Vliv přístupu zdrav. personálu
Vyberte kapitolu:JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH
ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA
VLIV NEGATIVNÍHO PŘÍSTUPU ZDRAVOTNICKÉHO PERSONÁLU NA VZTAH MATKY K DÍTĚTI S POSTIŽENÍM
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Autor: Mgr. Lucie Kračmarová
Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Ondřej Doskočil Th.D.
2010
Abstrakt
Předkládaná bakalářská práce nese téma: Vliv negativního přístupu zdravotnického personálu na vztah matky k dítěti s postižením.
Práce je rozdělena na část teoretickou a část praktickou. V první části se zabýváme prenatální diagnostikou a etickými principy, které s ní bezprostředně souvisí, přechází v kapitolu, která shrnuje základní etické principy. Jednou z nejstěžejnějších je pak kapitola Komunikace ve zdravotnictví, s níž souvisí Sdělování nepříznivé diagnózy. V práci se také zaobíráme rolí lékaře a vlivem jeho moci na konečné rozhodnutí matky nechat či nenechat si dítě s postižením. Nezbytná je pak kapitola, ve které se rozebírá vztah rodiny k matce a dítěti s postižením, neboť ta v přijmutí dítěte matkou hraje jednu z nejdůležitějších rolí.
Část praktická pak využívá kvalitativního výzkumu s metodou polostandardizovaného rozhovoru. Výzkumný soubor tvořilo 12 matek, které mají dítě s Downovým syndromem. Na úvod každého rozhovoru je krátká kazuistika matky a stručně nastíněn vývoj dítěte. Cílem bylo zjistit, do jaké míry může mít negativní posudek zdravotnického personálu vliv na vztah matky k dítěti s postižením. Zjišťovali jsme také jak by si přály, aby jim diagnóza byla sdělena. V závěrečné části rozhovorů jsme se pak zabývali samotným vztahem matky a jejího dítěte.
K naplnění cílů byla použita baterie základních otázek, která se týkala způsobu sdělení diagnózy dítěte (kdy, kde, za jakých podmínek), role zdravotníků, úloha rodiny a partnera v procesu samotného vyrovnání se s diagnózou a současný vztah matky k dítěti. Otázky doplňující se pak vztahovaly k dítěti samotnému. Byly zaměřeny na jeho vývoj, přidružené zdravotní komplikace k primárnímu postižení, integraci do běžné mateřské/ základní školy a začlenění do kolektivu. V kapitole diskuze jsou pak shrnuty odpovědi z rozhovorů, které jsou porovnány s dostupnou literaturou. V závěru pak byly stanoveny teze, které mohou sloužit jako hypotézy pro eventuelní kvantitativní výzkum.
Poznatky, které z práce vzešly by mohly sloužit jako podklad pro publikaci v odborné literatuře nebo pro vytvoření edukačního materiálu pro lékaře, sestry a jiné zdravotní a zdravotně sociální pracovníky.
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Vliv negativního přístupu zdravotnického personálu na vztah matky k dítěti s postižením“ vypracovala samostatně pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury.
Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své bakalářské práce, a to v nezkrácené podobě, vzniklé fakultou elektronickou cestou, ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejich internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením zákona č.111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.
Poděkování
Děkuji svému školiteli Mgr. et Mgr. Ondřeji Doskočilovi, Th.D. za laskavý přístup, cenné rady, nápady a připomínky, které mi pomohly při zpracování práce. Děkuji všem maminkám, bez jejichž ochoty odpovídat na mé „všetečné“ otázky by tato práce nikdy nedospěla ke zdárnému cíli. Velký dík patří zejména paní Janě Jarošové, která mi zprostředkovala kontakty a spoustu materiálu, díky němuž bylo psaní mé práce o mnoho jednodušší. V neposlední řadě děkuji své rodině za trpělivost a pochopení a všem ostatním, kteří mě povzbuzovali a podporovali.
Obsah
1. Současný stav
1.1. Downův syndrom
1.1.1 Formy Downova syndromu
1.1.2 Příznaky Downova syndromu a přidružené komplikace
1.2. Prenatální diagnostika
1.2.1. Metody prenatální diagnostiky
1.2.1.1 Neinvazivní metody
1.2.1.2 Invazivní metody
1.2.2. Prenatální diagnostika jako etický problém
1.3 Právní úprava
1.3.1. Práva matky a nenarozeného dítěte
1.4 Zdravotnická etika a její základní principy
1.4.1 Etika versus lékařská etika
1.4.2 Zdravotnická etika
1.4.2.1 Základní principy etiky zdravotní péče
1.4.3 Etika v ošetřovatelství
1.5 Paternalismus a partnerství
1.5.1 Podoby a proměny vztahu lékaře a pacienta
1.5.2. Role sestry ve vztahu lékaře a pacienta
1.6 Komunikace ve zdravotnictví
1.6.1 Druhy komunikace ve zdravotnictví
1.6.2 Komunikace sestry s pacientem
1.7 Nevhodné reagování
1.8 Sdělování nepříznivé diagnózy
1.9 Rodina dítěte s postižením
2. Cíl práce
3. Metodika
3.1 Rozhovor
4. Výsledky výzkumu
4.1. Přepis rozhovorů
4.1.1 Maminka Aničky (M1)
4.1.2. Maminka Barborky (M2)
4.1.3. Maminka Cyrila (M3)
4.1.4. Maminka Dity (M4)
4.1.5. Maminka Emičky (M5)
4.1.6 Maminka Františky (M6)
4.1.7. Maminka Gábinky
4.1.8. Maminka Huga (M8)
4.1.9 Maminka Jáchyma (M9)
4.1.10. Maminka Kačenky (M10)
4.1.11. Maminka Martina (M11)
4.1.12. Maminka Lucinky (M12)
4.2. Vyhodnocení rozhovorů
4.2.1. Prenatální diagnostika
4.2.2. Způsob sdělení diagnózy – kdy, kde, jak, přítomnost manžela
4.2.3. Pocity po sdělení diagnózy
4.2.4. Chování personálu v nemocnici/ porodnici
4.2.5.Reakce manžela
4.2.6. Reakce rodiny
4.2.7. Návrh ústavního zařízení
4.2.8. Interrupce
4.2.9. Reakce zdravotníků
4.2.10. Může posudek zdravotnického personálu ovlivnit vztah matky k dítěti s postižením?
4.2.11. Jak se žije s dítětem s postižením?
5. Diskuze
6. Závěr
Seznam použitých zdrojů
Klíčová slova
7. Přílohy
CO SI NEJVÍCE PŘEJI?
Jiří Šedý1)
„Nejvíce si přeji, aby nebyli na světě zlí lidé. Takoví, kteří ubližují slabým lidem, postiženým a dětem.
Aby člověk pomáhal člověku. Protože každý jednou bude potřebovat pomoc. To si musí uvědomit a podle toho se i chovat. Aby pomáhal přírodě a neničil ji, protože i příroda pomůže jemu.
Také si přeji, aby člověk dokázal odpustit druhému. Každý udělá někdy chybu. Proto by mu mělo být odpuštěno.
Aby rodiče, kteří se hezky starají o své děti, měli v životě samou radost a potěšení.
Lidé aby si nezáviděli, přáli jeden druhému dobro, a to dobro také dělali.
Rodiče aby neopouštěli své děti a už vůbec ne postižené. Tatínkové neopouštěli svoje rodiny a všichni se měli rádi. Aby děti nepoznaly bolest, opuštění, křivdu a nepochopení. Děti pomáhaly svým rodičům a měly je rády. Rodiče aby se nerozváděli, nehádali se a nekřičeli na sebe.
Aby nebyly války, nemoci, drogy, alkohol a neštěstí. Všichni lidé a nejvíce politici aby nacházeli svoji moudrost v přírodě a nezapomínali na lidi, kteří jim věřili.
Každý člověk aby měl někoho, kdo ho pohladí a řekne, že ho má rád. Aby měl srdce teplé a plné lásky a něhy.
Pro sebe si přeji, aby mi lidé věřili, měli mě rádi, neponižovali mě. Abych mohl žít a radovat se jako ostatní. Abych měl velkou lásku a něhu. Abych byl zdravý a mohl pomáhat všem, kteří mě potřebují. Abych našel hodně čtenářů pro svoje knížky, které píšu s láskou. Aby moje obrazy těšily ostatní. Abych mohl stále držet za ruku maminku a pomáhat jí hledat krásu a dobro. Abych se vždy mohl spolehnout na tatínka a sportovat s ním.
Přeji si, moc si přeji, aby KAŽDÝ ČLOVĚK BYL ČLOVĚK.“
1) J. Šedý se narodil 2.7. 1976 s Downovým syndromem. Je spisovatel a malíř abstraktních obrazů. Píše povídky a pohádky, pro jejichž náměty sbírá inspiraci v přírodě, kterou má velice rád. V současné době pracuje jako dobrovolný pracovník ve Speciální škole pro děti s více vadami
Úvod
Rozhodnutí matky nechat si dítě, kterému byla dána do vínku diagnóza Downova syndromu si v každém případě zaslouží obdiv a notnou dávku úcty. I přes to se názory na výchovu dítěte s takovýmto postižením různí, a to zejména mezi lékaři, ale i sestrami a dalšími zdravotnickými pracovníky. Je velmi důležité, nakolik se tito pracovníci dokáží oprostit od svých soukromých soudů a názorů a matce podat objektivní a nezaujatou informaci o postižení jejího dítěte. Tato práce si dala za hlavní cíl zjistit, nakolik může negativně a netaktně vyřčená diagnóza ovlivnit vztah matky k jejímu dítěti. Od cíle se také odvíjí její název: „Vliv negativního přístupu zdravotnického personálu na vztah matky k dítěti s postižením“
Toto téma jsem si vybrala, protože jsem jím chtěla navázat na svou dávnou seminární práci, která se nesla v obdobném duchu. Navíc z velké části koresponduje s mým budoucím povoláním. Profese sestry nezahrnuje pouze ošetřování pacientů, podávání léků a aplikaci injekcí. Je daleko komplexnější a jednou z jejích stěžejních dovedností by mělo být umění komunikace. Právě empatie spojená s laskavým a taktním přístupem může zmírnit emoce a urychlit u matky proces vyrovnání se s realitou. Jsou to právě zdravotníci, kteří mají z pozice „autority v bílém“ velký vliv na vytvoření vztahu mezi matkou a dítětem. Proto jakákoliv jejich reakce vyřčená netaktně, s opovržením a arogancí, může způsobit v utvářející se „symbióze“ matka – dítě, velké trhliny.
Samotná práce je rozdělena do několika oddílů. V části Současný stav se zabýváme tématy, která jsou stěžejními východisky pro část praktickou. Shrnujeme v ní nejdůležitější etická témata, která se týkají výše zmíněné problematiky. Kapitoly na sebe volně navazují a jejich obsah pak volně koresponduje s rozhovory. První část se zabývá prenatální diagnostikou a etickými principy, které jsou s ní bezprostředně spjaty, přechází v kapitolu, ve které jsme se snažili o stručné nastínění základních etických principů. Další z kapitol pak tvoří Komunikace ve zdravotnictví a Sdělování nepříznivé diagnózy. Zaobíráme se také rolí lékaře a vlivem jeho moci na konečné rozhodnutí matky. Nezbytná je pak kapitola pojednávající o vztahu rodiny k matce a dítěti, neboť je všeobecně známý fakt, že ve většině případů rodina hned po zdravotnickém personálu hraje nejdůležitější roli a tudíž má na vztah matky k dítěti s postižením nebetyčný vliv.
Praktická část je tvořena kvalitativní metodou polořízeného rozhovoru. Rozhovory byly vedeny s jednotlivými matkami, které mají dítě s Downovým syndromem. Na základě výsledků výzkumu pak byly stanoveny odpovědi na jednotlivé výzkumné otázky.
Cílem práce bylo zjistit, zda přístup zdravotnického personálu ovlivnil ve vztahu k jejich dítěti, jaký vliv mají obecně lékaři na vztah matky k dítěti s postižením, co si o tom myslí samy matky a jak by si představovaly sdělování nepříznivé diagnózy.
Poznatky, které z bakalářské práce vzešly by mohly sloužit jako podklad pro publikaci v odborné literatuře nebo pro vytvoření edukačního materiálu pro lékaře, sestry a jiné zdravotní a zdravotně sociální pracovníky
