5. Diskuze

V rozhovorech s matkami jsme se věnovali několika stěžejním oblastem, které úzce souvisí s celým procesem vyrovnání se s narozením dítěte s Downovým syndromem. Zabývali jsme se zejména tématy, které souvisí se sdělováním diagnózy matce. Zaměřili jsme se i na vztah partnera a rodiny k dítěti. Respondentky dále vyjadřovaly názor, zda si myslí, že vliv negativního posudku zdravotnického personálu může ovlivnit vztah matky k dítěti s postižením. Jedna z nejdůležitějších otázek pak byla, jak by hodnotily život se svým dítětem.

Lékaři, zdravotní sestry a další odborníci, jsou ti, kteří často na dlouhou dobu vstupují do života rodiny dítěte s postižením. Na taktním, empatickém a vstřícném chování nejen personálu nemocnice, ale i ostatních, kteří posléze s rodinou spolupracují, velmi záleží. „Schopnost dobře komunikovat patří k nejdůležitějším dovednostem zdravotníka a sociální kontakt je nezbytnou součástí zdravotnické profese.“ (Tutková, 2007) Zdravotníci jsou totiž ve většině případů ti první, se kterými má matka, potažmo rodina možnost o své situaci mluvit. Jistě je nesmírně důležitá i osobnost lékaře, jakožto „autority“, která má odbornou způsobilost. Jeho názor je vnímán jako berná mince, a pro mnoho lidí může být ten „jediný správný“.

Z výzkumu vyplynulo, že zásadní roli na proces po sdělení diagnózy má sestra. Ona je ta, která by měla nabídnout matce rozhovor nebo uklidňující léky. Měla by za ní v rámci svých možností chodit a snažit se ji rozptýlit vlídným slovem. Několik matek si chování sestřiček pochvaluje:

Matka M2: „… na oddělení JIP jsme dostali od sestřiček brožurku o DS. Navíc se k Báře všichni chovali moc hezky. …“

Matka M4: „… sestřičky byly ty, které mi svým způsobem pomohly. Sestřička přišla, řekla: „Pojďte, já vám dám injekci, abyste mohla spát…“

Matka M6: „… Celou dobu, co jsem byla s Františkou v nemocnici mě sestřičky neustále nutily k ní chodit, byl to od nich strašně skvělý přístup. Měla jsem po porodu pocit, že se mi narodilo něco, co úplně nevím, zda chci, ale když už jsem ji viděla, tak jsem ji začala brát na vědomí a uvědomila jsem si, že bych ji tam nemohla nechat nebo někam odložit. …“

Matka M8: „… na JIPce kolem mě chodili po špičkách a ptali se, zda nepotřebuji léky na spaní a podobně… „

Matka M9: „… Na neonatologii, kde jsem po porodu s Jáchymem ležela, byli hrozně příjemní. Začala jsem kojit asi až druhý nebo třetí den po porodu a sestřičky ke mně byly pozorné, ukázaly mi, jak „na to“, jak mám správně postupovat. …“

Matka M10: „… tenkrát za mnou přišla jedna sestřička, která mi řekla, že kdybych chtěla prášek na spaní nebo si popovídat, abych za ní přišla na sesternu….“

Matka M12: „… Když jsem se dozvěděla, že mám dítě s DS, byla jsem z toho hrozně přešlá a smutná. Jedna sestřička to viděla a byla ke mně strašně milá a hodná a řekla mi: „Ale maminko, jsou ještě horší věci.“ Uklidňovala mě, že to bude dobré a byla hrozně hodná. Z ostatních sestřiček jsem měla pocit, že moc nevědí, jak se mají ke mně chovat. …“

Další matky popisují reakce, kterých by se určitě vzdělaná sestra měla vyvarovat. Úkolem sestry je pacienta (v našem případě matku) podpořit, povzbudit a hlavně neodsuzovat. Sestra by si měla uvědomit, že se také podílí na celém procesu přijmutí dítěte matkou a proto by se měla adekvátně chovat.

M8: „… Když jsem ležela na šestinedělí, měla jsem z reakcí sestřiček dojem, že si myslí, že Hugovo postižení jsem zavinila já. Jako kdybych byla alkoholik nebo feťačka. Přehlížely mě, jako úplně tu poslední, jen proto, že se mi narodilo „takové dítě“. …“

M2: „…Sestry v porodnici vždy jen přišly na pokoj, změřily tlak, případně nabídly léky na uklidnění nebo na spaní a zase odešly….“

M3: „… sestry mi neukázaly, jak se kojí, ani se mi syna nesnažili přikládat, nebylo mi vysvětleno, jak mám správně odstříkávat a tak jsem o mléko přišla. …“

M5: „…personál ke mně prakticky vůbec nechodil. Nikdo za mnou nepřišel a navíc jsem se setkala s nepochopením proč jsem odmítla amniocentézu. Mezi sestřičkami dokonce padlo něco v tom smyslu, že si za to mohu sama, že kdybych ji podstoupila, tak jsem se „té starosti mohla zbavit“…“

M11: „… Na oddělení, byla velmi nepříjemná, odměřená a protivná vrchní sestra. Neustále se mě ptala, kdy už konečně půjdeme domů. Nemohu přesně říci, zda to bylo v souvislosti s DS. …“

Také úloha lékaře je velmi zásadní. Měl by se oprostit od svých soukromých soudů a neměl by pacientky a jejich ať už narozené či ještě nenarozené děti brát jako věci. Hraje velkou roli již v prenatální diagnostice. „Při poskytování rad nastávajícím matkám je třeba dbát na to, aby se neobcházela nebo neomezovala jejich svobodná vůle, avšak je přirozeně žádoucí vést s nimi obšírný rozhovor, který se např. může snažit v nich překonat neodůvodněný strach.“ (Rotter, 1999)

Ve výzkumu jsme se zabývali také problematikou sdělování diagnózy v těhotenství, neboť DS se dá diagnostikovat již v prenatálním období za pomoci triple testu a dalších vyšetření a zejména amniocentézy. Několik matek ve výzkumném souboru se setkalo s neadekvátním chováním ze strany genetika, s jednoznačným upřednostňováním interrupce z jeho strany apod. (M1, M5). Matka M1 tvrdí: „… doktor vedl asi hodinový, víceméně monolog, kdy se nás snažil dotlačit k tomu, abychom se Aničky vzdali. Informace, které nám podával, byly jednak zastaralé, nepřesné a vyloženě jen ty negativní. … říkal, že si zbytečně zkazíme život, že dítě možná bude vychovatelné, ale rozhodně ne vzdělavatelné. Také nám vynadal, proč jsme tedy na amniocentézu šli, když máme v plánu dítě si nechat.“

Negativní zkušenosti s genetikem potvrdilo hned několik dalších matek. Pozastavovaly se nad jeho chladným cynismem a nepochopením „druhé strany“. Matka M5 líčí: „Šla jsem za ním po tom, co jsem odmítla amniocentézu, primář mi to dal hrozně „sežrat“. Byl na mě vyloženě zlý. Nepodal mi ruku a vyjel na mě: „Vy jste odmítla amniocentézu, to by mě tedy zajímalo proč. Vy jste věřící nebo co?“ Celou dobu mluvil o miminku jako o nějakém vadném výrobku. Odmítal mi odpovídat na dotazy ohledně ultrazvuku, jen se na mě osopil: „Vás to zajímá? Já Vám nic povídat nebudu, vy o to nemáte zájem. Nedovolila jste nám přesně diagnostikovat vadu, tak proč se ptáte?“

Matka M6 má jinou zkušenost: „Přišel za mnou přímo na JIP, byla jsem těsně po „císaři“, bolelo mě celé tělo a on začal vysvětlovat, že to není jeho vina (já ho přitom v nemocnici nijak neobvinila). Přinesl mi ukázat statistické tabulky a grafy, a sdělil mi, že se mu „to“ stává tak jednou za deset let. Celou dobu Františku nenazval jinak než „mongolík“. Ležela jsem tam s rozřezaným břichem a jen na něj koukala. Když odcházel, řekl mi: „Vidíte, já jsem alespoň měl tu odvahu podívat se Vám do očí.“ Po jeho odchodu jsem začala strašně brečet a byla zralá na prášky na uklidnění.“

Matka M10: „Přímo od pana genetika nám bylo řečeno, že se nemáme na dceru vázat, že nás bude mít ráda tak jako tak a že ji máme dát do ústavu a pořídit si další dítě. To jsme odmítli. Nějaké citové vazby vůbec nebral v potaz.“

Za zamyšlení stojí, co vede člověka, který pracuje s lidmi (rozhoduje o jejich životě) k takovému přístupu. Z jeho postojů je patrné, že nedokáže na situaci pohlédnout nezaujatým okem. On je první, který matky může ovlivnit nejen v jejich vztahu k dítěti, ale i v rozhodnutí podstoupit či nepodstoupit interrupci. Proto je jeho chování velmi zarážející. Lidi s postižením nevnímá jako osoby, ale jako jakási nedopatření přírody, která by měla být odstraněna. Nějaký cit, který si matka k dítěti utváří, ho nezajímá. Je otázkou, zda by člověk, který je nepochybně vzdělaný, neměl mít názory „pestřejší“ a na problematiku se dívat i z jiného úhlu.

Ve výzkumu se objevily i další zajímavé skutečnosti. Některé matky sdělily, že ačkoliv mají dítě s postižením, utvořily si k němu vztah a přistupují k němu stejně jako ke zdravému, tak u druhého dítěte by již stejnou věc neudělaly a pokud by se v těhotenství o takové skutečnosti dozvěděly, podstoupily by interrupci (M2, M5, M7), matka M5 ji pak podstoupila, když zjistila, že druhé dítě by se také pravděpodobně narodilo s DS. Některé z nich tvrdí, že byly rády, že diagnózu v těhotenství netušily, neboť je nesužovaly žádné stresy (M2, M7, M9, M10), další zase tvrdí, že kdyby se diagnózu dítěte dozvěděly, podstoupily by přerušení těhotenství (M2, M6, M8, M9). Třetina dotazovaných matek se shodla v tom, že jim všechna vyšetření v těhotenství vyšla v pořádku, a přesto se jim narodilo dítě s DS.

Z výzkumu jednoznačně vyplývá, že matky by si přály, aby jim diagnóza jejich dítěte po porodu byla sdělována v přítomnosti partnera, v soukromí, aby jim byly podány objektivní, aktuální a nezkreslené informace o postižení, případně poskytnuty kontakty na některé instituce a organizace, které pomáhají rodinám dětí s DS. S tímto názorem se prakticky ztotožňuje i Šusterová, která ve své knize uvádí, že diagnóza se nedoporučuje matkám dětí s DS oznamovat hned první dny po porodu, protože by se mělo nejdříve počkat na výsledky genetického vyšetření. Lékař, který matce informaci sděluje musí mít dostatek informací o postižení dítěte, jeho perspektivách a možnostech výchovy. Dále by měl rodiče odkázat na další odborníky, případně na podpůrné skupiny jiných rodičů. Diagnóza by se měla oznamovat oběma rodičům současně a nejlépe v přítomnosti jejich narozeného dítěte. (Šustrová a kol., 2004)

Několik matek má špatné zkušenosti právě co se tohoto přístupu týče. Některé si stěžují, že jim diagnóza byla vyřčena bez přítomnosti partnera (M4, M5, M8, M9, M12), jiným naopak byly od lékaře podány informace nepřesné, zkreslené a záměrně jen ty negativní (M1, M3, M4, M8, M10, M12). Některé mají zkušenost s tím, že jim ji lékař oznámil a vzápětí odešel, bez jakýchkoli dalších informací (M2, M3, M4, M8 a M11). Fitznerová ve své knize tvrdí: „… lékaři v některých případech nevnímají naše děti jako celistvé bytosti obdařené nejen tělem, ale i duší a řeší pouze záležitosti svého úzce vymezeného oboru. …“ (Fitznerová, s. 9, r. 2010)S tímto názorem se ztotožňují i matky M5 a M10, které takřka shodně tvrdí, že lékaři znají děti s DS pouze z odborných knih, ale už nevnímají, že za postižením dítěte se také skrývá mateřský cit. Matka M5 tvrdí, že: „… ačkoliv je to dítě s postižením, tak už se narodilo a ta mateřská láska tam pořád je, ta se nikam nevytratila. …“. Matka M10 uvádí, že lékaři jim s manželem oznámili postižení dítěte ještě předtím, než dceru vůbec viděli. Popisuje, že dceru nevnímala jako své dítě, ale jako „diagnózu Downův syndrom“.

Šustrová dále píše, že zdravotníci si musí uvědomit, že jejich sdělení a následné chování formuje nejen vztah rodičů k nim, ale zejména vztah rodičů k jejich dítěti. I nepříjemnou pravdu lze přijmout, když je sdělena přiměřenou formou a s ubezpečením, že odborníci jsou ochotni pomáhat a podílet se na hledání dalších způsobů podpory. Oproti tomu zamlčená nebo odkládaná informace v rodičích vyvolá nejistotu a znepokojí je natolik, že si přestanou věřit a přestanou věřit i odborníkům. (Šusterová a kol. 2004)Matka M3 potvrzuje: „… nás přístup lékařů, ve vztahu k Míšovi, neovlivnil. Jen jsme jim přestali důvěřovat.“ Vidová uvádí, že „rodiče jsou za své dítě zodpovědní, je třeba respektovat jejich kompetence. Konfrontace se zdravotníky, kteří rozhodnutí starat se o dítě nechápou nebo s ním dokonce nesouhlasí, rodiče zraňuje a snižuje jejich důvěru nejen k lékařům, ale i k dalším odborníkům …“(Hradílková, 2002)

Je pravdou, že i pro lékaře je narození postiženého dítěte neobvyklou událostí. Staví ho do role sdělovače pravdy, která nikoho nepotěší. Jistě mu to není příjemné být v roli „toho zlého“, který rodičům sdělí onu pravdu, která bolí. Měli bychom si v prvé řadě uvědomit, že i lékaři jsou jenom lidé, kteří jsou někdy skvělí jak po stránce odborné, tak lidské, ale mohou nastat i situace, kdy jejich názory mohou zraňovat. „Spíše než „katy“, kteří popravují naděje rodičů, by měli být pomocníky, poradci a v neposlední řadě by neměli zapomenout povzbudit.“ (Chvátalová, 2001)

Každý z nás je jiný a každý rodič proto na postižení dítěte reaguje odlišným způsobem. Nikdo není zpočátku ušetřen pocitů beznaděje, zoufalství, šoku nebo lítosti. Všichni si projdou fázemi truchlení, které popsala švýcarská lékařka, psycholožka a psychiatrička Elizabeth Kübler-Rossová (šok, agrese, smlouvání, deprese, smíření). Podle Pueschela „všichni rodiče vyprávějí o zdrcujícím šoku v této situaci. Mají pocit, že v nejbližším okamžiku dojde k zániku světa. … Rodiče myslí například na neobratné lidi, kteří se nedokáží dorozumět, kteří vypadají jinak s neforemnými hlavami, kteří neumějí reagovat jako ostatní, nepoznávají členy rodiny a nejsou schopni lásky a náklonnosti. Většina rodičů sděluje, že v tento moment byli plní strachu a nejraději by utekli.“ (Peuschel, 1997). Každý se s danou situací vyrovnává jinak, každý si jednotlivé fáze prožije jiným tempem. Zatímco některý rodič se velmi rychle dostane do fáze smíření, jiný může ve fázi deprese zůstat celý život. „Potom se může stát, že jeden přijme stávající situaci jako výzvu a začne bojovat a druhý z boje uteče, protože nemá sílu utkat se s problémem tváří v tvář, neunese takovou ránu osudu.“ (Chvátalová, 2001)Matka M8 popisuje, že její manžel neunesl tíhu vychovávání dítěte s postižením: „… ve chvíli, kdy to na něm začalo být vidět, tak se jeho povaha změnila tak, že začal brát drogy, začal nás napadat a vyústilo to v pokus o zabití mě i Huga. …“ Všechny matky se přiznávají, že zažívaly obdobné pocity, ve kterých se ještě mísily obavy z budoucnosti a některé zase líčí strach z reakce a předsudků okolí. Pueschel píše: „… mnozí rodiče mají týdny a měsíce obavy, zda budou moci toto nové dítě dostatečně milovat a starat se o něj, zda mu dokáží pomoci tak, jak to bude potřebovat. Pokoušejí si v tuto dobu představit budoucnost se svým dítětem, přemýšlejí o různých těžkostech i o tom, jak vše zvládnou…“(Pueschel, 1997)

Matky se shodují se v tom, že v této situaci jim byla velmi nápomocna jejich rodina a partner, ale důležitou roli hráli i přátelé a nejbližší okolí. Většina z nich tvrdí, že rodina a partner přijali handicap dítěte jako fakt a s touto situací se rychle vyrovnali. Některé matky tvrdí, že je to jako rodinu ještě více semklo, přestali řešit banální problémy a výrazně se jim změnil žebříček hodnot. Šustrová ve své knize píše: „Děti s Downovým syndromem mají na ostatní členy rodiny většinou pozitivní vliv: učí svou rodinu trpělivosti, toleranci a pozornosti. Učí ostatní přijímat rozdíly mezi lidmi a respektovat je. Naučí je také hospodařit s časem a být vděčni i za malé radosti.“ (Šusterová a kol., 2004)

Rodina je jistě velmi důležitým článkem, který ovlivňuje proces vyrovnání se s tím, že dítě, které matka porodila, je „jiné“. Matky se shodují v názoru, že má velký vliv na utváření celkového vztahu k dítěti a je druhým nejvýznamnějším činitelem hned po názoru lékaře. Některé matky, když se rozhodly si dítě ponechat, popisovaly počáteční nesouhlas členů rodiny. (M2, M4, M12) Matka M2: „Taťka nám opatrně sdělili svůj názor, ať za malou nejezdíme, že bychom si k ní utvořili vztah. …“

Když jsme s jednotlivými respondentkami hovořili o tom, zda jim někdo z lékařů, případně členů rodiny doporučoval umístit dítě do ústavního zařízení, pouze čtyři matky odpověděly, že se s takovým návrhem nesetkaly (M1, M2, M9 a M12), ale ani o takové alternativě nikdy neuvažovaly. Matkám M3 a M10 byla ústavní péče ze strany zdravotníků přímo doporučena. Další matky (M6, M8, M11) pak o ústavní péči z nejrůznějších důvodů uvažovaly jako o možné alternativě. Všechny však shodně tvrdí, že by se v žádném případě nejednalo o celoroční pobyt, ale že by si své dítě braly pravidelně domů. Matkám M3, M4, M7 a M8 byla možnost ústavu navržena jako jedno z řešení. Myslíme si, že nikdo z nás nemůže dopředu vědět, jak by se v dané situaci zachoval. Tato situace je velkou zkouškou osobních vlastností a sil a stěží lze soudit za to, jak se s ní vypořádá – zda dítě do ústavní péče umístí či si ho nechá.

Dalším z baterie témat, kterými jsme se zabývali, byl přístup zdravotníků v průběhu života dítěte. Každá matka má jiné zkušenosti, což je ovlivněno mimo jiné také množstvím přidružených komplikací, které jejich dítě má. Jen čtyři matky (M1, M7, M9 a M10) dosud nezaznamenaly jedinou negativní zkušenost ze strany zdravotnického personálu. Ostatní pak popisují netaktní chování ze strany nejen lékařů, ale i sester, neochotu, aroganci, nepochopení. Líčí, že měly dojem, jako kdyby jim zdravotníci dávali postižení dítěte za vinu.

Stěžejním tématem rozhovoru byla otázka, zda si matky myslí, že negativní posudek zdravotnického personálu může ovlivnit vztah matky k dítěti s postižením. Naprostá většina matek se shodla, že špatně a netaktně vyřčená diagnóza má na vyvíjející se vztah matky a dítěte velký podíl. Matka M3 si myslí, že nezáleží, jak lékaři diagnózu sdělí, protože je pouze na rodičích, jak své dítě přijmou. Další matky si tvrdí, že vztah jako takový to neovlivní, ale v rodičích může negativní informace vzbudit obavy, strach a úzkost (M12). Další se domnívají, že klíčovou úlohu hraje také rodinné zázemí matky (M2, M4, M6, M7). Matka M9 si myslí, že lékaři mají velkou moc v tom, že jsou to první lidé, se kterými maminka může hovořit ještě dříve, než za ní přijde rodina. Matka M8 se shoduje s matkou M3 v názoru, že po špatných zkušenostech se zdravotníky jim přestali důvěřovat a daleko více se upnuly na své dítě.

Posledním tématem, kterému jsme se věnovali byl současný vztah matky a jejího dítěte. Všechny líčí určitý posun hodnot v životě, ale mluví i o radosti z pokroků a velkém citu, který ke svému dítěti chovají. Matka M4 se svěřila s tím, že ji nedeprimuje to, že má dítě s postižením, ale se způsobem, kterým jí byla sdělena diagnóza se musela vyrovnávat ještě po letech. Matky, které mají starší děti pak líčí obavy z budoucnosti, zda se jejich dítě bude schopno zařadit do normálního života, najde si zaměstnání a podobně.

Je mnoho rodin, které svůj nepříznivý osud přijalo jako znamení „shůry“, mnoho rodičů našlo ve výchově dítěte s postižením smysl života. Valná většina z nich se ale shoduje, že ať byly začátky jakkoliv krušné, teď jsou rády, že neuposlechli našeptávajícího hlasu, který byl jednoznačně pro interrupci nebo ústavní péči. Chvátalová píše, že tyto rodiny se shodují, že narození dítěte s postižením obohatilo jejich životy o pocit radosti z maličkostí, z každého drobného pokroku, zkrátka z toho, čeho si my „normální smrtelníci“ ani nevšimneme. (Chvátalová, 2001)

Závěrem bychom chtěli poznamenat, že záleží především na rozhodnutí rodičů, zda jsou schopni podstoupit cestu, která nebude lehká, budou zažívat mnoho krušných momentů, budou se setkávat s nepochopením. Lékaři by je v tomto rozhodnutí měli podporovat, protože lidé, kteří se (ať už v prenatální diagnostice nebo po porodu) dozvědí o narození svého dítěte, které je poznamenáno nějakým stigmatem a rozhodnou si je nechat a starat se o ně, zaslouží obrovský díl úcty.

Po zhodnocení výsledků výzkumu lze stanovit následující teze:

– Negativní posudek zdravotnického personálu má vliv na vztah matky k dítěti s postižením

– Zásadní vliv na vztah matky k dítěti s postižením má rodina a partner

– Sestra má zásadní podíl na poporodní adaptaci matky a na celý proces vyrovnání se se skutečností.