akceptace a vyrovnání s problémem
V tomto období se prohlubuje zájem rodičů o další informace. Chtějí se dozvědět podstatu a příčinu postižení, hledají viníka, ale i řešení budoucnosti svého dítěte.
Způsob vyrovnání s takovou zátěží bude záviset na mnoha faktorech: např. na zkušenostech rodičů, vlastnostech jejich osobnosti, zdravotním stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají atd. Subjektivní zvládnutí této fáze bude spoluurčovat míru odlišnosti rodičovských postojů ke svému dítěti. Právě na rodičích bude záviset také riziko extrémního výchovného přístupu, které ovlivní vývoj dítěte prakticky až do dospělosti.
3. Fáze realismu
Rodiče se začínají chovat přiměřenějším způsobem, ve většině případů se smíří se skutečností, že jejich dítě nebude nikdy zdravé. Pro rodiče je důležité, aby co nejdříve dostali pravdivé informace o postižení jejich dítěte a o možnostech jeho rozvoje.
Zdravotnický personál je první, který s rodinou přichází do styku a proto velmi záleží na tom, jak rodičům situaci usnadní. V současné době by měly být ve všech porodnicích útlé knížky pod názvem ,, Milá maminko, milý tatínku“. Zde jsou rodiče velmi citlivým způsobem seznámeni s celou problematikou týkající se narození dítěte s Downovým syndromem. Již v porodnici by také měli rodiče seznámit s různými institucemi, které jim mohou být nápomocny při výchově jejich dítěte. Velmi dobrá by byla možnost kontaktu na rodiče stejně postižených dětí. Člověk, který si v životě prožije podobnou situaci, dovede zmírnit a lépe pochopit jejich pocity a starosti, než sebelépe myšlené rady nezaujatých odborníků.
1.2.2. Nápomocné instituce
Tak jako již dříve v ostatních vyspělých zemích, začali po roce 1989 i v České republice, vznikat svépomocné rodičovské iniciativy, zaměřené na pomoc dětem s Downovým syndromem a jejich rodičům. Nabízejí jim stimulační programy podpory dítěte, různé přednášky, kurzy, přátelská setkání i rekreační pobyty rodičů a dětí. Rodiče zde také mohou získat kontakt na maminky dětí s Downovým syndromem, které jim nabízí svoji pomoc.
Některé kontaktní adresy:
Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem při SPMP Brno
SPC, Ibsenova 1, 638 00 Brno-Lesná
Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem a Speciálně pedagogické centrum Dítě
Štírova 1691, 182 00, Praha 8 – Ďáblice
Klub Downova syndromu ISPMP / Sekce Downův syndrom SPMP ČR
P.O.BOX 137, 466 21, Jablonec nad Nisou
Společnost Downův syndrom
Slovenská 14, 772 00 Olomouc
Středisko rané péče
Vlachova 1502, Praha 5 – Stodůlky
SPC Duha
Lazy 3695, Zlín
1.2.3. Ranná péče
Dnes již víme, že včasná – ranná péče o děti s downovým syndromem ihned po narození velmi pozitivně ovlivňuje jejich další vývoj. Nejpřirozenějším prostředím pro malé dítě je domov – právě zde se cítí nejjistěji a proto také zde nejsnáze přijímá nové věci i osoby. Lépe se zde učí novým dovednostem. Není pochyb o tom, že každé dítě, aby mohlo rozvinout své schopnosti, potřebuje dostatek vhodných podnětů a láskyplné, bezpečné prostředí. Ani u dětí s Downovým syndromem tomu není jinak. U těchto dětí se však pokroky dostavují pomaleji a potřebují tak více času, práce a trpělivosti.
Nejnovější neurologické výzkumy potvrdily, že od narození prodělávají mozkové buňky překotný rozvoj, v němž hrají zásadní roli zejména první tři roky života dítěte. Právě v tomto období jsou kompenzační schopnosti mozku tak velké, že umožňují nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný nedostatek.
Protože u těchto dětí se častěji vyskytují různorodé zdravotní problémy, než u dětí bez chromozomální poruchy, jsou u nich nezbytná pravidelná vyšetření neurologem, dětským lékařem a absolvování diagnostických testů na ověření správného rozvoje jednotlivých funkcí organismu, aby zdravotní problémy bylo možno co nejdříve rozpoznat a okamžitě je začít léčit. Proto by měl být každý novorozenec s Downovým syndromem kardiologicky vyšetřen.
1.2.4. Rodina a dítě s Downovým syndromem
Rodiče by měli co nejdříve příjmout postižení svého dítěte a chovat se k němu jako k dítěti zdravému. Podle jejich vzoru se tak k dítěti bude chovat i většina ostatních lidí. Pokud lidé uvidí, že jednají se svým dítětem jako s ostatními dětmi, budou k němu přistupovat také tak. Neměli by své dítě před světem schovávat, zvětšují tak tím jen zvědavost svého okolí a oddalují tím kladné přijetí dítěte okolní společností.
Pokud jsou v rodině již děti, s ohledem k jejich věku, by jim rodiče měli oznámit postižení jejich sourozence. Je třeba, aby rodiče svoji lásku spravedlivě rozdělili mezi všechny děti a žádné z nich neupřednostňovali. Pouze v takovém případě může být pro další život zdravých sourozenců soužití s postiženým dítětem velkým přínosem.
1.2.5. Zásady výchovy dítěte s Downovým syndromem
Vývoj dítěte s Downovým syndromem je mnohem zdlouhavější a pomalejší, jinak probíhá vcelku normálně. Výchova vyžaduje specifický přístup a velkou trpělivost. Duševní vývoj u těchto dětí postupuje během prvních tří let rychleji než jejich motorický vývoj. Později se zpoždění motorického vývoje vyrovnává.
Děti s Downovým syndromem potřebují na rozdíl od nepostižených dětí delší dobu, než dokáží reagovat na nabízené podněty. Pokud rodiče příliš brzy vzdávají své čekání na reakce dítěte, můžou promeškat příhodnou situaci k výuce a procvičování a následně může dojít ke ztrátě kladných zkušeností a k pohodlnému či rezignujícímu postoji dítěte.
Tyto děti již na malé přetížení reagují velmi citlivě. Zatímco malé děti svoji pozornost předčasně odpoutávají, větší děti reagují na přetěžování spíše vyhýbavým chováním. Mezi důležité předpoklady pro zdárný vývoj a výchovu dítěte s Downovým syndromem patří: dostatek času, mnoho trpělivosti a pozornosti a také dostatek podnětů odpovídajících schopnostem dítěte.
Významným znakem u dětí s Downovým syndromem je zpoždění rozvoje řeči. Schopnosti mluvy předchází porozumění mluvené řeči, protože jsme schopni používat jednotlivá slova správně až tehdy, když dobře chápeme jejich význam. Proto je důležité zachytit a podporovat pozornost a zájem dítěte o okolní svět.
Dítě však může napodobovat činnost, kterou okolo sebe vidí a později i jazykově vyjádřit. Toho můžou rodiče dosáhnout každodenním používáním písniček, říkanek, společným pojmenováním činností a věcí, prohlížením knížek a dalšími činnostmi. Podpora rozvoje řeči může spočívat i v tom, že rodiče své dítě neustále podněcují k hovoru. Důležité je, aby mluvili pomalu a zřetelně. Musí dbát na to, aby dítě nebylo slovy a větami zahlceno. Je důležité používat omezenou slovní zásobu, ale o to více ji opakovat.
1.2.6. Vývoj dítěte s Downovým syndromem
Dítě s Downovým syndromem se vyvíjí celý svůj život. Od chvíle, kdy se narodí bude na svých rodičích absolutně závislé. Jeho vývoj probíhá po tělesné, intelektuální i emocionální stránce.
Cílem vývoje dětí s Downovým syndromem je stejně jako u ostatních dětí dosažení samostatnosti. Vývoj těchto dětí je nejenom pomalejší, než je běžné, je také méně kompletní, a tyto děti budou v dospělosti potřebovat větší oporu než průměrný člověk.
1.3.VZDĚLÁNÍ DÍTĚTE S DOWNOVÝM SYNDROMEM
1.3.1. Úmluva o právech dítěte
Úmluva o právech dítěte je právním dokumentem, který formou mezinárodní úmluvy o lidských právech stanoví povahu a rozsah práv příslušejících dítěti kdekoli na světě. Byla přijata valným shromážděním OSN 20.11.1989 v New Yorku. U nás platí od 6.února 1991, kdy ji přijalo Federální shromáždění ČSFR a ratifikoval ji pan prezident. (Ondráčková Jana Co je úmluva o právech dítěte, Praha: Český helsinský výbor 1996)
V minulosti by byla většina dětí, které se dnes vzdělávají-ovšem pomaleji než ostatní, zařazena mezi nevzdělatelné. Po přijetí Úmluvy o právech dítěte je tomu jinak. Některé body se týkají i vzdělávání a výchovy zdravotně postižených dětí:
- Každé dítě má právo na odpočinek a volný čas, na svobodnou účast v kulturním životě a umělecké činnosti.
- Duševně, tělesně či smyslově postižené dítě má právo používat plného života tak, aby byla respektována jeho důstojnost a aby se rozvíjela jeho osobnost. Má právo na zvláštní péči, na přístup ke vzdělání a odborné přípravě tak, aby se mohlo co nejlépe účastnit života a práce společnosti.
- Každé dítě má právo na zdraví a na životní úroveň nezbytnou pro jeho tělesný, duševní, duchovní, mravní a sociální rozvoj.
- Každé dítě má právo na vzdělání. Stát zavádí pro všechny děti bezplatné a povinné základní vzdělání.
- Kázeň ve škole musí být zajišťována způsobem slučitelným s lidskou důstojností dítěte.
Podle Úmluvy o právech dítěte neexistuje nevzdělavatelné dítě, ale pouze dítě s menším rozsahem poznání.
1.3.2. Úroveň rozumových schopností lidí s Downovým syndromem
Je chybou domnívat se, že úroveň rozumových schopností všech dětí s Downovým syndromem je stejná nebo velmi podobná. U všech těchto dětí se vyskytuje mentální retardace, ta je však u jednotlivých dětí různě hluboká a má různá specifika. Jsou jedinci, u kterých není intelekt příliš vzdálený od normy, ale také jedinci, kteří se pohybují v pásmu těžké a hluboké mentální retardace.
Průměrná hodnota IQ, na niž se shoduje více odborníků, odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace. Uvádí se, že u mužů jsou tyto hodnoty v průměru o něco nižší než u žen. Také děti vychované v rodinách vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopnosti než děti vychovávané od časného věku v ústavech.
Pro další vývoj dětí s Downovým syndromem má mimořádný význam rozvoj jejich řeči. Období mezi relativně dobrou lokomoci a skutečnou řečí je v životě dítěte s Downovým syndromem velmi důležité. Formují se jeho základní vlastnosti jako sociální bytosti, utváří se vědomí vlastního bytí, získává umění učit se, podřizovat se, pracovat, nabývá stále větší samostatnosti.
Již v tomto období se u dětí vytvářejí předpoklady pro jejich další integraci do společnosti.
1.3.3. Možnosti vzdělávání dětí s Downovým syndromem
Dříve byly často tyto děti označovány jako nevzdělavatelné a ze školního vzdělávání byly vyřazeny. V dnešní době jim naštěstí právo na vzdělání nikdo neodpírá. V předškolním věku mají možnost navštěvovat speciální mateřské školy pro děti s různými druhy postižení, nebo běžné mateřské školy v blízkosti svého bydliště. Speciální mateřské školy jsou zřizovány většinou při Speciálně pedagogických centrech.
Dále mohou tyto děti podle stupně svého mentálního postižení pokračovat buď na zvláštní nebo pomocné škole. Při vážnějším mentálním postižení mohou tyto děti začít školní docházku v přípravném stupni pomocné školy, který je zpravidla tříletý a poskytuje jim odbornou přípravu na vzdělání. Existují také rehabilitační třídy pomocné školy, které poskytují vzdělání dětem s hlubokým mentálním postižením.
V dnešní době mohou být některé děti integrovány do běžných základních škol v blízkosti svého bydliště, ovšem pokud k tomu mají předpoklad. Po ukončení školní docházky mají možnost pokračovat na středních odborných učilištích a praktických školách, kde mohou získat vědomosti potřebné ke svému praktickému uplatnění. Pro dospělé jedince s Downovým syndromem i ostatní mentálně postižené jsou zřizovány v rámci celoživotního vzdělávání večerní školy, kde si mohou upevňovat a prohlubovat získané vědomosti a dovednosti.
1.3.4. Integrace
Integrace
je proces, který umožňuje plnohodnotný společenský život handicapovaných i zdravých jedinců s respektováním jejich individuálních schopností a možností rozvoje. (Svobodová, Vedení mateřské školy 1997)
Možnosti integrace by měli být posuzovány individuálně u každého dítěte a uvědomit si, se zřetelem na ně, její klady a případně zápory.
Klady integrace:
Pro děti s mentálním postižením, jako je Downův syndrom, je největším přínosem začlenění do běžného sociálního prostředí základní školy se vzory běžné komunikace. Pro tyto děti je velmi významné učení nápodobou a právě proto zde mají větší příležitost osvojování běžných způsobů komunikace, udržování a navozování kontaktů, které jsou důležité pro jejich další život a bezproblémové včlenění mezi intaktní společnost.
Klady speciálních tříd:
I speciální třídy mají pro postižené děti svoje klady. Je to především menší počet dětí ve třídě ( do 10 dětí) a soustavná přímá práce speciálních pedagogů.
Bezproblémová bývá většinou integrace do běžné školy v předškolním věku dítěte. Postižené dítě se zpravidla velmi snadno včlení do kolektivu ostatních dětí, kteří ho snadněji berou jako sobě rovného kamaráda. Pokud to potřebuje, naučí se mu ochotně pomáhat. Nebývá zde potřebná služba osobního asistenta.
S integrací by měli souhlasit jak všichni učitelé, kteří budou s dítětem pracovat, tak by s ní měli být obeznámeni rodiče ostatních dětí. Integrace se totiž může zdařit jen při kladném přístupu všech zúčastněných. Učitel, který má ve své třídě integrovat dítě s postižením, musí mít k dispozici odborné vyšetření dítěte, ve kterém by měly být vyjádřeny veškeré jeho speciální potřeby.
Důležitý je individuální vzdělávací plán a při školní docházce podpora ve formě třídního asistenta. Tato služba není zatím u nás dána ze zákona. Nejčastěji je hrazena z finančních prostředků nadací nebo aktivit občanských sdružení. Může ji vykonávat např. rodič nebo interní pracovník školy. Bylo by velmi vhodné, kdyby měl kromě kladného vztahu k postiženým dětem i pedagogické vzdělání. Každý asistent by měl mít jasně definované hranice své role, své kompetence k žáku s postižením, ale také k ostatním žákům třídy.
Integrace je vhodná hlavně v období od narození do skončení mladšího školního věku. Měla by vycházet vždy z potřeb a možností daného dítěte a má být k jeho užitku. K dobré integraci nepřispívá pouze učitel. Závisí na spolupráci učitele, rodičů nebo zákonných zástupců dítěte, pracovníka Speciálně pedagogického centra, pedagogicko psychologické poradny, třídního asistenta, zástupce vedení školy a dalších odborníků.
1.3.5. Inkluze
Jednou z příčin vedoucí k integraci v některých státech s vyspělou demokracií představoval vzrůstající tlak, aby společnost uznala, že z hlediska sociální spravedlnosti mají všechny děti právo na vzdělání. Tím bylo myšleno vzdělávání, které není diskriminující- vzdělávání začleňují děti se speciálními potřebami-tedy vzdělání inkluzní.
Nastal posun v uznání důstojnosti a osobních potřeb všech dětí se speciálními potřebami. To vedlo ke snaze poskytovat vzdělávání jdoucí od integrace k přijetí těchto dětí za rovnoprávné členy školní komunity. Učitelé do jisté míry pochopili , že plné integrace lze dosáhnout jedině pokud se napřed podaří jejich včlenění (inkluze) do společenství žáků, učitelů a všech ostatních, kdo tvoří školu.
Inkluze:
je jak cíl, tak metoda, jejíž pomocí vytvářejí učitelé ve třídě společenství, které si váží spolužáků s postižením a pomáhá jim, aby se cítili jistě a aby věděli, že ostatní přijímají je samé i jejich projevy. Součástí této filosofie je i přesvědčení, že každý člověk získává tím, když se naučí lépe rozumět druhým a vážit si jich.
1.4.DOSPÍVÁNÍ A DOSPĚLOST LIDÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM
1.4.1 Dospívání
Je to doba obtížná, jak pro rodiče zdravých dětí, tak i pro rodiče dětí s Downovým syndromem. U většiny adolescentů s Downovým syndromem se dostavují tělesné změny přibližně ve stejném věku jako u normálních dětí. K hormonálním změnám a souvisejícím fyzickým a emocionálním projevům dochází u dítěte, které není intelektuálně zralé a u kterého nenastává prudký vývoj abstraktního myšlení, který je pro normální průběh dospívání charakteristický.
1.4.2 Pubertální změny a období adolescence
Uvádí se, že děvčata a chlapci s Downovým syndromem přicházejí do puberty o něco později než jiné děti. Pubertální změny u těchto dětí nejsou často úplné. K tomu dochází hlavně u dětí s Downovým syndromem, žijících v ústavech. U adolescentů s tímto postižením vyrůstajícími v domácí péči k pubertálním změnám dochází v průměrně stejném věku jako u jedinců bez syndromu. U těchto jedinců pubertální vývoj rovněž probíhá podle normálního vzorce.
1.4.3. Sexuální výchova u dětí s Downovým syndromem
Poučení o sexu neznamená posadit si dítě před sebe a formálně mu věc vyložit. Rodiče dítě učí svými postoji k vlastnímu tělu a sexuálním otázkám. Sexuální výchova by se měla stát součástí všeobecného vzdělání dítěte. Když se dítě dostane do puberty, potřebuje se dozvědět více o sexuálních otázkách. Učení musí být jednoduché a musí se opakovat, dobré je i použití obrázků.
Když budou rodiče mluvit se svým dítětem o sexuálních otázkách, je třeba, aby mluvili jednoduše a dávali praktické informace.
1.4.4. Sociální vývoj
V adolescenčním věku lze rozšířit u dětí řadu dosavadních zkušeností. Právě v tomto období může dítě začít navštěvovat různá společenská zařízení. Dospívající mládež s downovým syndromem se často těší ze společenští dalších stejně postižených lidí. Mladší lidé potřebují kontakt se svými vrstevníky, ne jen s dospělými. Je třeba také najít příležitost pro setkávání s partnery opačného pohlaví. K tomuto účelu mohou poskytnout vhodnou příležitost různá společenská zařízení, kluby lidí s postižením, sportovní oddíly a prázdninové tábory.
Důležité také je, aby rodiče dbaly na oblečení a celkový vzhled dítěte. Aby bylo oblečené moderně a přiměřeně věku.
1.4.5. Jak říci dítěti o jeho postižení
Děti s Downovým syndromem se právě v období dospívání začnou poprvé ptát, proč jsou odlišné od ostatních dětí. Rodiče by neměli čekat na to, až se dítě začne ptát. Měli by již odmalička, kdy se dítě začíná porovnávat s ostatními dětmi, dávat příležitost k úspěchu a podporovat ho.
Když se dítě dostane do věku, kdy začne dospívat, měli by sním o jeho stavu pohovořit. Pro dítě není snadné dozvědět se o svém postižení od někoho jiného, zvláště od vrstevníků, kteří k tomu mnohdy přidávají hanlivý nádech. Je potřeba, aby se dítě o svém postižení dozvědělo od svých rodičů a to pozitivním způsobem. S upozorněním na to, v čem je lepší, a s vyzdvihnutím jeho kvalit. Je důležité užívat slova jako: ,,handicap“ a ,, Downův syndrom“ , aby jim dítě rozumělo. Je důležité zdůraznit, že i mezi lidmi se syndromem jsou velké rozdíly, a vysvětlit, že má své osobní jedinečné vlastnosti.
1.4.6. Dospělost – vyhlídky do budoucna
Lidé s Downovým syndromem se ve zdraví dožívají relativně vysokého věku. Mnozí z nich dnes žijí do padesáti, šedesáti let. Je to hlavně díky kvalitě jejich života, která se v posledních letech v mnohém změnila. Také možnosti vzdělání dospělých, odpočinkových aktivit, zaměstnání a začlenění do společnosti jsou mnohem lepší. Integraci a naplněnému způsobu života těchto lidí pomáhá svou prací řada nadaných a energických lidí a není pochyb, že vyhlídky do budoucna budou stále nadějnější.
Mezi dospělým s Downovým syndromem jsou značné rozdíly v povaze i schopnostech. Každý z těchto lidí však bude vždycky potřebovat větší pomoc než průměrný člověk. Míra pomoci může být různá. Ačkoli se nedá předpovědět, jaké bude dítě v dospělosti, lze říci, že většina dospělých s Downovým syndromem je schopna zajistit si do jisté míry své vlastní potřeby a vyžaduje spíše střední než stálou péči.
Jedinec s downovým syndromem má tzv. ,,dvojí věk“ : fyzický a mentální. Mentální věk odpovídá jeho mentálním schopnostem. Jeho mentální věk bychom však měli pominout a chovat se k němu jako k dospělému člověku, tedy by mělo být přihlédnuto k fyzickému věku dítěte.
